Ирина Внукова

Сильная Ира

Близняшек у Насти зовут Дарина и Ирина. Все думают, что первую так назвали, потому что «бог подарил». Но на самом деле это Ирина подарила жизнь сестре. Если бы с Ирой, которая появилась на свет со множественными врожденными пороками развития, что-то случилось в Настином животе, то и Дарины бы тоже сейчас не было… Но обе девочки есть. И теперь сильная Ира нуждается в нашей поддержке.

«Чего только у нас нет», — говорит мама об Ире. Шунт в голове, ортезы на ногах, проблемы по нефрологии, по гастроэнтерологии, косоглазие, нарушения развития лицевого скелета: искривление носа, прооперированная «заячья губа», расщелина альвеолярного отростка…Из-за всего этого «букета» в школе Иру дразнят. Обе первоклашки занимаются вокалом, у обеих голоса хорошие, но вот из-за внешности Ира, выйдя на сцену, опускает волосы на лицо…

И вот среди всех этих проблем сейчас сильнее всего «болит» во рту. У Иры — расщелина альвеолярного отростка, то есть зубного ложа. Расщелину нужно закрыть, ведь из-за нее зубы у девочки буквально вывернуты и не растут там, где положено (а в нёбе, наоборот, застрял атипичный, лишний зуб). При этом по краям челюсти костной ткани слишком много, так что она мешает зубному ряду. И все это можно исправить с помощью костной пластики: забрать оттуда, где есть избыточная костная ткань, и переставить туда, где ее мало.

«Сейчас может случиться такое, что ребенок откусит яблоко — и просто потеряет зуб», — тревожится Настя. Важно еще и то, что операцию по исправлению носовой перегородки, которая ждет Иру в будущем, нужно делать уже с учетом конфигурации челюсти. Занимается такими вещами челюстно-лицевой хирург, а Ирин сложный случай давно ведет известный врач Геннадий Гончаков. И Настя говорит, что не может доверить свою дочку никому больше. «Тут важна преемственность, знание исходного положения вещей и выбор тактики на несколько шагов вперед». Клиника Гончакова — частная, оплатить хирургическое вмешательство по квоте не получится, и Настя просит нашей помощи.

И вот тут самое время рассказать про девочек Внуковых и их маму подробнее. «Ира сильная, и я сильная», — говорит Настя, которая миллион раз слышала от близких и дальних о своей силе. Сотрудница МВД у себя на Дальнем Востоке, Настя сделала все, чтобы переехать в Москву и дать Ире лучшее лечение. Только сначала ей нужно было Иру забрать… из детского дома. Потому что из роддома Настя ушла с одной девочкой. Из-за тяжелого состояния дочки Настя «не вытянула бы ее на родине». И приняла, как теперь она говорит, «решение с холодной головой»: оставить Иру в московском Доме ребенка, где за ней ухаживали руки профессионалов. Полтора года ушло у Насти, которая одна воспитывала Дарину, на то, чтобы найти в Москве работу, получить служебное жилье, переехать и забрать Иру домой. Но тут началось самое сложное.

Девочки неразлучны. И не только потому, что сильно привязаны друг к другу (Дарина всегда защищает сестру от обзывательств в школе), а еще и потому, что у мамы Насти всего две руки и две ноги. Как она говорит — «никто не осилит эту трассу, кроме нас».

Настя все силы бросила на то, чтобы подготовить Иру к школе (умненькая Дарина сама все схватывала на лету), и девчонки вместе пошли в первый класс. Все каникулы и отпуска семья проводит по больницам: Ира лечится, Дарина рядом. На реабилитации тоже вместе: Ира занимается, Дарина в коридорчике делает уроки. На вокал — вместе. А вот в музыкальную школу Иру не взяли, так и Дарина не пошла. Теперь Настя думает найти для девчонок спорт. По вечерам у Иры специалисты, которые помогают ей с учебой и развитием, а Дарина читает книжки. Возвращаются домой все вместе, ближе к 9 вечера, сил остается только собрать портфели на завтра и приготовить завтрак, обед и ужин, которые Настя завтра снова будет носить с собой по всем адресам до самого вечера. Как она все успевает? Работает сутки через трое, и в эти сутки девчонки доверены хорошей «бабушке, которую нашли на районе» — на полноценную ежедневную няню у Насти нет денег.

При всей неразлучности сестры растут непохожими. У одной грамота, у другой их пять. Одна спорит с мамой, другая пытается ей помочь. Дарина шьет игрушки, рисует, любит математику, а Ира злится, когда мама или сестра пытаются ее чему-либо научить (плюс не хватает усидчивости и внимания). У Дарины — шахматы, у Иры — куклы. «Ира до сих пор в них не наигралась: когда у всех детей по возрасту начинались ролевые игры, Ира с ДЦП училась вставать и ходить», — вздыхает Настя. До темы детского дома они в разговорах с дочерью еще не добрались, и Настя знает, что им обеим еще предстоит прожить и переработать этот опыт. Дарина — переживательная, на мультиках плачет, а Ира — «стержень и кремень! Она как танк, ее стойкости позавидовал бы любой мужик». Дарина — про гармонию, Ира — про то, чтобы приспособиться к жизни. С Дариной можно договориться (и мама часто пользуется этим каналом связи, чтобы донести что-то до упрямо не желающей слушать второй дочери), Ира же — человек с характером, и непростым. Похожие характерами друг на друга, Настя и Ира часто входят в клинч. А еще сестры могут ревновать и делить маму. Живут, словом, как на дальневосточном вулкане, от которых хоть и уехали, но «пепел на нас продолжает сыпаться».

Теперь вы немного представляете себе женскую семью Внуковых, их сложную трассу и отчаянное желание победить предлагаемые условия. А еще Ирину неистовую борьбу за свое место под солнцем — каждый день. И то, что этой маленькой семье, где одной из девочек предстоит еще много медицинских вмешательств, с этим не справиться самим. Сильная Настя не надеется на то, что бог еще что-то подарит, кроме уже подаренных дочерей. Но верит в то, что помогут люди. И у ее Иры будет хотя бы на одну беду меньше.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский экспет фонда:

Ребенку необходимо завершить оперативное вмешательство на одной области. Здесь важна преемственность с предыдущим вмешательством – оперирующий хирург знаком с первичной анатомией, рубцовыми изменениями и исходной тактикой, что снижает риск повторной деформации. Поэтому менять врача и клинику нецелесообразно.

Фото: Дарья Суханова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.