Смертельно опасная болезнь может появиться в любой семье, а вы даже не знаете, как она выглядит? Напоминаем почему так важно знать о признаках муковисцидоза и как мы помогаем детям и взрослым с этим диагнозом.
8 сентября — Международный день борьбы с муковисцидозом. И это не просто дата. Это шанс узнать, поддержать и, возможно, спасти чью-то жизнь.
Первая семья, в которой рос ребенок с муковисцидозом, обратилась в фонд «АиФ. Доброе сердце» еще 15 лет назад. И такой диагноз тогда был приговором. Муковисцидоз — неизлечимое генетическое заболевание, которое не знает выходных и каникул. Сейчас таких семей, которым наш фонд помогает с лечением регулярно и системно — уже больше ста. Стабильная поддержка, дающая уверенность и возможность планировать жизнь всей семье, при неизлечимых заболеваниях так же важна как и срочные адресные сборы.
Дети с муковисцидозом с рождения сражаются за каждый вдох, а врачи и ученые ищут (и находят!) новые лекарства и методы реабилитации. Но пока эта болезнь находится в списке неизлечимых и опасных для жизни — мы с вами будем поддерживать детей с муковисцидозом и их родителей.
Еще 3-4 года назад мы ежемесячно открывали адресные сборы минимум для одного подопечного с муковисцидозом и много объясняли — почему так важно купить новый ингалятор, виброжилет, запас лекарств и спецпитания. Сейчас такие сборы скорее исключение, чем правило. Потому что к 2025 году фонд практически полностью перешел на системную поддержку для всех семей, где есть дети и взрослые с муковисцидозом.
Большие общие сборы с нашим партнером СберВместе, грантовая поддержка от социального проекта Яндекса «Помощь рядом» и рост частных подписок на на регулярные пожертвования — вот что теперь обеспечивает свободное дыхание для детей с муковисцидозом. И, конечно, спокойствие для их родителей, которые, получая посылки с лекарствами, питанием или расходниками от фонда, уверены, что терапия не прервется ни на день. Не зря девизом всех наших сборов за последние 2 года стало: «Помогаем детям с муковисцидозом лечиться без перерыва».
И юридическое сопровождение семей, которое наш фонд уже 5 лет бесплатно предоставляет подопечным семьям, тоже помогает вовремя получать медицинскую помощь, положенную пациентам с орфанным заболеванием по закону. Это особенно важно в тех регионах, где регулярно возникают трудности с лекарственным обеспечением или получением социальных льгот.
В ноябре 2024-го мы решили не только открыть партнерский сбор на годовой запас помощи сразу для 60 наших подопечных с муковисцидозом, но и рассказать о заболевании не только нашим читателям. Так подписчики СберВместе узнали самое главное про это «частое редкое» заболевание и поняли — почему такая генетическая мутация может проявиться у любого новорожденного.
Чем подробнее мы с коллегами рассказываем про сложные диагнозы, тем лучше читатели понимают почему именно постоянная и системная помощь кардинально меняет качество жизни детей с орфанными заболеваниями. К тому же, например, советы пульмонологов, которые помогают нашим подопечным с муковисцидозом, пригодятся и родителям даже просто часто болеющих детей.
Когда-то муковисцидоз был смертельным приговором, а теперь маленькие пациенты с таким диагнозом живут, учатся, вырастают в самостоятельных взрослых и сами помогают другим.
То, что фонд «АиФ. Доброе сердце» и СберВместе не только доступно рассказывали про диагностику и лечение, но и собрали 5 015 767 рублей — это закономерный результат усилий всей команды фонда. Эти средства в 2025 году мы ежемесячно тратим на оплату лекарств, специального питания и расходных материалов для малышей с муковисцидозом.
«Первые полгода тянула дочь как могла: покупала растворы для ингаляций, антибиотики, ферменты. Пришлось выйти на работу (я — врач-рентгенолог). Девочки из пациентского сообщества собирали аптечки первой помощи, отдавали нам расходники на ингалятор. Мне тогда казалось, что обращаться за помощью в фонд — это стыдно. Но собственные ресурсы не безграничны. И когда нам пришел ингалятор с расходниками и гипертонический раствор, мы с дочерью наконец вздохнули спокойно!» (письмо от Марии, мамы Таисии Голбай, 1 год, г. Мегеон)
Что купить на 1258 рублей для ребенка под новогоднюю елку? Большого плюшевого зайца или конструктор? Творческий набор или яркую книгу с картинками? Всем, кто заходил на сайт и в соцсети «АиФ. Доброе сердце» в декабре 2024 года, выбирать было проще простого — 1258 рублей стоит в среднем один день лечения ребенка с муковисцидозом.
Так что не игрушки и не книжки, а растворы для эффективных ингаляций, расходники для небулайзеров, лекарства, витамины и специальное питание — вот что хотели получить родители наших подопечных. И тысячи подписчиков фонда и читателей газеты «Аргументы и Факты» сделали такой подарок. В фонде радовались каждому переводу: от трогательных школьных 10 рублей до весомых 60 тысяч.
Меньше чем за месяц на сайте и в соцсетях фонда собрали 1 441 976 рублей — и этих средств хватило, чтобы обеспечить еще 20 детей с муковисцидозом ежедневной терапией: купить лекарства, заменить изношенные ингаляторы, вовремя отослать лечебное питание в маленькие города и далекие поселки. Это были лучшие новогодние подарки — и все они успели вовремя!
Как вести себя с одноклассником, у которого такое неизлечимое заболевание как муковисцидоз? Что можно и нужно знать о его диагнозе, а с какими вопросами лучше не приставать? Многие наши подопечные с этим диагнозом ходят в обычные детские сады и школы. Да, такое возможно, если заболевание протекает не слишком тяжело (благодаря генной терапии, медицинской поддержке и невероятным усилиям родителей, конечно).
Но даже самые любящие родители не всегда знают какой выбор правильный: отпускать ребенка на все школьные мероприятия, чтобы у него была обычная жизнь и свои дела, друзья и развлечения. Или как можно дольше беречь от лишних нагрузок, случайных инфекций и необязательных внеклассных дел?
Да и учителя и одноклассники тоже не всегда понимают: как лучше спросить о самочувствии или лечении; можно или нельзя приглашать одноклассника на концерты и вечеринки; и почему родители так опекают вроде бы внешне здорового друга. Медицинские эксперты фонда стараются отвечать на эти вопросы не только на вебинарах онлайн-школы для родителей, но и рассказывать доступным языком в соцсетях и на сайте фонда.
А психологи «АиФ. Доброе сердце» не только постоянно работают с родителями детей с муковисцидозом, но и регулярно пишут про эту работу. Потому что до сих пор стигматизация муковисцидоза накладывает отпечаток на многие семьи, которые не решаются обращаться за помощью даже в критической ситуации.
Третьеклассник Тимур Кондаков ходит в школу на индивидуальные занятия и математику знает хорошо. Но даже он сбился со счета: сколько же купленных небулайзеров уже вышло из строя из-за ежедневных многочасовых ингаляций? Два-три года усиленной эксплуатации — и пора менять прибор на новый. Последний ингалятор Тимура давно нуждался в диагностике, да только как без него прожить даже пару дней? Для Тимура и два дня без терапии – неоправданный риск.
«Вы оказали нам неоценимую помощь! В связи с ростом цен стало очень сложно закупать расходные материалы на ингаляторы. Мы пришли за ними в фонд, а вместе с «расходниками» получили еще и новенький мощный прибор! Сами-то стеснялись попросить о нем», — признается Елена, мама Тимура.
В ноябре прошлого года наши специалисты приняли участие и в VI Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», организованномВсероссийской ассоциацией для больных муковисцидозом.
На форуме сложные вопросы диагностики, лечения и помощи пациентам с муковисцидозом обсуждали сотрудники российских НКО, врачи, представители пациентских сообществ, специалисты фармацевтической промышленности и организаций здравоохранения. И мы тоже рассказывали коллегам: как нашему фонду ежегодно удается увеличивать объем помощи пациентам; какие партнерские программы помогают обеспечивать детей и взрослых с муковисцидозом специальным питанием и бесплатным проездом; как «АиФ. Доброе сердце» организует юридическую, психологическую помощь семьям и ежегодную онлайн-школу для родителей. Например, теперь средства собираются в том числе и с помощью благотворительного сервиса на портале mos.ru. За первые полгода 2025 года на собранные средства мы помогли 82 семьям, оплатив 101 счет на покупку лекарств, оборудования и специализированного питания.
А всего за почти 2 года перестройки (от адресной — на преимущественно системную поддержку) фонд привлек грантовых, корпоративных и частных пожертвований для подопечных с муковисцидозом более 14 миллионов рублей!
Именно поэтому наша помощь детям и взрослым с муковисцидозом не прерывается. И эту возможность обеспечивает каждый из вас. Спасибо вам за это!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
