У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
«У вас — один случай на миллион», — сказал Пестовой нейрохирург. И Ирина, заплаканная, вышла из кабинета с маленьким Глебом на руках. «Один на миллион! Получается мы одни такие редкие, одни такие невезучие», — думала она тогда.
Малыш как малыш: ест, спит, капризничает согласно возрасту. Четыре зуба во рту, первое слово «мама», первые шаги за ручку по комнате — даже раньше, чем у сверстников. Только вот гребень на лбу выпирает, вытягивая голову яичком и стягивая глаза к переносице. И от этого гребешка — все беды. Из-за него даже щеки у Глеба кажутся больше. Но щеки еще ладно, дело вовсе не в красоте.
Краниосиностоз — это когда черепной шов слишком рано срастается, и голова не просто приобретает неправильную форму, но и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем — действительно редкая патология. Встречается она, если быть точными, не у одного на миллион, а у одного из двух тысяч новорожденных. Но страшное число «миллион» Пестовы вскоре услышали еще раз, уже по другому поводу. Миллион рублей стоит пластина, с помощью которой хирурги заново сформируют голову их ребенку.
Глеб долгожданный, беременность протекала спокойно — все как в красивых сторис в соцсетях. Ира с Юрой устроили гендер-пати: пригласили самых близких и торжественно разрезали торт. Внутри была голубая начинка. Казалось — вот оно, счастье, прямо с первого дубля и так вовремя. Квартира была уже куплена в ипотеку, старший Семен подрастал, Юра работал на двух работах — на стройке и в такси, чтобы обеспечить жену и детей всем необходимым. Было и безмятежное ожидание малыша («На УЗИ меня радовали: сын развивается нормально, головка круглая»), и трогательная встреча в холле роддома, когда Семен (у них с братом разница в десять лет) протянул Глебу его первую игрушку: «У меня с рождения Мишка, а у Глеба пусть будет Зайка».
Этот зайчик теперь спит в детской кроватке. И в Москву на операцию, которая теперь абсолютно точно неизбежна, с Глебом поедет как оберег. Ведь дефект черепа у Глеба не просто косметический.
Сначала на странную голову обратил внимание отец, но Ира его успокоила: врачи много раз проверяли на этой макушке родничок, ни у кого вопросов череп не вызвал, значит, все в порядке. Но через месяц на плановом обходе все же оказалось, что лоб у Глеба не обычный, а редкий. Один на тысячи здоровых младенческих лбов. И теперь из-за того, что череп растет неправильно, а головной мозг сдавливается, у малыша может упасть зрение, пропасть слух, начнутся мигрени и скачки давления. «Вплоть до умственной отсталости, — подтвердили врачи и добавили, — но операция сложная, решать вам. Может и обойдется».
Играть в лотерею со здоровьем сына Ира с Юрой не хотели. Больше всего боялись, что их Глеб вырастет и однажды спросит: «Почему вы ничего не сделали? Почему не прооперировали меня?»
Сначала Пестовы пытались получить квоту. Пошли в поликлинику за необходимыми справками, но узнали, что, во-первых, квоту надо еще дождаться, а время играет против их ребенка, во-вторых, по ОМС нейрохирурги смогут установить в череп их малышу только титановые пластины, которые через три месяца надо будет обязательно вытаскивать. Две операции вблизи от мозга, два наркоза, вдвое больше рисков.
«Юра много читал про болезнь Глеба, он и нашел врача, который может решить нашу проблему, проведя всего одну операцию с помощью особенных пластин. Они останутся в голове Глеба, станут одним целым с его черепом — и повторное вмешательство не потребуется», — объясняет Ирина.
Операция назначена на начало июня. Через месяц Глебу год. Считается, что такую патологию надо устранить именно до годика, тогда удастся избежать целого списка опасных последствий. И Глеб перестанет быть одним особенным на тысячи здоровых детей. Для этого нужно ни много ни мало — миллион. Поможем!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Ребенок родился с клиновидной деформацией свода черепа,верхнеглазничных краев,близко посаженными глазами, косоглазием. Обращает на себя внимание клиновидная деформация лба, за счет этого уменьшен объем лобных бугров (они как таковые отсутствуют). Головной мозг ребенка растет и во фронтальных отделах присутствует дефицит пространства для его роста и череп развивается только в задних отделах. Таким образом форма черепа с каждым месяцем приобретает всё больше и больше форму капли. Поэтому ребенок нуждается в реконструктивной операции, после которой увеличится объем черепа и лицо ребенка приобретет нормальный внешний вид, головной мозг получит пространство для роста. Для данной операции необходимы биорезорбируемые пластины, которые не требуют повторной операции по их снятию.
Фото: Екатерина Черезова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
