3-летняя Ариана Сарыглар слышит мир с помощью кохлеарного импланта. Чтобы девочка полноценно заговорила и мир услышал ее, нужна реабилитация.
Дата помощи: 30.03.2022
Чем помогли: 210 000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку платформу Сбервместе!
Первые 11 месяцев своей жизни Ариана провела в полной тишине. Ее не интересовали шумные погремушки, не волновал включенный пылесос и настойчивый звонок в дверь. И на мамину колыбельную она никак не откликалась. Врачи маленького городка в Тыве год тянули с диагнозом, а потом ошарашили Камиллу новостью: у ее единственной дочки тугоухость 4 степени, она совсем ничего не слышит.
Камила купила Ариане слуховой аппарат и нашла сурдолога в Красноярске. Дома занималась с дочкой сама. Для тренировки дыхания дули вместе на кусочек ваты, потом на свечу. Время шло, а свечка по-прежнему гасла в тишине. Зато Ариана поняла, что может известить мир о своем существовании, стуча ложкой по столу или кастрюле. Девочка-оркестр наполнила квартиру шумом, но маму она по-прежнему не понимала и совсем-совсем не говорила. Через месяц ношения аппарата, Ариана впервые заинтересованно взглянула на дверь. В нее стучали.
“Я была вне себя от счастья: раз услышала, значит будет говорить”! – вспоминает Камилла. Только мечта ее начала сбываться позже, когда Ариане поставили кохлеарные импланты.
После операции малышка впервые откликнулась на мамин голос и сказала свое первое слово – «низя», погрозив при этом кому-то невидимому пальчиком.
Сейчас она пытается говорить, но ее речь понятна только близким. В лексиконе около 20 слов, однако пассивный словарный запас гораздо больше. Ребенку, слышащему мир немного иначе, чем мы с вами, нужно помочь разговориться.
Реабилитация в специализированном центре “Тоша и Ко” поможет Ариане четко произносить слова, слышать собеседника, отделяя речь от остального шума. С нашей помощью Ариана будет расти и развиваться, как ее сверстники, пойдет в обычный детский сад, потом в школу. Время есть, чтобы наверстать упущенное. Поможем ей в этом!
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную