Айлин Юмаева

Прекрасная Айлин

Айлин Юмаева родилась со сложной и опасной деформацией черепа. Врачи разработали поэтапный план реконструктивных операций, чтобы защитить её мозг и обеспечить его нормальное развитие. Две операции уже сделаны. Сейчас Юмаевы ждут последнюю, третью. Но без нашей поддержки она не состоится.

Плоский лоб, выпирающая макушка, вдавленные глаза и как будто свернутая вправо голова. Так у маленькой Айлин проявился краниосиностоз — преждевременное заращение сразу нескольких черепных швов.

Уже в два с половиной месяца по снимкам КТ стало видно, как косточки начинают давить на головной мозг. Врачи приняли решение без промедления провести первую малоинвазивную операцию — краниотомию. Хирург Павел Голованев буквально «надкусил» несколько сросшихся швов, дав возможность мозгу свободно развиваться. После этого Айлин полгода носила специальный ортопедический шлем, чтобы избежать травм и неправильного положения растущих костей.

На втором этапе врачи с помощью дистракции «раздвинули» затылок, чтобы у Айлин не было нарушений координации, головокружений, рвоты и других симптомов сдавливания мозжечка. Еще несколько месяцев после этого Айлин провела с перевязанной головой: «Не мыли, не трогали, берегли — не дай бог упадет!»

И вот перед Юмаевыми — финишная прямая: в ходе последней операции хирурги должны реконструировать лобно-височную часть головы с помощью специальной саморассасывающейся пластины. Эту операцию нельзя откладывать, чтобы малышка росла, не испытывая последствия сдавления мозга, спектр которых очень велик: от эпилепсии и проблем со зрением и слухом до самых серьезных нарушений развития. Оперируют Айлин бесплатно, но вот на чудо-пластину Юмаевым нужно искать деньги самим. И найти быстро.

…К появлению первенца Юмаевы готовились тщательно и долго. Осмотры врачей, витамины, прогулки на свежем воздухе и постоянно сжатая в груди пружинка ожидания — а вдруг сейчас, вдруг получилось? «И вот мы с мужем поехали в отпуск к родным, и неожиданно там умирает моя бабушка, с которой мы были очень близки, — вспоминает Альфия. — А через 10 дней я узнаю, что беременна! Для меня это было знаком, что это случилось с бабушкиного благословения. У дочки потом окажутся такие же голубые глаза, она будет такой же пухленькой, и даже дни рождения у них по соседству. Имя для дочери я загадала давно. Очень хотела, чтобы мою девочку звали Айлин».

Сразу после рождения малышка оказалась в реанимации: аспирационная пневмония. Отец ребенка, до этого сомневавшийся в выборе имени, сказал жене: «Придешь в реанимацию, посмотришь на нее — и назовешь как сама захочешь». Когда Альфия увидела свою девочку через стекло реанимации, сомнений не осталось. «Айлин значит «Лунный свет» или «Ручеек в раю». Она была для нас и светом, и раем… И я поняла, что сделаю все, чтобы моя дочь выросла такой, как я и мечтала — красивой, сильной и независимой».

Айлин уже прекрасна, несмотря на все перенесенное за ее неполные два года. Розовые платья в цветочек, залп розовых воздушных шаров на ее первый день рождения… «Дочка наша — упорная, настойчивая: с упоением строит из кубиков и раскладывает фигурки по сортерам». Вот только с независимостью пока никак. Жизнь Айлин сейчас в руках ее родителей. А те протянули их к нам.

Кормит семью один папа. Монтажник, полгода назад он получил на работе травму и три месяца был прикован к постели. Альфия буквально разрывалась между мужем и дочерью. Юмаевы сейчас как никогда зависят от помощи других людей. Нашей с вами. Казалось бы, совсем посторонних. Но кто сказал, что все мы чужие друг другу, что нет между нами невидимых нитей или что мы можем быть свободны от них? Наверное, можем… Но только до той поры, пока помощь не понадобится нам самим. Сейчас — время протянуть руку Юмаевым, купить пластину для последней операции их дочери.

Мнение эксперта

Павел Голованев, врач челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии:

Девочка родилась 3 апреля 2024 года с врождённой патологией — сочетанным краниосиностозом: синостоз коронарного шва справа, частичный синостоз коронарного шва слева и синостоз лямбдовидного шва с обеих сторон. В июне 2024 года выполнен первый этап лечения. С учётом уже расширенного и скорректированного затылочного отдела требуется приведение фронтальных отделов черепа к анатомической гармонии и создание дополнительного объёма для роста мозга. Для этого необходимо использование биорезорбируемых материалов.

Фото: Ирина Казакова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.