Нужна помощьХочу помочь
21.12.2021

«НИКТО ДРУГОЙ НАМ ТУТ НЕ ПОМОЖЕТ»

«НИКТО ДРУГОЙ НАМ ТУТ НЕ ПОМОЖЕТ»

Три истории о том, как мамы детей с физическими и ментальными особенностями решились на масштабные перемены, чтобы помогать своим малышам расти, развиваться и жить полноценной жизнью.

Жизнь каждой семьи меняется после постановки сложного диагноза их ребенку. Как правило, больше всего меняется жизнь мам. Кому-то приходится бросать любимую работу и осваивать профессии сиделки, медсестры, няни, сурдопедагога — все сразу, одновременно и стремительно. Кто-то, наоборот, берет дополнительную работу или получает новое образование, чтобы справляться с тем, что ты теперь не только мама тяжелобольного ребенка, но и юристка, выбивающая нужные лекарства через суд, и психолог, утешающая других родителей, и переводчица, договаривающаяся о реабилитации за границей.

Мам обычно принято хвалить за стойкость и выдержку пару раз в год: восьмого марта и в день рождения. Да и сами мамы часто говорят «ну а что тут особенного, это же мой ребенок» или «а кто, если не я?». Но мы в фонде видим примеры героического материнства каждый день и поэтому  хотим чаще напоминать про удивительное сочетание твердости и нежности, на которое способны особенные мамы. 

К этому новому году мы выбрали три истории о том, как мамы детей с физическими и ментальными особенностями решились на масштабные перемены, чтобы помогать своим малышам расти, развиваться и жить полноценной жизнью.

ФИЛОЛОГ-ЛИНГВИСТ-ПЕДАГОГ-ЖУРНАЛИСТ-SMM

По образованию Мария филолог-лингвист. Но на самом деле, ее круг дел в течение дня может включать в себя все, что угодно: от интервью журналистам до разучивания длинных стихов с детьми. Их у нее двое, оба мальчики. Муж давно ушел из семьи, не выдержав, что «жены у меня больше нет» — тогда Маша и правда круглосуточно работала мамой,  посвящая лечению и реабилитации младшего сына Игоря почти все время. В семь месяцев у него обнаружили двустороннюю глухоту.

Когда Маша в первый раз заподозрила, что с малышом что-то не так, семья еще была полной. Внезапно она заметила, что Игорь перестал реагировать на звуки, даже на свое имя, стал меньше улыбаться и дурачиться. С младенцем на руках она побежала к ЛОРу за назначением на срочные медицинские обследования. Врач осмотрел малыша, угрюмо покосился на маму и сказал: «Вы что, больная? Не придумываете себе проблемы, все он у вас слышит, успокойтесь». Но уже было не успокоиться: из здорового жизнерадостного пухляша ее младший превращался в молчаливого и тихого мальчика больше не пытался  лепетать и иногда специально хлопал себя по ушкам, как будто ему что-то мешало. Однажды Маша решила провести собственный эксперимент: она встала за спиной сына с крышками от кастрюль и с силой стукнула ими друг об друга. Семимесячный малыш даже не повернулся. Павловы снова полетели в больницу.

На этот раз обследования были более серьезными: маму со спящим сыном на руках завели в темную комнату, где к его голове подключили специальные аудиометрические датчики. Устройство должно было зафиксировать когнитивную реакцию ребенка на щелчки различной громкости, от почти неразличимых до оглушительных. К последним можно отнести звук в 80 децибелов это примерный уровень шума поезда на полном ходу. Игорь не проснулся ни от него, ни от еще более громких щелчков. Врач долго молчала, перепроверяла датчики и приборы, а когда Маша вышла со спящим малышом на руках, протянула им бумажку с диагнозом двусторонняя глухота.

«Я ничего не поняла сначала: как будто бы вышла из темной комнаты, но свет мне так и не включили».

