Камилле нужна помощь на оплату миниинвазивного оперативного лечения «Гастростомия с использованием видеоэндоскопических технологий»
Благодарим мобильное приложение tooba за поддержку сбора.
«Дом там, где мы вместе» — такая заставка стоит у Рупии в вотсапе. Вместе — это впятером. Мама, папа и трое детей: 7-летний Муслим, 5-летняя Ясмина и 2-летняя Камилла. Вместе — это в четыре руки готовить обед, купать младшую, разучивать алфавит со старшим, обнимать и поддерживать друг друга. Всегда и во всем. А еще вместе ставить Камилле зонд, убирать аспиратором мокроту из ее носика, прижимать к себе маленькое тельце, чтобы не было пролежней от бесконечного лежания в кроватке.
Быть вместе у Черувхановых получается все реже. С тех пор как Камилле исполнился годик, она с мамой все больше живет в больницах. Началось с того, что в семь месяцев девочка не села, потом не встала на ноги. А затем случился сильнейший эпилептический приступ с остановкой дыхания. Камилла тогда впервые попала в реанимацию на ИВЛ. И с тех пор Рупия вызывала неотложку раз в 2-3 месяца, а их адрес заучили наизусть все водители скорой помощи небольшого городка Пыть-ях. Иногда еще до скорой откачивали дочку с мужем, в четыре руки. Он даже с работы дорожного строителя ушел и устроился таксистом, чтоб быть рядом в любой момент. Камиллу мучала не только эпилепсия, но еще бесконечные пневмонии. Иммунитет дал сбой по всем фронтам из-за нейродегенеративного заболевания центральной нервной системы.
Зато в короткие промежутки относительного здоровья малышка расцветала, одаривала домочадцев улыбками, крутилась и ползала по квартире. Словом, была самым жизнерадостным ребенком во всей Югре.
Пытаясь подобрать лекарство от эпилепсии, в октябре прошлого года врачи назначили девочке новый препарат. Но после десяти дней терапии Камилла уронила голову, перестала двигаться, начала давиться пищей, а приступы стали повторяться раз в неделю.
«Именно тогда дочку перевели на зондовое питание. Есть сама она просто не могла», —рассказывает Рупия, которая, имея троих детей, успевает сдавать сессии в педагогическом (заочно учится на преподавателя младших классов), а параллельно осваивает профессию медсестры. Что делать, если вечером дочка выдернула ручкой зонд, а Рупия не успела ее покормить и дать лекарство от температуры? Пришлось по роликам в ютьюбе заводить тонкий шланг через крошечный носик в желудок. Помолясь, ватными руками, поседев за эти 5 минут — до отметки 32 сантиметра.
После того как московские врачи отменили препарат, вызвавший столь ужасную реакцию, состояние Камиллы улучшилось. Она все чаще улыбается маме и даже произносит первые звуки. Приступы повторяются реже, раз в месяц. Теперь перед семьей стоит главная задача — избавить дочку от зонда. Потому что зонд — это неприятно, небезопасно, болезненно (носик то и дело кровоточит, ребенка часто тошнит). Если заменить эту трубочку на гастростому, устанавливаемую на животике, жизнь целой семьи станет лучше и счастливее. Маме не надо будет выкраивать одну ночь в неделю, когда Камилле разрешено спать без зонда (утром ее приходится возвращать). И еще не надо будет заслонять дочку от бесцеремонных взглядов в поликлинике и на улице, отвечать на болезненные вопросы случайных прохожих. Кормить малышку станет намного проще, и каждый обед перестанет быть испытанием на прочность.
С гастростомой можно будет бороться за Камиллу дальше. И просто быть вместе.
А.Н. Подгорный, заведующий отделением детской хирургии НИКИ им. Академика Вельтищева
Ребенок в данный момент находится в тяжелом состоянии: Камила страдает тяжелыми неврологическими нарушениями, белково-энергетической недостаточностью. Она не может самостоятельно сидеть, стоять, говорить и самостоятельно глотать. Длительное питание с помощью назогастрального зонда привело к прогрессирующему снижению массы тела.
Установка гастростомы вместо зонда значительно расширит и улучшит питание ребенка, его общее состояние, облегчит уход за ним и предотвратит возможные осложнения.
Камиле предстоит миниинвазивное оперативное лечение по установке гастростомы, К сожалению, в программу государственных гарантий данный вид помощи в случае Камилы не входит, т.к. рефлекс глотания утрачен ребенком в связи с неврологической патологией.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
