У Миланы с рождения полностью парализована правая половина лица. Нет подвижности — значит, нет улыбки. А ещё нарушено смыкание глаза, из-за чего очень сильно упало зрение. Нужна замена роговицы, но прежде необходимо устранить первопричину и вернуть мимику.
От Миланы сначала отказался родной отец, потом дважды ее возвращала в детский дом приемная семья. А Ольга с Антоном не только забрали девочку к себе навсегда, но и улыбку ей пообещали сделать — как у остальных детей.
Слушаешь истории про Миланку и понимаешь: парализованная от рождения щека — это еще самое малое горе, которое с ней приключилось. Но как это объяснишь восьмилетнему ребенку? Милана до сих пор в припадке злости может ударить кулаком в зеркало, целясь прямо в свое отражение — и у Ольги от неожиданности и жалости к дочке снова перехватывает дыхание. А уж сколько Милана дралась в своем коррекционном классе, защищаясь от нападок и дразнилок, — не сосчитать. Она себя в обиду не дает, и мы давайте ее не подведем.
Когда в семье Кальченко сын Леша получил черепно-мозговую травму (да такую серьезную, что Ольге, работавшей заместителем генерального директора крупного предприятия в Мурманской области, пришлось попросить сократить ее, чтоб ухаживать за сыном), что-то в сознании Ольги и Антона перещелкнуло. Лешу они тогда выходили и решились на еще одного ребенка… из детдома.
«Антошка в два года выглядел как девятимесячный. Нас предупреждали: аутизм, никого к себе не подпускает, почти дикий. А он к мужу на колени залез, обнял. Супруг растрогался: «Я его не оставлю».
Теперь Антон вырос: на сноуборде катается, в коррекционном классе учится — не узнать в нем прежнего «дикого». До шести лет чайкой кричал, а теперь рассуждает: «Я знаю, откуда берутся дети. Они сидят в особой комнате и ждут, когда родители их заберут».
За Антошкой следом из «тайной комнаты» забрали Вику. И тоже занялись ею всерьез, основательно: школа, музыкалка, класс фортепиано и скрипки. Распрекрасная дочка растет, даже мусор наперегонки с братом маме помогает выносить. Из плохого — проблемы с эндокринологией, но Кальченко не сдаются, лечат.
А несколько лет назад Ольгу вдруг просят в администрации их городка: «Возьмите еще одну девчоночку? От нее столько раз отказывались, а у вас с Антошкой вон какие результаты замечательные!».
— Я не справлюсь, — говорю, а сама думаю «Но Господь-то всех любит». А тут еще Вика маленькая в слезы: «Давайте возьмем». Антон тоже плакал, но по другому поводу: «Нет, не надо!».
Миланку забрали — и началось. Всех приключений не перечесть, но мама Оля вспоминает как целый год учила дочку держать вилку, без конца меняла заслюнявленные футболки (из парализованного наполовину рта постоянно текли слюни).
«Чтобы поближе познакомить Вику, Антона и Милану — организовали кулинарный мастер-класс. А Милана знаете, что больше всего любит? Черный хлеб и сметану. Не знаю почему, но детдомовские дети все черный хлеб обожают. Потом в приют для животных детей вместе водили. Так Милана там до смерти перепугала оленя и сама испугалась».
Ольга рассказывает и смеется, потому что слезы в прошлом. Впереди — планы, маленькие и большие радости, первые красивые Миланины улыбки.
То, что у девочки непорядок с лицом и что-то придется с этим делать, было сразу ясно, без всяких врачебных заключений. Но новым родителям поначалу и без этого проблем хватало: Милана была настоящим ребенком-маугли. Ей так хотелось, чтобы ее увидели, заметили, полюбили, так хотелось всего, чего она была лишена.. Однажды, увидев, как зубная фея принесла маленькой Вике взамен за выпавший зуб конфетку, Милана расшатала и выдернула ночью три своих молочных зуба — чтобы зубная фея точно про нее не забыла.
Как из той напуганной и драчливой Миланы получилась эта — умеющая дружить, понимать, защищать? Магия внимания, волшебство любви и запредельное терпение ее нынешних родителей. Отец-тренер Милану уже и на сноуборд поставил. Мама на танцы записала и буквы с ней разучила. И теперь Милане даже умственную отсталость специалисты под вопрос ставят: в классе-то она лучше и умнее всех. Но тут новая напасть…
Выяснилось, что Милана правым — как раз тем, что на парализованной стороне лица — глазом почти ничего не видит. Только зеленый свет и самую верхнюю строчку таблицы Сивцева, где огромные буквы.
В Москве ее офтальмологи подготовили к операции, а потом говорят: «Мы поменяли бы роговицу, но в этом сейчас нет смысла. Пока лицо парализовано и веко не смыкается — слизистая глаза будет опять пересыхать. Надо устранять первопричину».
Милана и сама постоянно просила, глядя в зеркало и поднимая обвисшую щеку рукой: «Мама, сделай так, чтобы и эта сторона улыбалась». Она, когда-то считавшая себя мальчиком (в первой приемной семье у нее было трое братьев), теперь носит платья, обожает котиков, браслетики, лаки для ногтей и красит губы гигиенической помадой. Только вот все еще кидается в драку яростно, как пацан, если ее вдруг обижают, и на байке мечтает научиться гонять как подрастет. В остальном она — задорная, симпатичная девчонка, которой просто сильно не повезло от рождения. Но, слава богу, что все это можно исправить — и лицо, и зрение, и всю Миланкину жизнь. Для этого мы открываем сбор на первую операцию по восстановлению подвижности ее лица.
Включим для Миланы зеленый.
Новиков Михаил Леонидович, Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника Мотус, Ярославль:
У девочки полный лицевой паралич справа, вызванный внутриутробным нарушением развития плода, то есть мимическая мускулатура не функционирует с рождения. Помимо нарушения улыбки, у нее нарушено смыкание глаза. Для того, чтобы восстановить функцию, нам необходимо перенести на больную сторону лица как новый нерв, так и новую мышцу. Нерв мы переносим, используя парные ветви здорового лицевого нерва через аутонервный трансплантат, который мы берем на голени ребенка — это первый этап реконструкции, он называется перекрестная лицевая невротизация, трансплантат располагается подкожно.
Фото: Максим Мугатин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную