У Кристины муковисцидоз. Ей нужна помощь на покупку медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей «Vest»
Благодарим за поддержку председателя совета директоров Русской медной компании Игоря Алексеевича Алтушкина!
Большой, вместительный и новенький — так Юля Суворова описывает холодильник, который они с мужем недавно приобрели для своей шестилетней дочки Кристины. В этом холодильнике все по полочкам: в ящиках запас «Гианеба» и «Тегеразы», в дверке — «Бифидум бактерин» и «Беродуал», а та партия сереньких бутылочек на полках — солевой раствор. Красота!
Одного холодильника для большой семьи Суворовых давно не хватало. Их аж целых 8 человек! Кроме папы Саши и мамы Юли есть еще Аня (учится на воспитателя), Яна (поступает в этом году в медицинский), Максим, Кирилл, Кристина и маленькая двухлетняя Аленка.
Троих старших детей Юля родила от первого мужа, который трагически погиб. Справиться с горем помог его младший брат Саша. Он всегда был рядом, поддерживал, помогал воспитывать племянников, хлопотал по хозяйству, приходил в любую свободную минуту — да так и остался. Вместе Саша и Юля родили еще троих. Временами тяжело приходилось, зато не скучно. Чтобы кормить большую семья, разбили огород на 30 сотках, завели свиней, корову Майку и кур.
По-настоящему тяжело стало, когда родилась Кристинка. Она задыхалась с первых дней жизни. И Юля, целуя соленый дочкин лобик, вздыхала: «Когда же мы с тобой перестанем жить по больницам и вернемся домой?» В стационар они стабильно попадали дважды в месяц. Их там прокапают, пролечат, к выписке подготовят, а у Кристинки вдруг опять температура прыгнет, и малышка начнет краснеть от удушающего сухого кашля. «Ну, мы вас больше держать не можем. Уезжайте, а завтра снова возвращайтесь на скорой», — разводили руками врачи. Ни в маленьком пермском селе Аспа, где живет многодетная семья, ни в райцентре правильный диагноз никто поставить не мог. Сначала подозревали астму. А когда анализы подтвердили муковисцидоз — легче не стало, потому что болезнь эта не лечится. Она с Кристинкой навсегда.
В легких девочки копится вязкая мокрота, избавиться от которой с каждым годом все сложнее. Ситуацию осложняет гайморит и синегнойка. Врач из краевой пермской больницы, куда родители каждый месяц возят Кристину, отчетливо слышит хрипы в детской груди. Кататься в Пермь или даже в райцентр для семьи Александра Суворова — это, конечно, не через Альпы перейти, но тоже нелегко. Своей машины нет, приходится нанимать. 3,5 часа дороги в одну сторону, чтобы услышать все то же: ситуация непростая, легкие не могут очиститься от мокроты, без виброжилета вы не справитесь.
Виброжилет — это не холодильник. На него так просто денег не накопить. Где взять 900 тысяч, когда устроиться на постоянную работу Саша не может? Пока Юля с Кристиной и 8-летним Кириллом, который из-за остеомиелита начал сильно хромать, ездят по больницам, он с остальными детьми — дома. Накормит, уберет, постирает. В свободное время хватается за любую подработку: кому изгородь починит, кому дров нарубит или огород вскопает — вот пока и весь заработок.
На тысячу селян Кристина не одна с муковисцидозом. Есть еще один такой же ребенок. Это двоюродная Кристинкина сестра Настя. Живут сестры через дорогу наискосок — и никогда не видятся. Нельзя, чтобы не заражать друг друга опасными при муковисцидозе вирусами. Кристина вообще из двора выходит, только чтобы отправиться в больницу. Садик закончился, когда в анализах обнаружили синегнойную палочку и назначили девочке по 7 ингаляций и по 8 лекарств в день. Какой уж тут садик, если жизнь по минутам расписана!
Но Суворовым хоть и тяжело, а по-прежнему не скучно. Папа устроил в огороде целую детскую площадку с горкой, песочницей и бассейном. А еще соорудил маленький каркасный пруд, куда старшие братья запустили карасей. Правда, пока остальные дети купаются в бассейне, Кристина скучает одна на горке. Она никогда не бывает абсолютно здорова. Нырнет — и опять сляжет с температурой. В коровник ее тоже не допускают: врачи запретили контакт с животными. Исключение составляют лишь цыплята да кошки — Левик и Лапочка.
А Кристине так хочется жить как все: дышать легко и без хрипов, болеть реже, научиться доить Майку и прыгать бомбочкой в бассейн. Виброжилет — это настоящий спасательный круг для всей ее семьи. Без него Суворовы из водоворота забот, болезней и проблем просто не выберутся.
Давайте поможем! Нам, на берегу, это не так уж сложно сделать.
Шадрина Вера Владиславовна, к.м.н., Региональный центр муковисцидоза, г. Пермь
На первом году жизни девочка стала часто болеть. В 8 месяцев Кристине был поставлен диагноз муковисцидоз, причем сначала скрининг дал отрицательный результат, что также задержало начало терапии, поэтому лечение началось позже, чем требовалось. Сейчас у Кристины уже высеивается синегнойная палочка. Чтобы это не перешло в хроническую форму, необходима ежедневная усиленная кинезиотерапия. Ребенок мал для того, чтоб самостоятельно выполнять все упражнения и назначения, а у мамы на руках еще 5 детей, еще один из них имеет серьезный диагноз. Виброжилет поможет решить многие проблемы, благодаря вибрационному и компрессионному воздействию положительным давлением аппарат способствует отхождению мокроты и улучшению функциональных и объемных показателей легких.
Фото: Анжелика Карпенко
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную