Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 22.12.2023
Чем помогли: 266 845 рублей на оплату специального питания, медицинского оборудования и изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 56 893 рубля на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Грозный – Санкт-Петербург – Москва. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Он много раз был у самого краешка жизни, но какие-то силы его всегда удерживали. И возвращали Тамиле и Руслану надежду вылечить их единственного ребенка.
Наверное, силы молодым родителям дают вера и любовь: они никогда не разлучались, Руслан всегда следовал за женой и сыном, обустраивался в новом городе, искал работу, был рядом. А у Ислама все силы — от специального питания, которое по 22 часа в сутки медленно вводится в организм малыша через венозный катетер. Сейчас врачи говорят, что Ислама уже можно выписывать из больницы, а, значит, и возвращаться домой, в Чечню. Родители готовы ехать хоть сегодня, но для этого им нужен запас дорогостоящего питания и расходники для капельниц, которые бесплатно выдают лишь в больничных стенах.
До операции по восстановлению кишечника все было очень и очень плохо. Тамила говорит, что именно тогда научилась читать по лицам врачей, выходящих из операционной, где ее сын бывал и по 3-4-8 часов. «Доктор ко мне еще не подошел, а я уже понимала — что он скажет». На протяжении полутора лет слышала разное. От «езжайте домой и учитесь кушать через рот, набирайте вес и не болейте» до «все очень сложно, ребенок тяжелый, никаких прогнозов дать не можем». Много раз Ислама пытались отключать от капельниц и учили пить смеси, вводя их буквально по миллилитру через зонд. Только вот из-за синдрома короткой кишки организм отвергал любую пищу. Ислам был настолько изможден, что в восемь месяцев все еще весил как новорожденный, а к полутора годам не мог даже переворачиваться, сидеть, говорить.
«Вливаешь в ребенка совсем немного, и тут же фонтан изо рта, потеря веса, голодание. И нас опять возвращают на капельницы».
Так продолжалось, пока Тамила не стала сама изучать патологию своего первенца и не прочитала в интернете про доктора Юлию Валентиновну Аверьянову, которая проводит операции по реконструкции кишечника даже самым маленьким детям.
«Мы только-только вернулись в Грозный, а приступы рвоты снова начались. И я поняла, что дальше так невозможно, мы потеряем сына. Связалась со знакомой, ребенка которой уже оперировала Юлия Валентиновна, и попросила ее номер. Написала вечером доктору в вотсап сообщение, а ночью мне пришел ответ: «Прилетайте завтра».
В августе в Москве врачам удалось восстановить мальчику 65 сантиметров тонкого кишечника. А дальше — ждать, молиться и кормить. Пока только через вену, позволяя реконструированному кишечнику прижиться и заработать в полную силу. Чтобы со временем ребенок смог поправляться уже и от обычной еды, которая больше не будет вызывать приступов рвоты.
Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет.
Исламу очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах. Чтобы родители наконец-то увезли его домой, к бабушке и дедушке. И чтобы в больницу он однажды вернулся с одной единственной целью — снять венозный катетер. Навсегда.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У Ислама через несколько дней после рождения произошёл заворот кишечника, с сомнительной жизнеспособностью кишки. Ему провели ряд операций, вследствие которых удалили часть кишечника. Учитывая хроническую кишечную недостаточность, мальчику требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетерами и стомами. Всё это позволит малышу расти и развиваться.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Глеб родился чемпионом. Горел своим футболом. А в этом январе все закончилось – спортивный парень вдруг потерял сознание на тренировке. Врачи нашли поломку в сердце, но точную причину не выяснили. Необходима установка кардиомонитора.
У Ильи с рождения нет левой руки. Чтобы полноценно жить и ничем не отличаться от других, ему нужен бионический протез. Детям их устанавливают редко, ведь они тяжелее тяговых. Но для спортивного Ильи это не проблема. Именно бионический протез заставляет его работать головой и чувствовать свое тело.
У Миланы с рождения полностью парализована правая половина лица. Нет подвижности — значит, нет улыбки. А ещё нарушено смыкание глаза, из-за чего очень сильно упало зрение. Нужна замена роговицы, но прежде необходимо устранить первопричину и вернуть мимику.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную