У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 48 800 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 39 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»
Дата помощи: 30.10.2023
Чем помогли: 121 460 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»и медицинское изделие «Небулайзер»
У двухлетнего Али Исаева из-за генетического сбоя (синдром Картагенера) нарушена работа лёгких. Дыхательные пути не очищаются от бактерий естественным путем, поэтому насморк, кашель и отиты – постоянные спутники ребенка. Чтобы полноценно жить и развиваться, мальчику необходим препарат для ингаляций «Гианеб».
Али кашляет, когда здоров. Он кашляет, когда болен. И мама уже на слух понимает: вчера достаточно было просто включить ингалятор, а сегодня пора ехать в больницу. В обычной жизни кашель у мальчика влажный, а при обострении мокрота становится слишком вязкой. Али не просто не может ее откашлять, он не в силах даже вдохнуть. Из-за нехватки кислорода ребенок мгновенно становится вялым.
В первый год жизни Исаевых с завидной регулярностью увозила скорая, но сейчас они стараются справляться с болезнью в домашних условиях. Каждое утро в семье начинается с промывания носа, дренажного массажа, упражнений на батуте и, конечно, ингаляций. Но бесплатный раствор для ингаляций вызывает много побочек и практически «выжигает» слизистую. Али плачет и отказывается подходить к ингалятору, а без этого никак не вывести вязкий секрет из легких.
Самый эффективный и мягкий раствор – «Гианеб» – стоит очень дорого и по ОМС пациентам не выдается. Хотя он позволяет сократить число ингаляций до трех раз в неделю. С запасом этого лекарства у Али и его мамы появится больше времени на игры и занятия.
В наших силах дать ребенку возможность дышать полной грудью и не задыхаться от приступов кашля. Поможем!
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную