Александр Лопатин

Одуванчик для мамы

Лопатины — удивительные люди. И мама, и сын. Во всем ищут хорошее. Вот, например, Саша лег в больницу — и снова сломался. Так они решили: «Хорошо, что это произошло там, а не дома: не будет смещения…» Когда после очередного перелома (за 16 лет у Саши было их больше 30!), мама вкатывает сына в приемный покой, он в ответ на вопрос врача о самочувствии неизменно поднимает палец вверх: «Все отлично!»

«И вот как мне тут падать духом? Как опускать руки?» — говорит Света, которая растит уже почти взрослого человека с диагнозом несовершенный остеогенез. Таких людей еще называют «хрупкими», ведь все их кости сверх меры подвержены переломам, уязвимы и не выдерживают практически никакую нагрузку.

Саню Лопатина маленькие дети сначала боятся: большой человек, а ведет себя как маленький. Это потом уже, разглядев, какой он добрый, какой ласковый и доверчивый, они сами несут к его инвалидной коляске свои игрушки.

Игрушки Саня, правда, не любит. «Саша вырос на книгах, — рассказывает Света. —  Когда мы в детстве лежали по 3 недели «на вытяжке» после очередного перелома, нам в палату приносили стопку книг — и мы вслух зачитывали их от корки до корки, пока не принесут новую. Не умея читать (не умеет и до сих пор), сын выучил наизусть все стихи и сказки. До сих пор у Сани самая любимая — «Дядя Степа», и каждого полицейского на улице он называет именно так».

Чтобы оказаться на улице, Сане нужно сначала сползти со своего дивана, на котором он проводит большую часть времени. Опираться на ноги он перестал в 6 лет, когда из-за многочисленных переломов и долгого пребывания в гипсе образовались контрактуры колен, и ноги закрутились «вертолетной лопастью», как говорят врачи. Потом нужно пересесть в коляску, выкатиться из дома и самостоятельно пересесть в машину на заднее сиденье. «Мама, я сам, сам! — торопится Саня, напрягая мышцы на руках. — Я же мужчина!» Сидеть в машине Сане приходится с вытянутыми, как слабый русалочий хвост, ногами.

Но сейчас у врачей есть на Сашу Лопатина план: придумали как можно убрать контрактуры, чтобы ноги стали ровными и начали сгибаться. Прошлой осенью Сане уже сделали первую операцию: надпилили кость и вставили в нее металлический штифт, чтобы удерживать в правильном положении. «Ну как, тебе нравится ножка?» — спрашивает Света у сына. Тот радостно кивает, глядя на свою выпрямленную ногу в туторе. «Потерпим еще разок?» — спрашивает Света снова, показывая на другую ногу, пока еще завернутую в сторону. И Саня снова отважно соглашается.

Они вообще сильные, Лопатины. Спросишь Свету — за что она держится, когда совсем туго? А она говорит: «Так за Саню и держусь. Он меня поддерживает. Лежал как-то в реанимации и все мне говорил, пока не выписались: «Мам, все пройдет. Все пройдет. Все пройдет!» И Света держалась за это «пройдет», хотя знает, что остеогенез, генетическое неизлечимое заболевание, пройти не может. Можно только дожить до подросткового возраста, когда кости становятся чуть шире и прочнее, можно регулярно ложиться на капельницы с препаратом, и можно попасть на операцию к знающим врачам, чтобы однажды начать верить, что после операции на вторую ногу Саня встанет с инвалидной коляски и — пойдет, опираясь на мамину руку.

Этой своей надежды Света боится. Боится спугнуть шанс. Боится разочароваться. Боится, что не сможет оплатить вторую операцию (с первой помог благотворительный фонд).

Только Саня не боится ничего. Боль он давно научился терпеть. Обид не помнит, зла — не держит. «А еще Саня – большой чистюля, не терпит бардак. После чаепития сам подвозит к раковине свою чашку, говорит: «Пора помыть посудку». Он очень общительный и дружелюбный, обожает обнимашки. Всех соседских мужчин на нашей улице приучил здороваться с ним за руку, а женщин избаловал комплиментами. Нам с бабушкой наперегонки рвет в огороде цветы – даже если это просто одуванчик, с радостью несет свой дар».

Ранним утром и поздним вечером, когда Саня спит, в лопатинском доме в маленьком поселке стрекочет швейная машинка. А как проснется, он и сам берется помогать, соединяя детальки. И все это время они, склонившись над мелкой работой, переговариваются цитатами из «Дяди Степы», читая по очереди целые куски. Света пытается «настрочить» на операцию для сына, но сама знает, что сколько не пришивай лямки для строительных касок, это невозможно. И только надежда на то, что сын встанет и сделает шаг, заставляет стучаться во все двери. Давайте дадим Свете вдохнуть. Чтобы однажды Саня наклонился за цветами для мамы уже без инвалидной коляски.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Александра редкое генетическое заболевание, из-за которого кости очень хрупкие и сильно искривлены, поэтому он не может стоять и ходить. В мае 2026 года планируется операция на левой ноге: кости выпрямят и зафиксируют изнутри специальными стержнями, чтобы нога стала ровной и опороспособной. Без операции человек навсегда останется прикованным к креслу, а с успешной операцией сможет передвигаться хотя бы с опорой. Отказ от хирургии в этом возрасте — это потеря единственного шанса на самостоятельную ходьбу и пожизненная зависимость от посторонней помощи.

Фото: Алексей Ситников

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.