Рассказываем про раннюю диагностику краниосиностоза: 5 признаков заболевания, основные диагностические методы и пошаговый план для родителей.
Краниосиностоз — это серьезное состояние, при котором один или несколько швов черепа у ребенка срастаются слишком рано, что ограничивает нормальный рост черепа и мозга. Ранняя диагностика крайне важна для предотвращения возможных осложнений.
— повышенное внутричерепное давление
— бессонница, раздражительность
— чрезмерный плач, проблемы с кормлением
— головные боли, судороги
— проблемы со зрением (косоглазие, ухудшение зрения) и слухом
— замедление умственного и физического развития
Гриша Белослюдцев
Мама Гриши Белослюдцева забила тревогу намного раньше педиатров: «Мамы-врачи — это, конечно, отдельная история. Мы даже в мелочах склонны видеть симптомы разных болезней, а потом, наблюдая, исключать диагнозы. Вот и я тогда подумала, что, наверное, слишком мнительна. Впервые хотела ошибиться в своих подозрениях, ведь я не нейрохирург и, работая в поликлинике, никогда с краниосиностозами не сталкивалась. Первый случай в моей практике — мой сын». На сайте фонда «АиФ. Доброе сердце» она нашла интервью с челюстно-лицевым хирургом Павлом Голованевым — и расстроилась окончательно. В каждой истории, в каждом подтвержденном случае — ее Гриша. Вот его килевидная голова, вот — такой же костяной гребешок, а вот — адрес клиники, где помогают таким детям. «Сначала я нашла Павла Сергеевича в соцсетях, подписалась, почитала. Потом связалась с ним и отправила КТ Гришиного черепа». Даже такой заочной консультации хватило, чтобы хирург подтвердил: Маша права, ей не показалось, и гребешок на голове мальчика — не от папы по наследству. А дальше все было стремительно: письмо в фонд, сбор на операцию, восстановление… Ждите теперь хороших новостей и про Гришу!
По мировым данным, краниосиностоз также встречается с частотой 1 на 2000 новорожденных. Наиболее распространенные формы краниосиностоза включают сагиттальный, коронарный и метопический синастоз (каждая форма имеет свои специфические признаки). В развитых странах доступ к современным методам диагностики и лечения позволяет проводить очень эффективные хирургические операции, что улучшает качество жизни пациентов даже со значительными неврологическими нарушениями. Даже в нашем фонде уже есть несколько случаев, когда после краниопластики у детей частично или полностью восстанавливалось зрение!
В России диагностика и лечение краниосиностозов стали более доступны в последние годы благодаря развитию медицинских технологий и повышению квалификации специалистов. В крупных медицинских центрах Москвы, Санкт-Петербурга и других городов проводятся успешные реконструктивные операции, что значительно улучшает прогноз для детей с таким диагнозом. Главное — вовремя заметить тревожные признаки.
Павел Голованев, к которому повезло попасть подопечным нашего фонда, берется оперировать детей с диагнозом «краниосиностоз» в любом возрасте, но утверждает, что чем раньше это сделать, тем лучше: «Для меня очень важен внешний вид, потому что это отражение внутреннего состояния. Пластическая хирургия не просто расширяет объемы черепа и дает возможность мозгу нормально развиваться. Наши операции влияют и на социализацию, на то, как чувствует себя человек изнутри. Поэтому мы не только психоневрологическое здоровье восстанавливаем, но и обеспечиваем адекватный внешний вид, чтобы ребенок не становился причиной издевок сверстников».
Мама Игоря Манина вбивала тревожные, не сулящие ничего хорошего термины в поисковик телефона: тригоноцефалия, краниосиностоз. То, что выдавала ей всемирная паутина, пугало, вгоняло Лену в ужас и тоску: череп ее ребенка перестал расти, потому что намного раньше положенного срока сросся метопический шовчик. Теперь растущему мозгу тесно в этих апартаментах, а это очень и очень опасно: глухота, слепота, умственная отсталость… «В Бурденко нам сказали: деформация черепа у Игорька очень сильная, малоинвазивная операция нам не поможет. Нужно формировать заново череп, глазницы, скреплять всю эту костную конструкцию специальной пластиной и… знакомиться с сыном заново, потому что после таких операций дети даже внешне сильно меняются». Врачи оказались правы — после операции сильно изменился не только малыш, но и его родители: нет больше тревоги, бессонных ночей и отчаянного страха за ребенка. Есть просто жизнь с большими и маленькими радостями.
