Рукият Джабраилова

Поможем Рукият быть как все

Рукият родилась в первый день прошлого года. В подарок маме Иман и папе Резвану. По чеченской традиции имя девочке выбрала бабушка по отцу. Рукият – значит исцеление. Через несколько часов после родов свекровь позвонила Иман, чтобы сказать: ее дочь на операции. И пусть имя станет ее оберегом.

Новорожденной девочке удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Началась непроходимость, врачи спасали ребенку жизнь.

«Я сама закончила медицинский колледж, работала в нашем селе медсестрой, а о диагнозе, который нам поставили – синдром короткой кишки, слышала впервые. У новорожденных тонкий кишечник достигает 2-3 метров, а у дочки от него осталось всего 40 сантиметров», – рассказывает Иман.

Потом было еще три операции. Уже в Санкт-Петербурге, где почти год врачи пытались научить ребенка кушать. Надеялись заставить даже небольшой сохраненный участок кишечника «работать» и забирать из маминого молока, а потом из смесей все питательные вещества, чтоб малышка росла. Не получилось.

«Рукият установили венозный катетер и через него вливали парентеральное питание. Когда катетер отключали, я кормила дочку молоком. Но вместо розовых щечек были рвота, обезвоживание, отказ от еды. Она таяла, как мороженое».

После очередной недельной попытки заставить кишечник работать на естественном питании, девочка едва не впала в кому.

Все изменилось, когда Рукият попала в Москву, к доктору Аверьяновой. Юлия Валентиновна единственный в мире врач, который делает даже самым маленьким детям операции по реконструкции кишечника. Рукият она смогла увеличить его длину до метра!

Но чтобы начать нормально жить и поправляться от тортиков и печенек, которые девочка теперь постоянно просит у мамы, нужно дать новому кишечнику время на восстановление. Сколько месяцев или лет малышка еще будет жить на парентеральном питании, точно никто не скажет. Но то, что это не навсегда – врачи гарантируют.

Если после рождения Рукият была на капельнице 24 часа в сутки, после операции в Москве – по 18 часов в день, то теперь мама подключает ее к системе через день, а продолжительность процедуры удалось сократить до 16 часов. Дальше – меньше. В один прекрасный день девочке, которая уже говорит, бегает и лопает за обе щеки еду во время семейного обеда, снимут катетер. Единственное, что отличает Рукият от обычных здоровых детей, — это шрамы на животе и катетер бровиак.

С нашей поддержкой одним отличием скоро станем меньше.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:

У Рукият через несколько дней после рождения была выявлена врожденная кишечная непроходимость. Во время операции часть кишечника была удалена. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, девочке требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.