Из-за неразвитой нижней челюсти у Марьяны непропорционально скошен подбородок. Дефект затрудняет дыхание. Врачи готовы удлинить и нарастить нижнюю челюсть ребёнка с помощью дистракционных аппаратов. После операции Марьяна сможет самостоятельно дышать, расти и полноценно развиваться.
Дата помощи: 30.09.2022
Чем помогли: 638 500 рублей на оплату медицинского изделия «Дистракторы и комплектующие» для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
«Тяжело, когда у тебя из рук забирают ребёнка, а через полчаса выносят из реанимации пустой костюмчик. Он серый, в розовых звёздах и ещё пахнет дочкой, хранит её тепло». У Светланы двухнедельную Марьяну унесли, чтобы выяснить, почему новорождённая девочка с трудом дышит. И больше не вернули. Марьяна осталась жить в больнице. Света отправилась следом за ней – ухаживать, кормить, быть рядом. А муж Илья начал думать, как вернуть своих девчонок домой.
Света с Ильёй рассказывают свою историю вместе, сидя у телефона с включённым динамиком. «Познакомились в 2010 году в компании общих друзей, поженились в 2014-м». Они неплохо держатся, если учесть, что про необходимость срочной операции узнали буквально пару недель назад. На часах скоро полночь, и у них мало времени, чтобы убедить вас им помочь.
«Было бы у нас в запасе время – мы бы выкрутились. Но его нет. Операция нужна сегодня, сейчас», – доносится из телефона.
Светлана – контролёр на производстве кварцевых генераторов, Илья – инженер. Живут в Москве, снимают квартиру, воспитывают старшую дочку Веронику. Всё и всегда у них в жизни было по плану, пока не появилась Марьяна.
У Марьянки синдром Пьера Робена: из-за неразвитой нижней челюсти непропорционально скошен подбородок, а ещё расщелины твёрдого и мягкого нёба. С расщелинами всё более или менее понятно – надо подрасти и, когда девочке исполнится год, прооперировать. Тогда Марьяна сможет нормально говорить и есть. А вот на подбородок врачи возлагали большие надежды – может, со временем вытянется, станет больше. Даже сам синдром поставили под вопрос и отпустили Чешевых домой, попросив их поскорее показать дочь челюстно-лицевому хирургу.
А дома Илья с женой поняли – Марьяна с трудом дышит, хрипит и хватает воздух. Они купили подушку-позиционер, чтоб малышка лежала в кроватке на боку и под уклоном, и ещё специальные бутылочки для детей с расщелинами нёба. Но даже с этими бутылками Марьяна не могла нормально есть, теряла в весе и с каждым днем всё тяжелее вбирала в лёгкие воздух. Ждать, когда у дочки вырастет челюсть, никто не планировал: Чешевы нарядили Марьяну в серый костюм со звёздами и поехали в больницу. С тех пор она живёт там под стеклянным куполом, куда подаётся кислород. Питается через зонд.
Дома её ждет 4-летняя сестра Вероника. Говорят, Марьяна на неё сильно похожа. Вероника каждый день просит показать сестрёнку по видеосвязи. Чтобы быть ближе, она нарисовала на листке солнце и продиктовала папе: «Желаю здоровья Марьяне и маме». Теперь эта открытка хранится в больничной палате. Марьяна не выйдет отсюда, пока врачи не решат, что с ней делать дальше.
Вариантов тут немного, всего два. Первый – установить в горле ребёнка трахеостомическую трубочку, через которую девочка сможет дышать. Эту трубочку нужно регулярно обрабатывать, санировать, менять и молиться, чтобы ребёнок не выдернул её или не заболел, иначе трахеостома будет постоянно забиваться слизью. Ещё с ней Марьяна не сможет нормально говорить и гулять морозной зимой на улице. Второй вариант более сложный, но единственно правильный – удлинить и нарастить нижнюю челюсть малышки с помощью дорогостоящих дистракционных аппаратов. После операции откроются естественные дыхательные пути и ребёнок сможет самостоятельно дышать, расти, развиваться и быстрее уйти от зондового питания.
Отличный план, если не считать того, что операция бесплатная, а сами аппараты, которыми хирурги будут формировать детскую челюсть заново, стоят очень дорого.
Илья и Света заканчивают свой рассказ, больше похожий на план спасения. Им одним его не провернуть, не вызволить Марьяну из больничной палаты. А прооперировать девочку нужно как можно быстрее. Потому что каждый упущенный день – это потерянный шанс на полное восстановление Марьяны.
И ещё потому, что её очень ждут дома.
Заведующий отделением челюстно-лицевой хирургии ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ» Дубин Сергей Александрович:
Хирургический метод с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов (компрессионно-дистракционный остеосинтез) обладает рядом преимуществ по сравнению с другими видами лечения новорожденных с синдромом Пьера-Робена. Это единственный радикальный метод лечения, обладающий стойким и надежным эффектом и значительно улучшающим качество жизни пациента, что подтверждено большой доказательной базой рентгенологических исследований и длительными наблюдениями. Другие методы, такие как наложение трахеостомы, вытяжение, передвижение нижней челюсти и языка являются либо инвалидизирующими, либо не такими радикальными и эффективными. Кроме того, в послеоперационном периоде крайне важно грамотное выхаживание ребенка, что возможно только в медицинском учреждении, в котором имеются хорошо оборудованная реанимация с опытным персоналом, отделение новорожденных, отделение эндоскопии, торакальной хирургии. Все это имеется в больнице Св. Владимира. Наша больница — единственное учреждение, которое проводит такие операции на потоке и имеет большой опыт в лечении таких детей. Все лечение проводится в рамках ОМС, однако материалы для оперативного вмешательства (компрессионно-дистракционные аппараты, активатор, винты, костное сверло) не входят в программу гос. гарантий.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
