В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Дата помощи: 27.09.2023
Чем помогли: 345 842 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Миша Аракелян мечтает стать стоматологом или айтишником. А может — строителем, как отец. Планов у Миши много, но для этого ему надо хорошо учиться и вырасти. Что касается последнего пункта, врачи пессимистичны в прогнозах. Долгую жизнь Мише они могут гарантировать, лишь имплантировав ему дефибриллятор.
Интервалы, расстояния и экстремальные температуры. Вся жизнь семьи Аракелян измеряется ими, будто кто-то решил их закалить: из южного пекла закинуть в якутские сугробы, из бескрайнего счастья — в нежданную беду.
Чтобы случайно встретиться в Ереване летом 2011 года, Врам и Наташа прилетели в гости к родственникам из разных концов России. Она — из расплавленного солнцем Ростова-на-Дону, он — из коченеющего Якутска.
«Мне Врам сразу понравился — у него доброе сердце. И мы настолько дружно живем, что за 12 лет ни одного серьезного разногласия в семье не возникло», — говорит Наташа.

Через два месяца после знакомства, отыграв изобильную свадьбу («Было 300 близких родственников и друзей!»), Врам увез в алмазный край свою главную драгоценность — жену, прикупив ей в дорогу пуховик, зимние сапоги, варежки, шарф и шапку.
«Мне было непривычно после жизни на юге видеть, как столбик градусника в январе опускается до отметки минус 63, а с первыми ранними заморозками с улиц полностью исчезают припаркованные автомобили: не успеешь загнать в гараж, заглушишь на зимней улице мотор и — все, можешь забыть о машине до весны, больше не заведется». Впрочем, в первую зиму Наташе некогда было даже вспомнить, что до мамы теперь 6 тысяч километров. Она сама стала мамой — родился сын Миша. И первое, что бросилось родителям в глаза — синеющие на смуглом лице губы. Объяснение этому нашлось чуть позже.
«Когда Мише исполнилось шесть месяцев, мы планово пошли к кардиологу. Врач услышал в сердце шумы и направил нас в Москву. А там сыну поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT», — говорит Наташа.
Врачи из НИКИ педиатрии им. Вельтищева сказали, что диагноз серьезный, назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Семь часов самолетом в одну сторону, семь — в другую. За десять лет Аракеляны не пропустили ни одного обследования.
«Нас постоянно хвалят. Говорят, самые ответственные: и из Подмосковья-то пациенты не всегда приезжают на госпитализацию, а мы — как швейцарские часы. Хоть мороз, хоть снегопад… При этом Миша и учебу не запускает: 4 класс закончил без троек».

Обычно Мишино сердце смотрели с помощью холтера и УЗИ, назначали ЭКГ и тестировали моторчик под нагрузками: ставили ребенка на беговую дорожку. А потом корректировали дозу лекарства и отпускали на полгода обратно.
Но в последний раз Миша собрал целый врачебный консилиум. Дело в том, что за несколько месяцев до госпитализации с ним случилось то, что врачи называют «синкопальным состоянием», а Наташа — полуобмороком. Ее сын играл дома, когда вдруг закружилась голова и подкосились ноги. При Мишином диагнозе — это очень плохой симптом. Это значит, что сердце больше не справляется и сбивается с ритма даже при ударных дозах блокаторов. А что дальше? И так понятно: есть у этой болезни еще одно название — «синдром внезапной смерти».
«Врачи в один голос сказали: надо ставить дефибриллятор. А потом отстранили сына от уроков физкультуры и запретили ему даже на велосипеде кататься, оставив нам из развлечений только секцию шашек и книги». Да и какой велосипед, когда теперь у Миши появляется одышка даже во время медленной прогулки, и он все чаще, как старичок, сидит в стороне от ребят, а, вернувшись домой, говорит маме: «Не волнуйся. Я немного поиграл, а потом отдохнул».
Операция назначена на осень. Дефибриллятор стоит почти миллион. А Аракеляны хоть и из алмазной столицы России, но сами далеко не миллионеры. Живут как многие: двое детей, ипотека. В такой ситуации уже никакая северная закалка не поможет.
Но всегда могут помочь люди. Мы с вами.
Фото: Алгыс Ильин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Тяжелая врожденная аномалия (микрогения) вызывает у Насти остановки дыхания во сне и делает невозможным нормальное питание. Для спасения жизни девочки необходима операция по установке дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
У Артура неправильно сформировалось правое ухо, слухового прохода и вовсе нет, вместо него — кость. Только слуховой аппарат костной проводимости может помочь ему услышать мир в полном объеме.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную