У сестёр-двойняшек один диагноз на двоих — плагиоцефалия. Это деформация черепа, возникающая в силу внешнего воздействия. Она не требует операции, её можно исправить с помощью специального ортопедического шлема.
Две дочки — значит, и счастья вдвое больше, когда это двойняшки. Любава и Забава. Но горя и хлопот — тоже вдвое, когда у малышек проблемы со здоровьем. Плагиоцефалия (деформация черепа) и у одной, и у другой. Исправить ситуацию можно, только вот время у них тоже одно на двоих сейчас.
— Мы, Ивановы, патриоты, и поэтому имена для дочерей выбирали из списка славянских, — рассказывает мама Юлия. — Роды были трудные, первые дни малышки лежали в реанимации в кювезах, а меня пускали к ним на час в день — приложить по очереди к груди. Муж сказал: «Приложишь — и примеряй к ним имена, кого каким назвать».
И Юля примеряла. Любавой стала тоненькая, ушастенькая, темненькая, в папину породу, девочка, как потом оказалось — ужасно смешнючая. А Забавой стала та, что покрупнее, поспокойнее, «светлая, сонюшка, которая может подолгу лежать одна с игрушкой, вся в меня» — говорит мама. Так что детей Ивановы зеленкой не мажут – девчонок и так не спутать. Но жару они задали родителям. «Одну только усыпишь на ручках, кладешь в кроватку… а оттуда на тебя уже другая пара глазенок смотрит: проснулась!»

На круглосуточной вахте с детьми Ивановы стояли посменно: «Один качает, другой спит». Папа накануне рождения дочерей как раз потерял работу (закрыли фирму), так что была возможность, пока еще оставались сбережения, брать на себя половину бессонных ночей. К тому моменту, когда Ивановы узнали, что им срочно нужны деньги, чтобы спасать девчонок, все накопленное как раз и подошло к концу. В Любавины-Забавины 4 месяца. Идеальный возраст для того, чтобы исправлять деформации черепа.
«Что что-то не так с Любавой, я заметила еще в роддоме: как будто она сто лет пролежала на одном боку, так примята была одна сторона головы и лица соответственно. Нос, рот — не по одной оси, и щечка плоская. Но ни один из врачей ни перинатального центра, ни потом уже по месту жительства не забил вместе со мной тревогу: все говорили, что нужно просто чаще переворачивать, и все само пройдет. Но постепенно примятость стала видна и у второй дочери! Мы с папой отчаянно вертели и переворачивали девочек, устраивали целые пляски над ними, клали их на специальные подушечки, фиксирующие положение головы. И им исполнилось уже 4 месяца, когда невролог Филатовской больницы, куда мы пришли в мае на плановую консультацию в связи с недоношенностью, сказала, что не то что само не пройдет, а вообще все уже плохо».
Если деформация черепов была бы вызвана преждевременным сращением младенческих швов на голове, то без двух операций Ивановы бы не обошлись. Но им повезло, у дочек оказались более легкие случаи и искривление пока еще можно скорректировать с помощью ортопедических шлемов, которые зададут правильное направление для роста косточек головы. Если надеть шлемы прямо сейчас (а еще чуть-чуть и будет уже поздно!), то Забавину голову выпрямим уже к концу лета. А вот для Любавы потребуется чуть больше времени: родителям придется повозиться и с зимними шапками.

Шлемы, которые нужны девочкам, похожи на хоккейные, но созданы по индивидуальным меркам. Их нужно носить 23 часа в сутки, снимая только на купание. Любаве выбрали розовый. Забаве — белый с сердечками.
Вот только оплатить их самостоятельно Ивановы не могут. «Пока мы накопим, дочки вырастут!» — сетуют они. А счет уже идет буквально на дни. И если мы сейчас подставим плечо, то спустя годы, когда девочки станут здоровыми, красивыми и взрослыми — ничто не будет напоминать им о проблеме, про которую врачи говорили «все плохо». Останутся только забавные старые фотографии, на которых малышки — в модных шлемах, белом и розовом. Фотографии, с которых их родители тоже смотрят весело, любяще и уже без страха. С большой благодарностью к вам.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Позиционная плагиоцефалия — деформация, которая не связана с ранним закрытием швов черепа, а именно возникает в силу внешнего воздействия. Такая деформация не требует операции. Её можно исправлять с использованием специального ортопедического шлема. Такой шлем поможет улучшить качество жизни ребенка, обеспечивая правильную форму головы.
Фото: Лариса Красавина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты.
Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru.
В 4 месяца Артему диагностировали преждевременное зарастание сагиттального шва черепа. Голова мальчика начала менять свою форму, расти неправильно. Решение в таком случае одно — операция с использованием биодеградируемых пластин.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную