Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Его маме говорили: сын не доживет до школы. Но с поддержкой неравнодушных людей Олег вырос и отпраздновал своё совершеннолетие. Недавно ему урезали лекарственное обеспечение, и теперь наша помощь нужна как никогда раньше.
Дата помощи: 30.05.2023
Чем помогли: 328 130 рублей на оплату лекарственных препаратов «Меронем», «Бисептол»
«Меня зовут Романов Олег, мне 19 лет. Судьба, к сожалению, распорядилась так, что у меня диагноз муковисцидоз – смешанная форма, тяжелое течение. В 2018 году была трансплантация печени».
Это третье по счету письмо, которое приходит в фонд из мордовского города Инсар. Раньше письма от Романовых были длиннее, их писала мама Вероника. А мы с вами помогали ее сыну, закупая лекарства. Именно с нашей поддержкой Олег вырос, отпраздновал свое совершеннолетие и впервые сам написал нам – по-мужски, коротко, но искренне и трогательно. «Недавно умер папа, моя последняя надежда – на вас».
При муковисцидозе организм человека, его легкие, печень, желудок забивается вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Когда Олег появился на свет, муковисцидоз не умели оперативно диагностировать, не то что лечить. Веронике говорили: сын не доживет до школы. А Олег первые шесть лет даже уроки посещал, потому что рядом были те, кто помогал – с лекарствами, кислородным концентратором. Когда стало совсем плохо, мальчик перешел на домашнее обучение. Олег много лет не видел своих одноклассников, на выпускной за аттестатом пошла одна мама. «Берегу его. Сын почти не выходит из дома – задыхается».
Совершеннолетие при муковисцидозе – это праздник со слезами на глазах. Поздравить парня приехали бабушка и дедушки. Желали крепкого здоровья и долгих лет. А Олег уже жил на донорской печени, которую хирурги взяли у его родного дяди. Кислород в его крови не поднимался выше отметки 92-94, легкие работали наполовину.
А потом Олега и вовсе ждал «подарок», которого Романовы так боялись: ему урезали лекарственное обеспечение. Перестали выдавать муколитики, антибиотики (которыми раньше хоть иногда, с перебоями, но обеспечивали семью), специальные питательные смеси (Олег в 19 лет весит 41 килограмм!), Урсофальк…
Сейчас Вероника готовит обращение в суд: ее сыну отказано в генном корректоре «Трикафта». Но выиграть суд и получить спасение – не главная задача. Важнее это спасение дождаться. У Олега в легких патогенная флора. Плановое лечение в Москве помогло парню, но ненадолго: начался откат, упала сатурация, вторую неделю у него держится температура.
«Вытащить» пациента в таком состоянии могут только внутривенные антибиотики. Те самые, которыми Олега окончательно перестали обеспечивать. Мы снова его последняя надежда на здоровье, жизнь, будущее, планы.
Давайте не оставим его короткое письмо без внимания. От нас действительно очень многое зависит.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
У Максима двусторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Это крайне тяжелая степень потери слуха, при которой без мощных слуховых аппаратов восприятие речи и большинства окружающих звуков невозможно. Нужна наша помощь в покупке новых «ушей» для мальчика.
Голова у Таи — как вытянутая капля. Это краниосиностоз, преждевременное заращение черепных швов. Девочке нужна операция, чтобы не просто сделать ее голову ровной, «человеческой», а спасти малышку от многочисленных осложнений.
Айпери родилась с генетическим заболеванием, осложнённым тяжёлой формой краниосиностоза. Существует угроза повреждения головного мозга из-за прогрессирующего повышения внутричерепного давления. Необходима операция с использованием биодеградируемых пластин.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
