Василиса Игумнова

Особенному сердцу Василисы нужны лекарства

«Друзья, у меня не больное сердце, а особенное». Такой статус прочитала Татьяна, заглянув к Василисе в вотсап: дочка тогда лежала в больнице и каждое утро начиналась с переписки и звонков.

Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.

«Вот, считаю по таблеточке, еще делаем по шесть ингаляций в день. Из-за этого с начала апреля перевели дочь на домашнее обучение», — говорит она.

До пяти лет Василиса – одна из трех сестер в семье Игумновых – с радостью ходила в садик, занималась хореографией, плавала в бассейне. А потом начала терять сознание. В Липецке ее пытались лечить от эпилепсии, но обмороки не прекращались.

«Дочь в детсадовской группе на втором этаже, а я воспитателем – на третьем. Пока добегу – она уже очнулась», — вспоминает Татьяна.

Поехали в Москву на обследование. Там на шестой Василисин день рождения ей сделали зондирование сердца и преподнесли совсем не праздничные новости: ЛАГ, та самая легочная гипертензия. Особенное сердце, как потом скажет Вася.

«Меня в сторонку отвели и сказали: «Трудный случай, ваш ребенок не жилец». Потом девочку обследовали в другом медицинском центре, надеялись, что все не так плохо. Но диагноз снова подтвердился. Особенное сердце Василисы не справляется с нагрузками из-за высокого давления в легочной артерии. «Она в те дни даже ходить не могла. По Москве носили ее на руках: я – папа, я – папа…»

Зато новые врачи Татьяну подбодрили: «Посмотрите, сколько у нас историй болезней (ткнули в пухлую стопку), все живы, все растут». А потом назначили терапию, и Василиса перестала терять сознание, пошла с сестрой-двойняшкой Виолеттой в первый класс, стала, как прежде, крутить колесо и выполнять трюки на турниках. Как родители ее не уберегали, а разве можно заставить ребенка замереть и жить в вечном страхе?

Целых три спокойных года на лекарствах – и все снова вернулось. Обмороки, слабость, головокружение. На этот раз Василису направили на обследование в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. А там врачи приняли решение кардинально поменять поддерживающую ЛАГ-терапию, так как прежние препараты больше не работают.

«Василиса замкнулась, ушла в себя. Находит силы только вязать крючком игрушки и рисовать. Пока лежала в стационаре, наполнила рисунками толстый скетч-бук. Некоторые из них раздарила. Говорит, у нее даже автографы брали».

Татьяна прощается и говорит, что ей пора забирать дочку из школы. Нет, Василиса не вернулась за парту и по-прежнему учится на дому между ингаляциями и приемом таблеток, которые вот-вот закончатся. Но сегодня весь ее класс собрался на фотосессию, она тоже очень хотела быть вместе со всеми, хотя бы на общем фото – вот родители и отпустили на пару часов.

«Мы же не одни такие?» — спрашивает напоследок Татьяна. Нет, не одни. Наш фонд поддерживает семьи, в которых растут дети с точно таким же диагнозом. И многие из них ходят в садик, учатся в школе (не удаленно, а очно), растут, живут и не сдаются.

У нас тоже пухлая стопка оптимистичных и обнадеживающих историй. Мы хотим, чтоб история Василисы в нее попала. Поэтому давайте поможем ей с лекарством.

Мнение эксперта

Егоров Лев Валерьевич, детский кардиолог НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:

Василиса поступила в отделение планово для обследования и коррекции терапии. Была выявлена недостаточная эффективность текущей ЛАГ-специфической терапии в виде сохранения критериев высокой ЛАГ, проведена смена препарата на «Мацитентан» и добавлен «Илопрост». На фоне смены терапии отмечается положительный эффект в виде улучшения самочувствия ребенка, увеличение пройденной дистанции ходьбы, улучшения гемодинамических показателей по ЭХО-КГ. Девочка нуждается в терапии «Мацитентаном» («Опсамит») и «Илопростом» длительно, по жизненным показаниям.

Фото: Екатерина Терентьева

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.