Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Семья нашла врача, который с помощью специальных пластин сможет исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции появится шанс на восстановление зрения. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 765 600 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина специальная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку Андрея Останина!
В голове у Александры много цифр. 13 – столько лет ей выплачивать ипотеку за квартиру, в которой она живет с единственной дочкой Варей, кошкой Мусей и собакой Джонни. 0 – столько алиментов она получает от бывшего мужа. 7 – столько дней в неделю ей приходится работать на основной работе логистом и подрабатывать маникюром, чтобы жить, нормально одеваться и оплачивать секции: художку, бассейн и спортивную гимнастику для ребенка. 5 – столько лет она пыталась понять, чем больна ее дочка. И последняя цифра – 800 тысяч. Столько надо, чтобы вылечить Варю.
«Ты почему такая кривая?» Если Варю кто спросит об этом на детской площадке, она плечами пожмет. А у ее мамы вопрос в очередной раз выбивает почву из-под ног. Варя родилась с патологией: швы черепа срослись слишком рано, деформировав голову и лицо. Глазницы на разном уровне и разного разреза, лоб скошен и на нем вмятина.
«Личико неровное? Так это в родах примялось, пройдет», — сказали им при выписке из роддома. За пять лет Александра с дочкой обошли десятки врачей (от неврологов и остеопатов до генетиков и нейрохирургов) – и ничего нового. «Такая особенность, ждите, само исправится». Диагноз краниосиностоз Александра нагуглила сама. Привела дочку на очередной прием, а ей объяснили, что операцию делать поздно. Да и вообще она сложная, опасная, лучше не рисковать. Еще посоветовали остричь ребенку челочку, чтоб спрятать под нее кривой лоб.
«В 3 года у дочки проявилось косоглазие, так как глаза у Вари на разном уровне и бинокулярное зрение не сформировалось. К проблеме со зрением присоединилась кривошея, потому что Варя шеей невольно пытается компенсировать распадающуюся в глазах картинку. Кривошея «потянула» за собой спину, и теперь нам ставят сколиоз, — рассказывает Александра.
Она возит дочку на реабилитации, массаж и аппаратное лечение глаз. Но с каждым месяцем видит лишь регресс. «Через полтора года Варе в школу. Меня это страшно пугает, поскольку нагрузка на глаза и спину увеличится, и я боюсь, что ребенок просто станет инвалидом».
Недавно Александра наконец-то нашла врача, который не советует ждать, отращивать волосы и носить шапки. С помощью специальных дорогостоящих пластин он обещает исправить детский череп, расправить лоб и сформировать симметричные глазницы. После операции у Вари появится шанс на восстановление зрения, а спасение шеи и спины станет уже вопросом времени. Варя будет расти здоровой и обычной девочкой. И никогда не спросит у мамы: «Почему я у тебя кривая?» Для этого Александре надо 800 тысяч и поддержка каждого из нас.
Фото: Олеся Денисова
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
