Сурхай Ахмедов

Сурхай — партизан в нашем мире

Наше подсознание иногда говорит лучше, чем наш язык. Особенно это верно для Сурхая, родившегося с тугоухостью. Вот рисунок мальчика, однотонный автопортрет. Но в одном месте появляется тревожный красный цвет — им нарисованы уши. Сурхай в свои 6 лет чувствует: уши — это проблема.

До двух лет врачи просто игнорировали запись в медкарте («аудиограмма отрицательная»): под вопросом у них был другой диагноз — аутизм. Сурхай действительно как будто отсутствовал в этом мире: не поворачивал голову, когда его звали, не реагировал на громкие звуки. «А я была молодая мама, первый ребенок! Мне и невдомек было, что значит эта запись».

Сейчас Хамида уже опытный боец, а тогда… Только в два с половиной года Сурхай получил свои первые слуховые аппараты. «Сейчас-то я понимаю, что их мощности тогда уже не хватало, поэтому сын упустил возможность хорошо слышать обращенную речь, а значит — запоминать и воспроизводить слова».

Но с аппаратами Сурхай начал хотя бы откликаться на имя, говорить «мама» и «баба», слышать лай собаки на улице и повторять «ав-ав», реагировать на шум проезжающей машины и говорить маме: «Отойди!»

«Но все основное развитие у нас еще впереди», — говорит Хамида. Сейчас жизнь Сурхая, который пошел в первый класс спецшколы, напоминает заброску партизана в тыл противника. Все вокруг опутано тайной, все говорят на чужом языке, и нужно среди этого непонятного шума идти к своей цели, ориентироваться на местности и брать «языка».

В школе Сурхая учат жестовому языку, где каждая буква дактилируется, то есть передается условным пальцевым обозначением. Его мир строится на картинках, и, если вы помните, как учили иностранный язык, можете представить всю сложность задачи, стоящей перед Сурхаем.

За партой он рассматривает развивающие пособия: предметы — на иллюстрациях, под ними — номера. Если на радиоприемнике нажать этот номер, прозвучит слово. Так, по одному слову, Сурхай постепенно набирает словарный запас.

Дома с мамой они тоже пока общаются через изображения, особенно если речь идет о сложных понятиях. Например, Сурхай обожает технику — компьютеры, мониторы, планшеты, ноутбуки. И не просто интересуется: ему важно знать, куда идет каждый проводок, зачем нужна каждая кнопка. Но как это называется, объяснить маме не может — и тогда в ход идет карандаш.

Или, например, мама хочет накормить сына хоть чем-нибудь вкусным (а Сурхая не так-то просто накормить) — и рисует ему на листочке то, что на слух он не воспримет: картошку фри, бургер или ролл. Что ты будешь, Сурхай? И он тычет пальчиком: б-у-р-г-е-р.

«Мы прошли через все», — говорит Хамида. Все — это ежедневный труд по освоению этого мира, постоянные занятия со специалистами: сурдологом, нейропсихологом, психологом.

До школы им добираться 40 минут в одну сторону на автобусе, который еще 40 минут нужно ждать. Потом — ждать сына на алтайском морозе под окнами частного педагога еще 40 минут. Вся жизнь Ахмедовых сейчас разбита на такие маленькие перебежки. И есть еще один большой этап, который у них впереди.

Сурхаю очень нужны новые слуховые аппараты — сверхмощные, с большим количеством каналов. Чем их больше, тем четче ребенок воспринимает звуки, тем больше букв из каждого слова доходит до него: не «мя», а «мяч», не «уи», а «уши».

Чем выше разборчивость обращенной речи, тем больше у Сурхая возможностей понять, что ему говорят, а значит — запомнить эти слова и самому пользоваться ими. А еще это значит — общаться со сверстниками, учиться новому, осваивать школьную программу, расти и мечтать.

«Копится-копится, — обнадеживающе говорит Хамиде учительница в школе, — а потом как выстрелит!» Хамида ждет этого «выстрела» со всем горением души. Чтобы все занятия, все вложенное ею в сына и все его старания дали результат.

Чтобы вместо двух последовательных ударов по щекам (обозначение слова «мама» на жестовом языке) Сурхай привычно и четко говорил это слово вслух. Чтобы у него было будущее. Чтобы однажды она могла спокойно отпустить сына во взрослую жизнь.

Но не «выстрелит», пока у Сурхая не будет сверхмощных слуховых аппаратов. Без них все дает осечку. Поэтому и горят уши на рисунках тревожным красным — как нерешаемая проблема.

Но это не проблема, а задача. Так давайте все вместе попадем в «яблочко», наведем Сурхая на цель и подарим ему то, что сейчас нужнее всего.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Для шестилетнего Сурхая с двусторонней сенсоневральной тугоухостью IV степени (состояние на грани с глухотой) критически важна немедленная установка сверхмощных бинауральных цифровых слуховых аппаратов, например, Phonak Sky L90-UP. Такие аппараты обеспечивают необходимый уровень усиления, подавление акустической обратной связи и частотную компрессию, что позволяет ребёнку воспринимать звуки, недоступные при стандартном протезировании. Без этого вмешательства в ближайшие 3–6 месяцев начнутся необратимые потери в развитии речи, понимании обращённой речи и когнитивных способностях, что сделает невозможным обучение в обычной школе и приведёт к тяжёлой социальной изоляции. Именно выбранная модель интеграции с FM-системами (Roger) критична для слухового развития в школьной среде.

Фото: Ольга Кривошеева

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.