Ваня часто бывает не в духе: психует, топает, кричит. Так он реагирует на новые слуховые аппараты. Их выдали бесплатно, но Ване они совершенно не подходят. Для развития речи, учебы и полноценной жизни Ване нужны мощные и надежные аппараты.
Ваня часто бывает не в духе: психует, топает, кричит. Но не подумайте, что дело в характере. Нет — это его слуховые аппараты. Выданные бесплатно и совершенно не подходящие именно Ване Скобелеву.
Чтобы Ваня мог нормально слышать маму, одноклассников и любимые мультики, а еще — чтобы развивалась речь, — ему нужны новые, качественные аппараты.
Холодильник у Скобелевых — самое важное место в доме. Условная «станция», где встречаются все потеряшки. Если бы не карточки с картинками, прикрепленные к холодильнику, Ваня буквально потерялся бы в собственной жизни: не знал бы, что надеть, куда идти, забыл бы сделать уроки и почистить зубы перед сном.
На этих карточках (мама делала эту «азбуку» сама, а потом сфотографировала все в телефон, чтобы можно было брать с собой) — весь Ванин день. Картинки для носков и штанов, завтрака и школы, прогулки и отхода ко сну: выполнил — повесил звездочку. Плюс еще около двухсот «объяснялок» для мальчика, родившегося глухим.
«Ваня появился на свет недоношенным, в 27 недель, весом всего 900 граммов, — вспоминает мама Лена. Ее голос — медленный и усталый. — К двум годам мы с мужем стали замечать, что он не откликается на свое имя, не реагирует на громкие звуки. Ваня часто плакал, капризничал, устраивал истерики — уже потом мы поняли, что это тугоухость и так он переживал свою оторванность от нашего мира. Тогда, семь лет назад, мы смогли сами купить Ване хорошие швейцарские слуховые аппараты».
В них он наконец стал слышать — и мультики, которые раньше шли в тишине, и книги, которые мама читала ему на ночь, обрели смысл. Постепенно у Вани начала появляться речь: он стал подражать звукам, тянуть гласные. И успокоился — стал чаще улыбаться, ходить довольным.
«Эти аппараты прослужили нам верой и правдой пять лет — пока не закончился их срок. Купить новые, те, что были подобраны специально под Ваню сурдологом, мы уже не смогли: муж, ветеран боевых действий, один работает — водителем лесовоза. Пришлось взять то, что выдают…»
А выдали то, что Ване, увы, не подходит. Он снова недослышивает, не различает речь из-за посторонних шумов, а значит — не понимает. Пока до него доходит смысл сказанного, момент уже упущен: учительница в его классе (всего пять человек, школа для слабослышащих) не может повторять бесконечно. Итог — Ваня не выполняет задания, отстает от ребят.
Он снова бунтует против этого — психует, топает, кричит. Вернуть Ване чистое звуковосприятие, а значит — возможность развивать речь, могут только индивидуально подобранные аппараты. Но Лена не может даже объяснить сыну, что у них с папой просто нет денег: такой карточки на их холодильнике нет.
«Сначала мы надеялись накопить сами. Когда поняли, что не получается, задумались о помощи. Но мы живем в селе, никогда не сталкивались с благотворительными фондами и боялись мошенников. Да и вообще — было неловко просить…»
Так уже два года Ваня живет в этом режиме. Но Скобелевых прижало: ради сына они побороли и страх, и природную скромность. В мае Ване исполнится 10 лет. Хороший был бы подарок…
…Расшлепать все лужи по дороге домой, набегаться с мячом, затискать подкидыша-кота Рыжика. Поехать с папой на рыбалку, кидать камешки в воду, а потом вылавливать папин улов из прудика у дома сачком. У Вани своим чередом идет обычное мальчишеское детство.
«Сын у меня по характеру — барашек, — улыбается Лена. — Решил, например, что будет играть в мяч — значит, будет стучать им по крыше дома до победного».
Скобелевы тоже идут до победного. Но чтобы поставить звездочку напротив главной родительской задачи, им нужна наша помощь.
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
Ребенок с ДЦП и серьезной задержкой развития не может обходиться без слуха — это основа его обучения, речи и безопасности. Выданные аппараты не подходят ребенку по своим характеристикам. За это время они ломались уже трижды, и каждый ремонт оставляет его без слуха на долгие недели. Ждать новых по стандартной процедуре (списание, изменение ИПРА) месяцы нельзя — за это время он потеряет достигнутые навыки. Поэтому необходимо срочно заменить аппараты на мощные и надежные, чтобы он мог продолжать учиться и полноценно общаться.
Фото: Людмила Бушмакина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
