Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Семья нашла врача, который с помощью специальных пластин сможет исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции появится шанс на восстановление зрения. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 765 600 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку Андрея Останина!
В голове у Александры много цифр. 13 – столько лет ей выплачивать ипотеку за квартиру, в которой она живет с единственной дочкой Варей, кошкой Мусей и собакой Джонни. 0 – столько алиментов она получает от бывшего мужа. 7 – столько дней в неделю ей приходится работать на основной работе логистом и подрабатывать маникюром, чтобы жить, нормально одеваться и оплачивать секции: художку, бассейн и спортивную гимнастику для ребенка. 5 – столько лет она пыталась понять, чем больна ее дочка. И последняя цифра – 800 тысяч. Столько надо, чтобы вылечить Варю.
«Ты почему такая кривая?» Если Варю кто спросит об этом на детской площадке, она плечами пожмет. А у ее мамы вопрос в очередной раз выбивает почву из-под ног. Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Глазницы на разном уровне и разного разреза, лоб скошен и на нем вмятина.
«Личико неровное? Так это в родах примялось, пройдет», — сказали им при выписке из роддома. За пять лет Александра с дочкой обошли десятки врачей (от неврологов и остеопатов до генетиков и нейрохирургов) – и ничего нового. «Такая особенность, ждите, само исправится». Диагноз краниосиностоз Александра нагуглила сама. Привела дочку на очередной прием, а ей объяснили, что операцию делать поздно. Да и вообще она сложная, опасная, лучше не рисковать. Еще посоветовали остричь ребенку челочку, чтоб спрятать под нее кривой лоб.
«В 3 года у дочки проявилось косоглазие, так как глаза у Вари на разном уровне и бинокулярное зрение не сформировалось. К проблеме со зрением присоединилась кривошея, потому что Варя шеей невольно пытается компенсировать распадающуюся в глазах картинку. Кривошея «потянула» за собой спину, и теперь нам ставят сколиоз, — рассказывает Александра.
Она возит дочку на реабилитации, массаж и аппаратное лечение глаз. Но с каждым месяцем видит лишь регресс. «Через полтора года Варе в школу. Меня это страшно пугает, поскольку нагрузка на глаза и спину увеличится, и я боюсь, что ребенок просто станет инвалидом».
Недавно Александра наконец-то нашла врача, который не советует ждать, отращивать волосы и носить шапки. С помощью специальных дорогостоящих пластин он обещает исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции у Вари появится шанс на восстановление зрения, а спасение шеи и спины станет уже вопросом времени. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой. И никогда не спросит у мамы: «Почему я у тебя кривая?» Для этого Александре надо 800 тысяч и поддержка каждого из нас.
Фото: Олеся Денисова
Межпредсердная перегородка у Ани в два с половиной раза больше нормы. Девочка растет, а значит, сердце с каждым днем перекачивает все больше крови, и давление в нем все выше. Без операции Аню ждут сердечная и легочная недостаточность.
У Зареславы обнаружили сразу два заболевания: порок сердца и легочную гипертензию. Легочное давление – 98 вместо нормальных 25. В Москве девочке подобрали терапию, которая помогает. Но одна пачка лекарства стоит больше 300 тысяч рублей.
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную