У Никиты муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств и ингаляций. Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита заметно окреп, но ему по-прежнему нужна наша помощь.
Дата помощи: 24.03.2023
Чем помогли: 27 000 рублей на оплату медицинского изделия «Жилет надувной полноразмерный»
Дата помощи: 27.03.2023
Чем помогли: 53 820 рублей на оплату специального питания «Нутридринк смесь для энтерального питания»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор для ульяновского школьника
Раньше Никита Угленков хотел стать врачом, чтобы лечить таких же, как он сам, детей. А теперь решил пойти учиться на кибербезопасность. Шесть лет назад мошенники похитили все личные данные, фотографии и медицинские выписки Никиты и открыли фальшивый сбор на лекарства. Когда Угленковы об этом узнали, дело дошло до полиции. Преступников поймали, и спустя время Никите на телефон пришла смска с извинениями и обещанием так больше не поступать.
Простить-то можно, но как быть, когда действительно нужна помощь, а тебе уже никто не верит? Например, сейчас Никите очень нужен ингалятор с расходниками и препарат для ингаляций «Гианеб». Дело в том, что у парня муковисцидоз. При этом заболевании, до последнего времени считавшимся смертельным, все внутренние органы человека, в том числе легкие, забиты вязким секретом. Его нужно постоянно убирать с помощью лекарств, ингаляций и спорта.
Никита каждое утром ставит будильник на 6, чтобы подышать до начала учебы лекарствами. Всего у него пять ингаляций в день. Во время обострений – восемь. В перерывах между таблетками и процедурами – домашние дела, занятия английским с второклассницей-сестренкой, приготовление полезного для него кислородного коктейля, прогулки с друзьями.
Никита — большая гордость родителей. С началом пандемии он перешел на домашнее обучение, но девятый класс все равно закончил на одни «пятерки». А недавно подросток записался на онлайн-курсы «Синергии», чтобы изучать язык программирования «Питон».
«Никита очень серьезно настроен на учебу и в будущем хочет бороться за безопасность в сетях. В школе на доске почета висит его фотография», — рассказывает Татьяна Угленкова, которая когда-то сама закончила школу с золотой медалью и институт с красным дипломом, а потом оставила карьеру из-за болезни сына. Муковисцидоз Никите диагностировали лишь в 4 года, но даже с запоздавшей терапией он набрал вес и смог жить обычной жизнью. Гонял с мальчишками мяч во дворе, ходил в кино, зимой катался на коньках, летом — на картинге. Он так старался быть здоровым, вопреки тяжелой болезни, что с него даже инвалидность снять хотели.
Благодаря генному корректору «Оркамби» Никита и вовсе окреп. Еще несколько лет назад врачи хотели направить его в Москву на трансплантацию печени, а теперь печеночные показатели приблизились к норме. Но муковисцидоз — даже с генной терапией — все еще остается сложным неизлечимым заболеванием, подчиняющим себе весь распорядок жизни пациента.
Чтобы вырасти, выучиться на киберполицейского и помогать другим детям и взрослым не становиться жертвой мошенников, Никите надо самому быть максимально здоровым. А для этого важно каждый вечер маркировать баночки с корректором и ферментами на завтра. И каждое утром начинать с новой ингаляции.
Никите очень нужен новый небулайзер и лекарства. А нам — твердая уверенность, что каждый пожертвованный рубль пойдет исключительно на доброе дело. И это мы вам гарантируем.
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда:
Применение ингаляционных препаратов является обязательной частью лечения муковисцидоза. Оптимальным для терапии является компрессионный ингалятор, с возможностью замены раз в 3 месяца комплекта распылителя и трубки воздуховода и фильтра.
Муковисцидоз нарушает работу многих органов, в том числе органов пищеварительной системы. Пациенты с МВ нуждаются в потреблении большего количества энергии, но зачастую у них наблюдается плохой аппетит. Плохое питание связывают с неблагоприятными исходами при муковисцидозе. Согласно выписке, Никите показана высококалорийная диета с включением полноценных лечебных смесей в рацион.
При муковисцидозе в легких образуется большое количество вязкого секрета, который мешает нормальной работе органа. Поэтому Никите рекомендованы ингаляции препаратом : 7% р-р NaCl+0,1% гиалуроновой кислоты, который разжижает мокроту и облегчает ее выведение из легких.
Фото: Ирина Гонтарева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Ильи с рождения нет левой руки. Чтобы полноценно жить и ничем не отличаться от других, ему нужен бионический протез. Детям их устанавливают редко, ведь они тяжелее тяговых. Но это не проблема для спортивного Ильи, привыкшего к занятиям с утяжелителем на неразвитой руке. Именно бионический протез заставляет Илью работать головой и чувствовать свое тело.
У Миланы с рождения полностью парализована правая половина лица. Нет подвижности — значит, нет улыбки. А ещё нарушено смыкание глаза, из-за чего очень сильно упало зрение. Нужна замена роговицы, но прежде необходимо устранить первопричину и вернуть мимику.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
