Камилла Черувханова

Благодарим мобильное приложение tooba за поддержку сбора.

Обед для Камиллы

«Дом там, где мы вместе» — такая заставка стоит у Рупии в вотсапе. Вместе — это впятером. Мама, папа и трое детей: 7-летний Муслим, 5-летняя Ясмина и 2-летняя Камилла. Вместе — это в четыре руки готовить обед, купать младшую, разучивать алфавит со старшим, обнимать и поддерживать друг друга. Всегда и во всем. А еще вместе ставить Камилле зонд, убирать аспиратором мокроту из ее носика, прижимать к себе маленькое тельце, чтобы не было пролежней от бесконечного лежания в кроватке.

Быть вместе  у Черувхановых получается все реже. С тех пор как Камилле исполнился годик, она с мамой все больше живет в больницах. Началось с того, что в семь месяцев девочка не села, потом не встала на ноги. А затем случился сильнейший эпилептический приступ с остановкой дыхания. Камилла тогда впервые попала в реанимацию на ИВЛ. И с тех пор Рупия вызывала неотложку раз в 2-3 месяца, а их адрес заучили наизусть все водители скорой помощи небольшого городка Пыть-ях. Иногда еще до скорой откачивали дочку с мужем, в четыре руки. Он даже с работы дорожного строителя ушел и устроился таксистом, чтоб быть рядом в любой момент. Камиллу мучала не только эпилепсия, но еще бесконечные пневмонии. Иммунитет дал сбой по всем фронтам из-за нейродегенеративного заболевания центральной нервной системы.

Зато в короткие промежутки относительного здоровья малышка расцветала, одаривала домочадцев улыбками, крутилась и ползала по квартире. Словом, была самым жизнерадостным ребенком во всей Югре. 

Пытаясь подобрать лекарство от эпилепсии, в октябре прошлого года врачи назначили девочке новый препарат. Но после десяти дней терапии Камилла уронила голову, перестала двигаться, начала давиться пищей, а приступы стали повторяться раз в неделю. 

«Именно тогда дочку перевели на зондовое питание. Есть сама она просто не могла», —рассказывает Рупия, которая, имея троих детей, успевает сдавать сессии в педагогическом (заочно учится на преподавателя младших классов), а параллельно осваивает профессию медсестры. Что делать, если вечером дочка выдернула ручкой зонд, а Рупия не успела ее покормить и дать лекарство от температуры? Пришлось по роликам в ютьюбе заводить тонкий шланг через крошечный носик в желудок. Помолясь, ватными руками, поседев за эти 5 минут — до отметки 32 сантиметра. 

После того как московские врачи отменили препарат, вызвавший столь ужасную реакцию, состояние Камиллы улучшилось. Она все чаще улыбается маме и даже произносит первые звуки. Приступы повторяются реже, раз в месяц. Теперь перед семьей стоит главная задача — избавить дочку от зонда. Потому что зонд — это неприятно, небезопасно, болезненно (носик то и дело кровоточит, ребенка часто тошнит). Если заменить эту трубочку на гастростому, устанавливаемую на животике, жизнь целой семьи станет лучше и счастливее. Маме не надо будет выкраивать одну ночь в неделю, когда Камилле разрешено спать без зонда (утром ее приходится возвращать). И еще не надо будет заслонять дочку от бесцеремонных взглядов в поликлинике и на улице, отвечать на болезненные вопросы случайных прохожих. Кормить малышку станет намного проще, и каждый обед перестанет быть испытанием на прочность.

С гастростомой можно будет бороться за Камиллу дальше. И просто быть вместе.

Комментарий эксперта

А.Н. Подгорный, заведующий отделением детской хирургии НИКИ им. Академика Вельтищева

Ребенок в данный момент находится в тяжелом состоянии: Камила страдает тяжелыми неврологическими нарушениями, белково-энергетической недостаточностью.  Она не может самостоятельно сидеть, стоять, говорить и самостоятельно глотать. Длительное питание с помощью назогастрального зонда привело к прогрессирующему снижению массы тела.  

Установка гастростомы вместо зонда значительно расширит и улучшит питание ребенка, его общее состояние, облегчит уход за ним и предотвратит возможные осложнения. 

Камиле предстоит миниинвазивное оперативное лечение по установке гастростомы, К сожалению, в программу государственных гарантий данный вид помощи в случае Камилы не входит, т.к. рефлекс глотания утрачен ребенком в связи с неврологической патологией.