У Гоарик гипертензия легочной артерии, которую провоцирует генетическое заболевание – тромбофилия. Врачи говорят, что тромбы в любой момент могут оторваться и нанести смертельный удар. Чтобы разжижать их, Гоарик прописали дорогостоящие препараты – Опсамит и Ревацио.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 74 400 рублей на оплату медицинских изделий «Коагулометр» и полоски для измерения МНО «COAGU CHEK»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС» и платформу Tooba!
Последние три года родители не узнают свою непоседу Гоарик. Всегда шустрая девочка вдруг стала отказываться от прогулок и подвижных игр, чаще тянуть маму за руку: «Я устала, давай посидим». Пятиминутная дорога в школу теперь кажется бесконечно долгой.
Сначала мама Маринэ думала, что это дочкины капризы, переходный возраст, желание привлечь к себе внимание. Оно и понятно, ведь Гога – старшая в многодетной семье. Но когда стала замечать у дочери отдышку после подъема по ступенькам, заподозрила неладное.
Понадобилось несколько лет обследований в Тюмени, Армении и Москве, чтобы выявить у ребенка гипертензию легочной артерии, которую провоцирует генетическое заболевание – тромбофилия (нарушение свертываемости крови). Другими словами, в крови у ребенка постоянно образовывается все новые и новые тромбы, они забивают сосудистое русло легких. Врачи говорят, что тромбы в любой момент могут оторваться и нанести смертельный удар.
Чтобы разжижать их, Гоарик прописали дорогостоящие препараты – Опсамит и Ревацио. Их придется пить постоянно, потому что поломанные гены провоцируют образование новых тромбов. Маринэ подала документы на бесплатное обеспечение лекарствами, но на бюрократические процедуры требуется время, а его у Гоарик – нет. Препараты нужны уже сейчас, а приобрести их родителям девочки не по силам.
Очень важно поддержать ребенка в такой непростой момент, когда до помощи по ОМС – рукой подать, но и ждать невозможно. В наших силах сделать так, чтобы жизни Гоарик ничего не угрожало, чтобы она снова стала подвижной и счастливой. Поможем!
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную