У Гоарик гипертензия легочной артерии, которую провоцирует генетическое заболевание – тромбофилия. Врачи говорят, что тромбы в любой момент могут оторваться и нанести смертельный удар. Чтобы разжижать их, Гоарик прописали дорогостоящие препараты – Опсамит и Ревацио.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 74 400 рублей на оплату медицинских изделий «Коагулометр» и полоски для измерения МНО «COAGU CHEK»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС» и платформу Tooba!
Последние три года родители не узнают свою непоседу Гоарик. Всегда шустрая девочка вдруг стала отказываться от прогулок и подвижных игр, чаще тянуть маму за руку: «Я устала, давай посидим». Пятиминутная дорога в школу теперь кажется бесконечно долгой.
Сначала мама Маринэ думала, что это дочкины капризы, переходный возраст, желание привлечь к себе внимание. Оно и понятно, ведь Гога – старшая в многодетной семье. Но когда стала замечать у дочери отдышку после подъема по ступенькам, заподозрила неладное.
Понадобилось несколько лет обследований в Тюмени, Армении и Москве, чтобы выявить у ребенка гипертензию легочной артерии, которую провоцирует генетическое заболевание – тромбофилия (нарушение свертываемости крови). Другими словами, в крови у ребенка постоянно образовывается все новые и новые тромбы, они забивают сосудистое русло легких. Врачи говорят, что тромбы в любой момент могут оторваться и нанести смертельный удар.
Чтобы разжижать их, Гоарик прописали дорогостоящие препараты – Опсамит и Ревацио. Их придется пить постоянно, потому что поломанные гены провоцируют образование новых тромбов. Маринэ подала документы на бесплатное обеспечение лекарствами, но на бюрократические процедуры требуется время, а его у Гоарик – нет. Препараты нужны уже сейчас, а приобрести их родителям девочки не по силам.
Очень важно поддержать ребенка в такой непростой момент, когда до помощи по ОМС – рукой подать, но и ждать невозможно. В наших силах сделать так, чтобы жизни Гоарик ничего не угрожало, чтобы она снова стала подвижной и счастливой. Поможем!
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
