В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Десятилетняя Евгения умеет и плед связать, и салфетку вышить. А в плетении фенечек сложным узором ей вообще нет равных. Главное, за этим занятием… не потерять сознание.
В последнее время обмороки у Жени участились. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга.
Когда Женька два года назад сползла по стеночке, родители списали все на невыносимую волгоградскую жару. От нее не то что дети, даже взрослые изнемогают. «Скорую» вызывать не стали, да и незачем – дочь в считанные секунды пришла в себя.
Но обмороки не прекратились, напротив, они плотно зашли в жизнь Пучковых. Сперва случались редко, потом стали происходить с пугающей регулярностью – раз в месяц, два, три. Предугадать — невозможно, как и предотвратить.
Волна отчаяния накрывает Аню, когда она видит темнеющие губы дочери и глаза, которые словно заволакивает туманом. Все происходит в считанные секунды. Аня даже не успевает найти нашатырь, а дочь уже лежит на полу. А через 10-15 секунд открывает глаза и не помнит ровным счетом ничего, только успокаивает плачущую маму.
Аня взяла за правило носить во всех карманах пластиковые баночки. Внутри — вата, пропитанная нашатырем. Этот лайфхак ей подсказали врачи, объясняя, насколько все серьезно с ее дочкой. От физкультуры Женю освободили, теперь под вопросом стоят ее занятия вокалом и другие творческое кружки. Аня понимает, что их привычный мир сжимается с каждым днем до границ квартиры, а привычную жизнь заполняет страх за ребенка.
Многочисленные обследования, которые Женя проходила, поначалу не выявили никаких отклонений. По всем показателям она вполне здоровый ребенок. С этим бы Пучковых и отправили домой, если бы девочка не потеряла сознание прямо в кабинете врача. С зафиксированным сбоем сердечного ритма им дали направление в Москву.
В НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева Жене рекомендовали имплантировать кардиомонитор «Reveal», чтобы снимать ЭКГ в режиме реального времени. Лишь так можно понять, что за сбои происходят в организме девочки и назначить лечение. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий. Как ни складывай скромный бюджет семьи с двумя детьми, эту сумму Пучковым в одиночку не осилить.
Времени на раздумья у них нет – любой обморок может стать последним. На днях Женя собралась гулять с подругами. Закрывая за ней дверь, мама буквально поймала дочь на пороге. В чувство приводила с помощью припасенной ватки с нашатырем.
Аня знает, что не может быть ангелом-хранителем для своей Женьки каждую минуту – в школе или улице. Но этим ангелом-хранителем можем стать мы с вами, собрав необходимую на установку прибора сумму. Давайте поддержим Женю!
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
