Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Помощь в 2021 году: 225 400 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и ООО «УПАКРОТО»
Даты помощи: 01.01.2022 — 30.03.2022
Чем помогли: 240 800 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Даты помощи: 30.04.2022 — 30.05.2022
Чем помогли: 89 750 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 100 800 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 98 900 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 125 994 рубля на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
—
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 155 400 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Кого сейчас удивишь аллергией? А москвичка Полина Чинкова умудряется. Из 112-ти основных аллергенов ее организм согласен мириться лишь с двумя: креветкой и японским кедром. На все остальное у Полины: сыпь, зуд, удушье, отеки и кашель вплоть до обструктивного бронхита. Ее лечит главный аллерголог Москвы Александр Пампура, потому что остальные врачи просто не знают, что делать с ребенком, у которого аллергия почти на все лекарства. Диета Полины состоит из специальной смеси и воды, которую родители привозят из родника в Щелковском районе. На обычную бутилированную (даже кипяченую) – тоже реакция.
Полинин иммунитет, будто мощная армия, занял оборонительную позицию и атакует все, с чем она контактирует – высматривая врага в безобидной гречневой каше, запахе яиц или прелой листвы. И уже это не просто аллергия, а непереносимость, которая легко может обернуться реанимацией, комой, смертью. Выживать семье все эти годы помогает лишь сильный эмоциональный иммунитет мамы Насти и папы Максима.
Настя вообще не знала, что такое аллергия, пока не пригласила Макса на конюшню в День всех влюбленных. И увидела, как у будущего мужа, погладившего лошадь, мгновенно опухли уши и глаза. Кто бы мог подумать, что у здоровых молодых людей (Максим – физрук, Настя – реабилитолог в центре и тренер по настольному теннису в спецшколе) родятся дети, которым запрещено вообще все!
Сначала старший сын Чинковых Елисей поражал врачей своей пищевой избирательностью: ничего, кроме пшена и кролика, ему нельзя. «Когда забеременела Полиной, решила уберечь от аллергии хотя бы ее: соблюдала строжайшую диету и даже чай пила без чая – один кипяток». Не помогло. Полина родилась и тут же покрылась сыпью в ответ на грудное молоко.
Чинковы давно не спрашивают у врачей – лечится ли это. Они спрашивают: как с этим жить? Но никто не знает. Чтобы новорожденная дочка ночью спала и не расчесывала себя до крови, Настя крепко держала ее руки в своих. Поля стала старше – и мамины ладони заменили обычные носки, надетые на руки. Наплакавшись от зуда, Полина засыпала, а Настя садилась вязать крючком успокоительную мягкую игрушку. Она навязала очень много зайчиков и мышек за эти 4 года.
Если со сном хоть как-то разобрались, то с питанием никак не получалось. Даже на гипоаллергенных смесях и преднизолоне двухлетняя Полина весила всего 8 килограмм. Ничего не помогало, и было уже непонятно – от чего она плачет: от того, что зудит все тело, или от голода. «Пробовали в стационаре под присмотром врачей вводить прикорм. Как-то дали один грамм отварного яблока. Грамм – это же зернышко, горошинка! Полина тут же стала чесаться».
От кабачка всего за 10 минут у нее начинается отек лица. От молока – понос и рвота. После яичного белка – слезятся глаза. От рыбы синеют руки и ноги. Мама с папой давно выкинули из квартиры ковры и отселили к бабушке собаку Пумбу, накупили хлорки для ежедневной уборки (на пыль – высыпания) и установили в спальне металлические кровати (в их конструкции не используется клей, поэтому от них дочка не чешется). Они даже Москву пытались исключить из своей жизни, как главный аллерген. Но иммунитет Полины отверг и Крым, и тверскую деревню.
Пару лет назад врачам удалось подобрать девочке смесь, и Чинковы, наконец, зажили по-другому. Без уколов, стационара, плача, ран и удушья. Полина даже в детский сад смогла пойти (разумеется, со своей водой и едой). Только банки со смесью – единственная Полинина еда – улетают со скоростью ветра, а на покупку новых не хватает и двух родительских зарплат. Помогают друзья и родственники, но и их возможности не безграничны.
Недавно врачи предложили Полине экспериментальное лекарство. Оно приглушит реакции ее иммунной системы и, возможно, уникальный организм перестанет отвергать абсолютно все продукты. Врачи надеются, что удастся запустить желудок девочки горошинами из вареного яблока и крупинками гречки. Но для этого нужно время, а у Чинковых на кухне осталось 4 банки смеси. Это на 4 дня. А надо хотя бы на год.
Тот, у кого хоть раз начиналось астматическое удушье или месяцами не проходил насморк и конъюнктивит от пыльцы – поймет Полину и ее семью. Мы не можем вылечить девочку, но можем ей помочь. Доброта – лучший антигистамин и единственное лекарство, которое не вызывает аллергию.
Главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Департамента Здравоохранения Москвы Александр Пампура
У девочки тяжелый атопический дерматит, диффузная форма, который стартовал в раннем возрасте с 3 месяцев. При этом у нее множественная непереносимость пищевых животных и практически всех растительных белков. Это было доказано как при использовании определения специфических иммуноглобулинов Е, так и с использованием молекулярной аллергодиагностики. Все попытки введения продуктов с использованием орального провокационного теста были неуспешны.
Кроме того у девочки анафилаксия — тяжелая системная реакция на целый ряд продуктов, что тоже затрудняет введение той или иной диеты.
Последние два года она питается исключительно аминокислотными смесями, и за этот период она догнала своих сверстников по массо—ростовым показателям.
Пока же проводятся мероприятия по развитию пищевой толерантности к целому ряду продуктов. Обычно это занимает полгода—год, однако в данной ситуации нам пока этого не удалось добиться, потому что уровень сенсабилизации девочки очень высокий.
Однако есть надежда на то, что к некоторым продуктам пищевая толерантность у девочки появится, мы продолжаем попытки введения продуктов и продолжаем диетотерапию с использованием моноаминокислотной смеси, которая на данном этапе просто жизненно необходима.
Фото: Климакова Дария, Юлия Кобзева
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». А в конце ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Полине.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную