3-летняя Ариана Сарыглар слышит мир с помощью кохлеарного импланта. Чтобы девочка полноценно заговорила и мир услышал ее, нужна реабилитация.
Дата помощи: 30.03.2022
Чем помогли: 210 000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку платформу Сбервместе!
Первые 11 месяцев своей жизни Ариана провела в полной тишине. Ее не интересовали шумные погремушки, не волновал включенный пылесос и настойчивый звонок в дверь. И на мамину колыбельную она никак не откликалась. Врачи маленького городка в Тыве год тянули с диагнозом, а потом ошарашили Камиллу новостью: у ее единственной дочки тугоухость 4 степени, она совсем ничего не слышит.
Камила купила Ариане слуховой аппарат и нашла сурдолога в Красноярске. Дома занималась с дочкой сама. Для тренировки дыхания дули вместе на кусочек ваты, потом на свечу. Время шло, а свечка по-прежнему гасла в тишине. Зато Ариана поняла, что может известить мир о своем существовании, стуча ложкой по столу или кастрюле. Девочка-оркестр наполнила квартиру шумом, но маму она по-прежнему не понимала и совсем-совсем не говорила. Через месяц ношения аппарата, Ариана впервые заинтересованно взглянула на дверь. В нее стучали.
“Я была вне себя от счастья: раз услышала, значит будет говорить”! – вспоминает Камилла. Только мечта ее начала сбываться позже, когда Ариане поставили кохлеарные импланты.
После операции малышка впервые откликнулась на мамин голос и сказала свое первое слово – «низя», погрозив при этом кому-то невидимому пальчиком.
Сейчас она пытается говорить, но ее речь понятна только близким. В лексиконе около 20 слов, однако пассивный словарный запас гораздо больше. Ребенку, слышащему мир немного иначе, чем мы с вами, нужно помочь разговориться.
Реабилитация в специализированном центре “Тоша и Ко” поможет Ариане четко произносить слова, слышать собеседника, отделяя речь от остального шума. С нашей помощью Ариана будет расти и развиваться, как ее сверстники, пойдет в обычный детский сад, потом в школу. Время есть, чтобы наверстать упущенное. Поможем ей в этом!
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
