У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 96 100 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 151 300 рублей на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Беродуал», медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY PRO, стерилизатор и комплектующие»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал ЮГ!
Дата помощи: 29.12.2022
Чем помогли: 241 500 рублей на оплату лекарственного препарата «Меронем» и медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY Pro»
Нам часто кажется, что генетические заболевания — такие как муковисцидоз — никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. Вот встречаются здоровые мужчина и женщина, которые, сами того не зная, являются носителями одинаковой мутации, — и в 25% случаев у них родится больной малыш. Светлане и Рашиту Нартайлаковым не повезло. В их случае всё вышло с точностью до наоборот: из четверых их детей лишь один здоров, а у троих муковисцидоз.
Слава, Маргарита и Влад попали в эти 25% невезунчиков, но всё же краснодарские врачи называют их чудом. Дело в том, что у детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. А сельчане Нартайлаковы умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Старший, Слава, даже создал семью.
«Как? Вы живы? А я думал, вас уже нет», — прослезился старенький профессор, принимавший у Риты экзамен по внутренним детским болезням и прочитавший в зачётке фамилию. Много лет назад она, врач-генетик, на этой кафедре лечилась вместе со своими братьями. Теперь Рите 25, заканчивает ординатуру и собирается ехать в Крым — нашла вакансию в больнице. Осталось избавиться от кислородного концентратора, без которого она задыхается, и дождаться от государства генный корректор «Трикафта«.
«Вы ещё живы! Как?» — задают им один и тот же вопрос. Нартайлаковы выживают трудом и верой, в том числе нашей (мы с вами отправили не одну посылку с лекарствами в их кубанскую станицу Новодмитриевскую). В будни родители и дети возделывают 45 соток и работают в теплицах. По воскресеньям собираются в евангельской церкви: Влад играет на пианино, Рита дирижирует.
Их мама Света уверовала, когда, похоронив старшего сына, родила 29 лет назад Славу и сразу узнала про диагноз. И про то, что с муковисцидозом долго не живут — задыхаются. Вязкая мокрота забивает лёгкие человека, желудок, поджелудочную железу. Жить можно только на дорогостоящих лекарствах. Про Славу врачи сказали, что до 13 лет он не дотянет. Сейчас ему 29: по меркам здоровых людей — молодой мужчина, а для пациентов с муковисцидозом — редкий долгожитель. Слава женат, профессионально занимается пауэрлифтингом — недавно стал мастером спорта.
Маргарита Нартайлакова
Потом в семье появилась Рита, и молиться научился Рашит, когда на соседском мотоцикле летел с задыхающейся двухмесячной дочкой в больницу. Думали — это конец, а она выжила. Совсем недавно за Риту молились стюардессы, которые принесли ей, летящей на лечение в Москву, кислородный баллон. Рита не смогла сама спуститься с трапа, на посадочной полосе её ждала скорая. «Я живая», — отзвонилась маме. Она и сейчас говорит с трудом, кашляя в телефон, но чемодан в Крым собирает. «Я же не просто так выбрала эту профессию. Верю, что однажды медицина сможет победить муковисцидоз». Пока не победила, Рита делит ампулу «Гианеба» на три части, разводит ингаляционный препарат обычным физраствором и дышит.
Третий сын Нартайлаковых, Денис, стал исключением и родился здоровым. Ему 21, учится на геодезиста. И вот Влад. Самый младший, самый трогательный и послушный. В свои 17 он умеет печку растопить, дрова наколоть, помочь родителям в огороде. Каждый день просыпается в 5 утра, чтобы успеть к первой паре в Краснодар, — Влад учится в технологическом колледже. После пар волонтёрит: помогает подшефным старикам по хозяйству, участвует в акциях по озеленению города и организации спортивных соревнований. А ещё успевает трижды проингалироваться — это когда »здоров».
Влад Нартайлаков
Всю жизнь у Светланы с мужем одна главная забота — как на всех детей раздобыть лекарства. Годовая терапия для Влада и Риты стоит как их старенький домик. Нартайлаковы, конечно, молятся и верят, но ещё вкалывают с рассвета в своей теплице, держат хозяйство. Светлана ездит в Краснодар — подрабатывает вахтёром в общежитии. Рашит — на стройках каменщиком. Влад устроился на лето официантом в кафе, а Рита — в аптеку. Но денег на лечение в семье всё равно катастрофически не хватает. Сейчас Рите и Владу нужны лекарства, дыхательный тренажёр, ингалятор и стерилизатор, чтобы обрабатывать комплектующие небулайзера. Для Нартайлаковых — это очередной повод посадить побольше огурцов в теплице и расширить поголовье кроликов. Для нас — повод собрать ещё одну посылку.
Ведь они живы благодаря и нам тоже.
Врач-пульмонолог ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский:
Маргарите назначен антибиотик «Меронем», который является оптимальным для лечения и обеспечения здоровья пациента с муковисцидозом. Брату и сестре также важно ингалироваться раствором «Гианеб», улучшающим отхождение мокроты в дыхательных путях. Ещё одна потребность — небулайзер Pari Boy. Он считается золотым стандартом качества для оптимальной доставки лекарственных препаратов в лёгкие, но периодически подлежит замене.
Фото: Шевченко Ольга
Видео: Антон Буйлов
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