Игорь Манин
МЕТОДЫ ДИАГНОСТИКИ КРАНИОСИНОСТОЗА
Эти методы позволяют подтвердить диагноз, определить степень и тип краниосиностоза, а также спланировать дальнейшее лечение.
«Ну почему мне так тяжело, я ведь не дурак?» — хватался Ваня за голову каждый раз, когда учил с мамой звуки и счет. Сжимал виски от обиды и боли. Дикой, доводящей до тошноты боли, которая могла настигнуть где угодно: дома, в школе, на дне рождения друга, где просто обрадовался аниматору. Родители еще в детстве заметили: сына даже щекотать нельзя — посмеется и сразу трет голову. У Лены у сумочке всегда но-шпа, нурофен, парацетамол. В последнее время они уже не помогают, с приступами боли Ваню забирает неотложка.
Он был совсем крошкой, когда мама заметила на крошечном лбу сына ямку и впервые услышала диагноз — краниосиностоз. Врачи тогда успокоили: патология незначительная, никакой опасности для малыша не представляет, забудьте. И Клеваевы забыли это слово на долгих десять лет. Потому что даже врачи в их уездном Мценске никак не связывали с изменяющейся формой черепа печальные метаморфозы, происходившие с Ваниным здоровьем.
И теперь у Клеваевых — всего одна, последняя, надежда и один врач, который согласился прооперировать такой сложный случай. Поэтому мы так спешим со сбором на операцию Ване!
Ваня Клеваев
1.НАЙТИ СПЕЦИАЛИСТА
Первый шаг — консультация с педиатром, который может направить вас к нейрохирургу или детскому хирургу для дальнейшего обследования. Обращайтесь в специализированные медицинские центры, где работают опытные специалисты в области лечения краниосиностоза. В России это могут быть федеральные медицинские центры или ведущие детские больницы. Попросите помощи в группах поддержки или на форумах, где родители детей с таким же диагнозом делятся своим опытом. Это может помочь получить полезные советы по выбору врачей и клиник.
Например, хирург Павел Голованев, у которого оперировались большинство наших подопечных, — член нескольких европейских ассоциаций пластических хирургов и большой популяризатор темы краниосиностозов. Все результаты работы, фото «до и после» — показывает в своих социальных сетях, разъясняя родителям, что «если вам кажется, что голова ребенка неправильной формы — скорее всего вам не кажется». Голованев часто пишет, что не нужно слушать успокаивающие голоса, лучше, не теряя времени, искать помощи у опытных врачей: «если родители активны и бдительны, они найдут способ помочь своему ребенку».
2. ВЫБРАТЬ СПОСОБ ЛЕЧЕНИЯ
Основным методом лечения краниосиностоза является хирургическое вмешательство. Операция обычно проводится в возрасте от 3 до 12 месяцев, чтобы минимизировать риск осложнений и способствовать нормальному росту мозга и черепа. Во время операции для реконструкции черепа могут быть использованы как титановые пластины, так и биорезорбируемые, которые не требуют повторных операций по их снятию. В первом случае можно провести две операции (по установке формирующих пластин и их удалению через несколько месяцев) по квоте, бесплатно. Во втором, более щадящем и современном, нужна только одна операция, но пластины, которые рассосутся, станут частью черепа и не потребуют удаления, стоят дорого и не в ходят в ОМС. На них мы и открываем сборы нашим подопечным.
Герман Семёнов
До операции все дети с краниосиностозом похожи друг на друга, а после — становятся похожими на своих родителей. Герман Семенов, например, стал папиной копией. Прошло всего несколько месяцев после операции, а он уже стоит у опоры, говорит первые слова, и отличает кошку от собаки. И сейчас родителям уже страшно представить, что было бы, если бы помощь не пришла вовремя. За считанные недели до краниопластики у Германа начал косить левый глаз. Малыш к тому времени уже стоял на учете у окулиста из-за рисков развития ретинопатии (патологические изменения сосудов сетчатки глаза, грозящее слепотой). Но сразу после операции глаз вернулся на место, а офтальмолог уже снял мальчика с учета: со зрением все отлично!
Современная медицина предоставляет эффективные методы диагностики и лечения, позволяя большинству детей с краниосиностозом избежать страшных прогнозов и жить после операции без осложнений.
Спасибо, что помогаете вместе с нами!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
