Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Помощь в 2021 году: 225 400 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и ООО «УПАКРОТО»
Даты помощи: 01.01.2022 — 30.03.2022
Чем помогли: 240 800 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
Даты помощи: 30.04.2022 — 30.05.2022
Чем помогли: 89 750 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 100 800 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 98 900 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 125 994 рубля на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
—
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 155 400 рублей на оплату специального питания «Неокейт Джуниор смесь сухая гипоаллергенная»
Необходимое питание приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Кого сейчас удивишь аллергией? А москвичка Полина Чинкова умудряется. Из 112-ти основных аллергенов ее организм согласен мириться лишь с двумя: креветкой и японским кедром. На все остальное у Полины: сыпь, зуд, удушье, отеки и кашель вплоть до обструктивного бронхита. Ее лечит главный аллерголог Москвы Александр Пампура, потому что остальные врачи просто не знают, что делать с ребенком, у которого аллергия почти на все лекарства. Диета Полины состоит из специальной смеси и воды, которую родители привозят из родника в Щелковском районе. На обычную бутилированную (даже кипяченую) – тоже реакция.
Полинин иммунитет, будто мощная армия, занял оборонительную позицию и атакует все, с чем она контактирует – высматривая врага в безобидной гречневой каше, запахе яиц или прелой листвы. И уже это не просто аллергия, а непереносимость, которая легко может обернуться реанимацией, комой, смертью. Выживать семье все эти годы помогает лишь сильный эмоциональный иммунитет мамы Насти и папы Максима.
Настя вообще не знала, что такое аллергия, пока не пригласила Макса на конюшню в День всех влюбленных. И увидела, как у будущего мужа, погладившего лошадь, мгновенно опухли уши и глаза. Кто бы мог подумать, что у здоровых молодых людей (Максим – физрук, Настя – реабилитолог в центре и тренер по настольному теннису в спецшколе) родятся дети, которым запрещено вообще все!
Сначала старший сын Чинковых Елисей поражал врачей своей пищевой избирательностью: ничего, кроме пшена и кролика, ему нельзя. «Когда забеременела Полиной, решила уберечь от аллергии хотя бы ее: соблюдала строжайшую диету и даже чай пила без чая – один кипяток». Не помогло. Полина родилась и тут же покрылась сыпью в ответ на грудное молоко.
Чинковы давно не спрашивают у врачей – лечится ли это. Они спрашивают: как с этим жить? Но никто не знает. Чтобы новорожденная дочка ночью спала и не расчесывала себя до крови, Настя крепко держала ее руки в своих. Поля стала старше – и мамины ладони заменили обычные носки, надетые на руки. Наплакавшись от зуда, Полина засыпала, а Настя садилась вязать крючком успокоительную мягкую игрушку. Она навязала очень много зайчиков и мышек за эти 4 года.
Если со сном хоть как-то разобрались, то с питанием никак не получалось. Даже на гипоаллергенных смесях и преднизолоне двухлетняя Полина весила всего 8 килограмм. Ничего не помогало, и было уже непонятно – от чего она плачет: от того, что зудит все тело, или от голода. «Пробовали в стационаре под присмотром врачей вводить прикорм. Как-то дали один грамм отварного яблока. Грамм – это же зернышко, горошинка! Полина тут же стала чесаться».
От кабачка всего за 10 минут у нее начинается отек лица. От молока – понос и рвота. После яичного белка – слезятся глаза. От рыбы синеют руки и ноги. Мама с папой давно выкинули из квартиры ковры и отселили к бабушке собаку Пумбу, накупили хлорки для ежедневной уборки (на пыль – высыпания) и установили в спальне металлические кровати (в их конструкции не используется клей, поэтому от них дочка не чешется). Они даже Москву пытались исключить из своей жизни, как главный аллерген. Но иммунитет Полины отверг и Крым, и тверскую деревню.
Пару лет назад врачам удалось подобрать девочке смесь, и Чинковы, наконец, зажили по-другому. Без уколов, стационара, плача, ран и удушья. Полина даже в детский сад смогла пойти (разумеется, со своей водой и едой). Только банки со смесью – единственная Полинина еда – улетают со скоростью ветра, а на покупку новых не хватает и двух родительских зарплат. Помогают друзья и родственники, но и их возможности не безграничны.
Недавно врачи предложили Полине экспериментальное лекарство. Оно приглушит реакции ее иммунной системы и, возможно, уникальный организм перестанет отвергать абсолютно все продукты. Врачи надеются, что удастся запустить желудок девочки горошинами из вареного яблока и крупинками гречки. Но для этого нужно время, а у Чинковых на кухне осталось 4 банки смеси. Это на 4 дня. А надо хотя бы на год.
Тот, у кого хоть раз начиналось астматическое удушье или месяцами не проходил насморк и конъюнктивит от пыльцы – поймет Полину и ее семью. Мы не можем вылечить девочку, но можем ей помочь. Доброта – лучший антигистамин и единственное лекарство, которое не вызывает аллергию.
Главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Департамента Здравоохранения Москвы Александр Пампура
У девочки тяжелый атопический дерматит, диффузная форма, который стартовал в раннем возрасте с 3 месяцев. При этом у нее множественная непереносимость пищевых животных и практически всех растительных белков. Это было доказано как при использовании определения специфических иммуноглобулинов Е, так и с использованием молекулярной аллергодиагностики. Все попытки введения продуктов с использованием орального провокационного теста были неуспешны.
Кроме того у девочки анафилаксия — тяжелая системная реакция на целый ряд продуктов, что тоже затрудняет введение той или иной диеты.
Последние два года она питается исключительно аминокислотными смесями, и за этот период она догнала своих сверстников по массо—ростовым показателям.
Пока же проводятся мероприятия по развитию пищевой толерантности к целому ряду продуктов. Обычно это занимает полгода—год, однако в данной ситуации нам пока этого не удалось добиться, потому что уровень сенсабилизации девочки очень высокий.
Однако есть надежда на то, что к некоторым продуктам пищевая толерантность у девочки появится, мы продолжаем попытки введения продуктов и продолжаем диетотерапию с использованием моноаминокислотной смеси, которая на данном этапе просто жизненно необходима.
Фото: Климакова Дария, Юлия Кобзева
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». А в конце ноября в эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Полине.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную