Мухсин Джумъаев

Железное сердце Мухсина

В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания, как если бы у вас на глазах перегорала проводка. Только его приступы незаметны, так как работает вшитый в грудину прибор – кардиовертер-дефибриллятор, который купирует их. Однако и он не справляется. Мухсину нужна операция правосторонней симпактэктомии – это последняя линия обороны при тяжелом состоянии мальчика, родившегося с синдром удлиненного интервала QT.

История сердца Мухсина — настоящий медицинский детектив, распутать который самим родителям непросто: неподатливый русский язык и обилие сложных терминов изводят Джумъаевых. Но, конечно, не это самое страшное. Самое страшное — это то, что в любой момент сердце их сына может остановиться.

То, что с сердцем беда, выяснилось в конце беременности. Диагноз Мухсина значит, что его сердце бьется реже, чем положено: если в норме ударов может быть до 90, то у мальчика их — от 30 до 50. Поэтому рожала Махбуба в столичном перинатальном центре, куда вместе с мужем приехала из Рязани. Джумъаевы к тому времени уже несколько лет жили в России: папа Мамур получил здесь высшее образование, работал сначала зоотехником, а потом — на стройке. Мухсин родился, и сердце сразу дало сбой: мальчишку лишь на секунду дали поцеловать матери и сразу отправили в реанимацию. Прямо в первый месяц жизни ему имплантировали кардиостимулятор, который выделяется под кожей небольшой выпуклостью. И когда Мухсин научится говорить, то объяснял, что это у него «железное сердце».

Но первая операция, увы, не решила всех медицинских проблем. Мухсин впал в кому. Родителей отправили домой, в Рязань, и там они так и жили в обнимку с телефоном, каждую секунду ожидая звонка от врачей. Телефон молчал 37 дней… Мамур каждый день набирал номер больницы и получал один и тот же ответ. «Мы уже попрощались с сыном…» и тут Мухсин… очнулся! Только тогда малыш оказался наконец дома.

Мама неотлучно была рядом с сыном, чтобы подхватить в трудный момент, Мухсин пил кардиопрепараты. Но болезнь все равно стояла за плечом, не оставляла: приступы потери сознания продолжались. В 2 года мальчику сделали очередную операцию — левостороннюю симптактомию. То есть буквально перерезали нервные окончания, которые проводили электрические импульсы от мозга к сердцу, вызывающие внеочередные сокращения в моменты стресса, испуга, волнения. А также вживили кардиовертер-дефибриллятор — прибор, призванный в момент остановки сердца давать разряд, чтобы завести его снова. Таких эпизодов за последние полгода было два: Мухсин внезапно кричал от боли и падал на глазах у родителей. А всего прибор зарегистрировал 90 случаев аритмии, когда сердце сбивалось со своего ритма.

Врачам картина ясна: если эти меры до сих пор не привели к устойчивому результату, значит, жизнь Мухсина под угрозой и нужна еще одна операция, чтобы сократить количество приступов. Теперь уже правосторонняя симпатэктомия.

Для Джумъаевых все происходящее — страшный, запутанный сон, в котором лучшие кардиохирурги страны пытаются решить загадку, заданную сердцем их сына. С виду обычный мальчишка, Мухсин в хорошие дни гоняет во дворе мяч, играет с ребятами. И там, где родителям надо радоваться, что сын самый активный из ребят, они только молятся про себя, чтобы ничего не случилось, чтобы нашлись средства на операцию, чтобы успели. А их сын уже все понимает про свое сердце и про свою жизнь. «Я вырасту и стану спасателем, как Человек-Паук! И отдам людям свое железное сердце», — говорит трехлетний малыш.

Чтобы это произошло, чтобы и дальше жил на свете Мухсин, который уже знает зачем живет, на помощь должны прийти мы. Не супергерои — обыкновенные люди. С добрым сердцем.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Правосторонняя торокоскопическая симпатэктомия выполняется по жизненным показаниям в связи с неэффективностью комплексной терапии, включая левостороннюю симпатэктомию, медикаментозное лечение и имплантированный кардиовертер-дефибриллятор. Целью операции является устранение сохраняющейся электрической нестабильности миокарда путем пересечения правых симпатических ганглиев. Данное вмешательство является последним этапом хирургической стратегии, направленной на предотвращение жизнеугрожающих желудочковых тахиаритмий и снижение количества шоков от ИКД, что критически важно для спасения жизни пациента и улучшения качества жизни ребенка и его семьи.

Фото: Ольга Кузина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.