Следующие три дня молодая мама дала себе порыдать, а потом решила надо действовать. В интернете о детской глухоте в то время писали мало. Еще меньше поддерживающего и хорошего. Читая статьи других отчаявшихся мам на родительских форумах, Маша поняла, что ей этого мало. И нашла заочные курсы коррекционной педагогики в московском вузе. Еще одно образование пришлось совмещать с основной работой, воспитанием детей и волонтерством в фонде «Мелодия жизни», оказывающего поддержку людям с потерей слуха. 

«Я пошла в фонд почти сразу после того, как узнала о диагнозе, потому что очень торопилась узнать, что мне нужно сделать, чтобы Игорь в будущем смог заговорить».

Больше всего в жизни ей хотелось, чтобы когда-нибудь малыш сказал «мама», и она делала все, чтобы приблизить этот заветный момент. «Это плохо, так делать нельзя, потому что все дети должны развиваться в своем темпе, а не соответствовать ожиданиям родителей. Но тогда я искала хоть какую-то надежду».

И надежда нашлась.

На творческом фестивале «Мелодия жизни», куда маму после первой же встречи пригласила директор фонда, Маша впервые увидела, насколько сильными и талантливыми могут быть дети с таким же диагнозом, как ее сын. Тогда она поняла, что хочет стать частью «Мелодии жизни» и помогать фонду вдохновлять других. Сначала Маша просто ходила на мероприятия, где встречала таких же мам, когда-то в полном отчаянии вышедших из темной комнаты со спящим малышом на руках, и рассказывала им про фонд и про себя. Потом начала вести социальные сети фонда, чтобы делиться историями о том, как мамы особенных детей не опустили руки, как им удается справляться, радоваться, жить, любить и развиваться не только в материнстве. В свое время именно таких рассказов ей не хватало больше всего.

«Всегда есть два пути принятия диагноза: либо ты принимаешь его и живешь с тем, что имеешь, так счастливо, насколько это возможно, осознавая, что болезнь — это не приговор, а особенность; либо отрицаешь диагноз, жалеешь себя и уходишь в свой мир. Я точно не из последних», — смеется Мария.

Благодаря дополнительным курсам и волонтерской работе в фонде она хорошо понимает, что происходит с ее ребенком и как ему помочь в критической ситуации. Хотя таких случаев не было уже давно: после установки слухового процессора к Игорю вернулся звук, с которым он, благодаря усилиям мамы и постоянной реабилитации (один из курсов которой оплатили наши читатели), научился жить заново. Теперь ее младший не отличается от других детей практически ничем, кроме необычного аппарата на голове и небольших особенностей речи. Ему с радостью дают выступать на утренниках в детском саду (мамино разучивание стихов не прошло даром). И от страха, что Игорь не сможет общаться и замкнется в себе, тоже не осталось ни малейшего следа. Однако работы его упорной маме еще предстоит много, в том числе над самой собой.

«Мы должны развиваться и учиться новому, чтобы продолжать свою жизнь и дарить радость от нее своим особенным детям. Жизнь у нас, в конце концов, одна, и мы пишем ее на чистовик».

САМАЯ СКОРАЯ ПОМОЩЬ

Курсы коррекционной педагогики заняли у Марии Павловой 2,5 года. Не у всех мам с особенными детьми есть столько времени: некоторым малышам нужен непрерывный уход 24/7 и оставить их (даже на пару минут) может быть опасно. Екатерина Мазго старается не покидать своего восьмилетнего сына Федю надолго. Любая эмоциональная нагрузка для него серьезная угроза для жизни. Так происходит из-за врожденной генетической тахикардии, которая ворвалась в жизнь семьи Мазго два года назад. Екатерина в то время работала экономистом, а Федя проводил почти все свободное время на футбольных тренировках. Первый приступ болезни настиг его прямо на поле мальчик потерял сознание и рухнул на траву посреди матча. Его сердце в первый раз не выдержало напряжения игры и дало сбой. С тех пор оно подводило Федю не единожды, и от всего, что он любил, пришлось резко отказаться: закончились игры в футбол, бассейн, занятия легкой атлетикой, лыжи.

