Софья Литяйкина

Девочка не от мира сего

«Я знаю, что когда дочь вырастет, она мне не простит, если я сейчас ничего не сделаю для того, чтобы ей помочь»,

— говорит мама семилетней Софьи Литяйкиной. И дело не просто в загнутом ушке: том, на которое Софа сейчас обращает внимание, глядя в зеркало, и просит маму: «Может, скотчем его заклеим?» Это лишь начало всех бед.

Загнутое ушко (отлежала его в кювезе, где провела 3 месяца после рождения). Скошенный с одной стороны череп. Плоский затылок. Падающее зрение. Головные боли.

«А что ты хотела?! – вопрошали медики, по которым Лена бегала после появления Софы на свет. — Она же у тебя недоношенная!». Софа действительно родилась катастрофически раньше срока. Двадцать три недели, тридцать сантиметров роста и семьсот граммов веса. «Мне было страшно на нее смотреть, когда нас с мужем пускали к дочери на час в день: одни косточки, обтянутые кожей. Но папа наш сразу сказал: «Какая красавица! И будет здоровой!»

Папа Софы оказался прав. В обоих случаях. Темные глаза, косы ниже попы, высокий рост. Вот только чего будет стоить ее здоровье – никто тогда не знал…

«Она у вас будет слепой. Не сможет ходить. Откажитесь», – говорили Лене. Лена решила по-другому. Софа и правда пошла – с задержкой. Молчала и вовсе до 4 лет («Первое слово, которое произнесла, было «няня», то есть Никита, старший брат – у них 15 лет разницы»).

Сейчас же девочка не отличается от сверстников. Танцует в танцевальной секции, учится управлять конным экипажем, играет на фортепиано, готовится к первому классу. Всегда с иголочки одетая: и шляпка в тон сумочки, и прическа идеально уложена. Никто уже не скажет, как мало шансов на нормальную жизнь было у этой девчушки 7 лет назад. И все благодаря маме.

Есть же выражение – «жизнь положить». Лена его понимает буквально. «Знаете, во время экстренных родов я чуть не умерла – захлебнулась в наркозе, три дня была в коме… Мне знакомо, что значит «тот свет». И я смерти не боюсь. Потому что это будет значить всего лишь тот факт, что прекратится то, в чем я живу уже 7 лет. Когда ты просто не знаешь, куда бежать, но бежишь круглые сутки…»

Каждый день, уже семь лет подряд, мама водит Софу в спорткомплекс, где с девочкой занимаются разные специалисты: Софа плавает в бассейне, работает с войта- и бобат-терапевтами — реабилитологами, которые восстанавливают двигательные функции. На дом к Софе приходит массажистка: «Если мы полтора месяца не массируемся, начинает сводить ножку и ручку. Дочь сама тогда просит: «Федоровну зови!». Иппотерапия. Логопед (так как Софа долго молчала, специалист сама предложила прекратить занятия, но Лена настояла: «Нет, занимаемся!»).

«Я стараюсь исправить все, что можно исправить. Ведь я так виновата перед дочерью».

Лену Литяйкину в Саранске ставят в пример другим родителям: там, где многие бы, не получив результата, сдались, Лена расшибет лоб, но дойдет до финиша. Софа растет такой же. «Мама, я совсем не устала! – выдыхает после нескольких часов занятий. – Куда теперь идем?»

А прошлой осенью у Софы произошло важное.

«Софе делали операцию по зрению, и нам была рекомендована КТ». На ней увидели сращение коронарного шва – один из видов черепной деформации, краниосиностоза. Стало понятнее, откуда эти симптомы – повреждение зрительного нерва, сильно ветвящиеся сосуды головного мозга, головная боль. Все то, от чего мы предостерегаем наших читателей: чем раньше при таком диагнозе провести операцию на черепе, тем быстрее ребенок выйдет из зоны риска тяжелых осложнений из-за повышенного внутричерепного давления.

В Софьином случае никто не смог вовремя направить семью к нужным специалистам. И теперь девочке предстоит операция, во время которой хирурги ремоделируют кости черепа с помощью титановой пластины.

В этот «титан» все и упирается. Бесплатно положена пластина российского производства, которую нужно будет подгонять под форму Софьиной головы. Но врачи настаивают: для успеха операции нужна пластина импортного производства в индивидуальной комплектации.

Мы знаем, что Лена Литяйкина будет землю есть, порвет все жилы, а дело так не оставит. «Поймите, я за семь лет ни разу ни у кого не попросила, наоборот, сама стараюсь помогать больным детям у нас здесь, в Саранске». А вот сейчас она просит. Она уже знает, каково это — идти против судьбы, верить в невозможное, молить и быть услышанной.

«Знаете, Софа у меня такая удивительная девочка. Никогда никого не обидит, не поругает. Наоборот. Недавно я видела, как однокашник из группы по подготовке к школе толкнул ее между партами. У нее губы дрожат, глаза на мокром месте. Но… она подошла, обняла его и прижала к себе. Софа всех мирит, всех просит обниматься и целоваться. Она не от мира сего. Недаром она выжила тогда. И справится и сейчас».

Но только с вашей помощью.

Мнение эксперта

Павел Голованев, пластический хирург, черепно-челюстно-лицевой хирург, ведущий специалист по детской и взрослой краниопластике:

София родилась раньше срока. Несмотря на все трудности, она растет активной и жизнерадостной девочкой. Но из-за особенностей развития (краниосиностоза) у Сони имеются проблемы со зрением и речью. Время имеет решающее значение: чтобы остановить ухудшение и помочь мозгу развиваться, требуется сложная реконструктивная операция на черепе. Врачи планируют использовать современные титановые материалы — они обеспечат надежную фиксацию и безопасность, особенно в затылочной области. Это вмешательство даст шанс не только сохранить зрение, но и значительно улучшить речь и качество жизни девочки. С учетом локализации деформации (затылок) и возраста ребенка выгоднее использовать титановый материал, как более прочный. Получить рекомендованные пластины и винты фирмы «DePuySynthes» по ОМС невозможно из-за их высокой стоимости.

Фото:  Анжела Аширова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.