В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Десятилетняя Евгения умеет и плед связать, и салфетку вышить. А в плетении фенечек сложным узором ей вообще нет равных. Главное, за этим занятием… не потерять сознание.
В последнее время обмороки у Жени участились. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Когда Женька два года назад сползла по стеночке, родители списали все на невыносимую волгоградскую жару. От нее не то что дети, даже взрослые изнемогают. «Скорую» вызывать не стали, да и незачем – дочь в считанные секунды пришла в себя.
Но обмороки не прекратились, напротив, они плотно зашли в жизнь Пучковых. Сперва случались редко, потом стали происходить с пугающей регулярностью – раз в месяц, два, три. Предугадать — невозможно, как и предотвратить.
Волна отчаяния накрывает Аню, когда она видит темнеющие губы дочери и глаза, которые словно заволакивает туманом. Все происходит в считанные секунды. Аня даже не успевает найти нашатырь, а дочь уже лежит на полу. А через 10-15 секунд открывает глаза и не помнит ровным счетом ничего, только успокаивает плачущую маму.
Аня взяла за правило носить во всех карманах пластиковые баночки. Внутри — вата, пропитанная нашатырем. Этот лайфхак ей подсказали врачи, объясняя, насколько все серьезно с ее дочкой. От физкультуры Женю освободили, теперь под вопросом стоят ее занятия вокалом и другие творческое кружки. Аня понимает, что их привычный мир сжимается с каждым днем до границ квартиры, а привычную жизнь заполняет страх за ребенка.
Многочисленные обследования, которые Женя проходила, поначалу не выявили никаких отклонений. По всем показателям она вполне здоровый ребенок. С этим бы Пучковых и отправили домой, если бы девочка не потеряла сознание прямо в кабинете врача. С зафиксированным сбоем сердечного ритма им дали направление в Москву.
В НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Жене рекомендовали имплантировать кардиомонитор «Reveal», чтобы снимать ЭКГ в режиме реального времени. Лишь так можно понять, что за сбои происходят в организме девочки и назначить лечение. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий. Как ни складывай скромный бюджет семьи с двумя детьми, эту сумму Пучковым в одиночку не осилить.
Времени на раздумья у них нет – любой обморок может стать последним. На днях Женя собралась гулять с подругами. Закрывая за ней дверь, мама буквально поймала дочь на пороге. В чувство приводила с помощью припасенной ватки с нашатырем.
Аня знает, что не может быть ангелом-хранителем для своей Женьки каждую минуту – в школе или улице. Но этим ангелом-хранителем можем стать мы с вами, собрав необходимую на установку прибора сумму. Давайте поддержим Женю!
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