Болезнь долго не отступала, врачи настаивали на операции «с целью первичной профилактики внезапной сердечной смерти» и постоянный страх за жизнь сына привел Екатерину на курсы первой медицинской помощи. Там она научилась четко и быстро описывать проблему при вызове скорой, помогать при обморочных состояниях и даже запускать остановившееся сердце. 

«Я считаю, что мамам, у которых есть дети с проблемами потери сознания, действительно нужно пройти курсы первой помощи, чтобы самим чувствовать себя увереннее и не впадать в панику в критических ситуациях». 

Страх и паника отступили с тех пор как Федя находится под постоянным наблюдением врача и принимает лекарства. Однако новые знания подарили ей самое ценное спокойствие и уверенность за жизнь ее ребенка. С активных видов спорта сын постепенно переключился на авиаконструирование и робототехнику, и в течение последнего года у него не было ни одного сердечного приступа.

«ЕСТЬ ВРЕМЯ — ЗАНИМАЮСЬ, НЕТ ВРЕМЕНИ — ЗАНИМАЮСЬ ПО НОЧАМ»

Екатерине, как и многим другим мамам тяжелобольных детей, пришлось оставить основную работу, чтобы ухаживать за ребенком. Такое происходит часто, но далеко не всегда означает фатальную утрату профессиональных знаний и возможностей. Иногда даже наоборот необходимость разбираться в лечении и реабилитации и заботится о детях приводит женщин в сферы, которые до этого они даже не рассматривали. Так произошло не только с Марией, которая пришла в благотворительность из-за глухоты сына, но и с Еленой, основавшей межрегиональную общественную организацию родителей детей-инвалидов «Рука об руку» после рождения дочки с ДЦП.

Эвелина не может ходить сама дома ей помогает мама, а в школе  сопровождает ассистент. А пока Эвелина учится, Елена работает сразу на два фронта: и с родителями особенных детей, которые приходят с запросами на медицинскую и юридическую помощь, и с чиновниками, которые обязаны им эту помощь предоставить. Елена работает координатором, организатором и консультантом, потому что сам по себе  механизм помощи пока не работает. Например, только благодаря усилиям организации «Рука об руку» в Подольске недавно появились коррекционные классы для детей с ОВЗ. Многие из них возникли спонтанно, под давлением объединившихся родителей: под кабинеты переформировали комнаты детских садов и яслей. Конечно, они пока не подходят ни под одни нормы школьных зданий, так что говорить о комфортной среде для образования особенных детей в Подольске пока рано. Но родители уверены, что это только начало. А «Рука об руку» делает все, чтобы сделать проблемы родителей детей с инвалидностью видимыми, а их голоса услышанными.

«Стараемся разговаривать с муниципальными властями, объяснять — почему важно обеспечить детям-инвалидам комфортную среду для образования.  Потому что никто другой нам тут не поможет».

Сейчас в подольскую организацию входит 198 семей. Семь лет назад, когда Елена только заняла пост председателя, их было не больше десятка.  «Я тогда плохо представляла, что это будет, зато теперь занимаюсь делами организации каждую свободную секунду. Есть время — занимаюсь, нет времени — занимаюсь по ночам», – смеется она. 

Эвелина пока не в состоянии понять, чем именно занимается ее мама. Однако улыбка Елены и ее радость за успехи других семей понятны девочке без лишних слов.

В нашем фонде мы готовы присвоить звание «Работник Года» всем мамам, которые каждый день работают на полную материнскую, медицинскую и юридическую ставку. 

Пока у нас такой награды нет, зато есть программа «Маршрут помощи», созданная при поддержке Фонда президентских грантов. А в этой программе есть опытные психологи, юристы и медицинские эксперты, которые готовы прийти на помощь в любой момент. Чтобы мамы могли работать не только мамами, но и просто счастливыми людьми. 

Текст: Дарья Калачева