Рахим Куриев

Только не плачь, Рахим!

Плакать. Смеяться. Шестилетке Рахиму это нельзя. И ещё лучше — не петь, не кричать и не носиться со всех ног. Любое напряжение грозит мозговым кровоизлиянием. И вот родители мальчика каждый день пытаются сделать так, чтобы малыш не плакал и не смеялся… И ищут способ избавить сына от угрозы.

В древности любые метки на коже считались отметинами судьбы или высшей силы. Сейчас мама Рахима утешительно говорит сыну: «Это просто красивенький синячок у тебя». «Красивенький синячок» — это синюшное пятно от уха до глаза. Как будто Рахим подрался и, как Рэмбо, гордо носит на лице следы боя. А драться, забегая вперёд, Рахим, не осознающий опасности, очень любит: смотрит по телевизору бокс и сам боксирует в воздухе. Мечта стать одним из них, конечно, невыполнима.

Этот «синячок» с Рахимом с рождения. Обширная артериовенозная мальформация — жизнеугрожающее сплетение сосудов, гроздью проросших у него на левом виске. Патология, при которой между артериями и венами вместо сети капилляров появляются патологически извитые сосуды. Её уже пытались в младенчестве убрать, провели операцию. Увы, неудачную.

При любом напряжении (например, массаже) сосуды снова начинали выбухать, а на лице у Рахима вздувались зловещие шишки. К тому же при хирургическом вмешательстве повредили мимическую мускулатуру: с левой стороны бровь, губа и глаз до сих пор полноценно не функционируют. Но главное — кость не выдержала высокой температуры при прижигании сосудов. Мама Максалина так и говорит: «Часть верхней челюсти просто куда-то испарилась, а нижняя неправильно срослась с височной костью». И ладно бы это были все беды! Но нет, не все…

На снимках видно, как мальформация, как кислота, продолжает разрушать кости черепа, в которых, как говорит мама, уже буквально видны дыры. «Сосуды прорастают в кости, избыточный кровоток давит на них, и деформации только нарастают. Всё разрушается…» — голос Максалины, произносящий эти страшные слова, старается удержаться в русле делового разговора. Ей очень нужно рассказать историю сына так, чтобы докричаться до помощи и не разрыдаться в трубку.

А помощь Рахиму, к счастью, возможна. В московской больнице, где сейчас наблюдается мальчик, Куриевым предложили такой вариант: по сосудам нижней конечности врачи «зайдут» в сосуды головного мозга, где находится очаг мальформации («На снимках видно: вокруг всё спокойно, а там — чёрная, толстая, большая распухшая вена») и, «как пробкой от шампанского», специальными спиралями буквально закупорят патологические разрастания, сократив таким образом кровоток, выведя эти «грозди» из оборота и изолировав от густой сети кровеносной системы.

Но микрокатетеры и спирали, нужные при операции Рахиму Куриеву, отличаются от стандартных, закупаемых больницей, размерами и формой. А значит, груз покупки нужных изделий ложится на плечи Куриевых.

Если операцию не сделать как можно скорее — любая смешинка, любой плач и уж тем более любая мальчишеская драка могут оборвать жизнь Рахима. Даже пока вы читаете этот текст, там, в Новом Уренгое, где живёт мальчик, уже сейчас может что-то произойти…

Рахим — младший сын Куриевых. Работает в семье сейчас мама — санитаркой в роддоме, а параллельно заканчивает колледж на медсестру. Папа сидит с детьми: и косы старшей Самиде заплетает, и домашку делает, и сына отводит. Даже с северной надбавкой и зарплатой Максалины не наскрести на операцию для Рахима. Каждый день на работе она видит рождение новой жизни. И каждый день понимает, что он может быть последним для её ребёнка.

«Чтобы Рахим не плакал, мы слушаем его во всём, и он уже, конечно, начал этим пользоваться, — прогоняет страшные мысли Максалина, стараясь сосредоточиться на простом, понятном, бытовом. — Сын очень умненький, прекрасно читает стихи, участвует в конкурсах, воспитатели в детском саду привлекают его ко всем мероприятиям. Характер боевой, задиристый, но в то же время он очень добрый: может самую любимую игрушку отдать, если кто-то попросит. Горой стоит за сестру!»

Выживет, вырастет — и будет Рахим Куриев тоже хорошим человеком, помогающим другим. Родители учат его хорошему — отдавать последнее нуждающемуся и стоять горой за слабых. А если надо, то и даст кулаком злодею, не боясь кровоизлияния в собственной голове. Но для этого сейчас нужны все наши усилия. Чтобы Рахим жил.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Ребёнок страдает тяжёлым врождённым заболеванием — венозной мальформацией левой половины лица с деструкцией костей черепа. Патология сопровождается косметическим дефектом, нарушением жевания, мимики, риском кровотечений и прогрессирующей неврологической симптоматикой. Консервативное лечение неэффективно. Для радикального вмешательства с минимальной кровопотерей необходимо этапное интервенционное лечение: селективная ангиография и эмболизация с последующим удалением патологических тканей.Такая операция требует ювелирной работы — внутри сосудов диаметром меньше миллиметра любой неверный шаг грозит массивным кровотечением или инсультом. Именно поэтому нужны специальные гибкие микрокатетеры и спирали, которые позволят отключить мальформацию без повреждения здоровых сосудов. Без них провести эту операцию у шестилетнего ребёнка практически невозможно и смертельно опасно.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.