Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
Есть операции, которые спасают детям жизнь — и на них сборы идут стремительно, никому ничего не нужно объяснять. А есть операции, которые, хоть и не решают вопрос жизни и смерти, но зато дарят другую жизнь — более счастливую, открытую, радостную. И на примере истории Вали Колдашова мы хотим объяснить — почему это так же важно.
Из-за наполовину парализованного лица Валя никогда не улыбается на фотографиях. Все его фотосессии — серьезные, как на паспорт, за очень редким исключением. Поэтому Инна сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Я никому их не показываю. Для себя это делаю. Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо: в школе его не обижают, друзей много, в спорте все получается да и проблемы со здоровьем из-за пареза лицевого нерва не такие уж невыносимые (за столько лет уже привык), но все же… Все же очень хочется быть как все.
Вале было лет семь, когда он впервые почувствовал, что отличается от сверстников. Вот его друзья, мальчишки из подъезда, смеются, улыбаются, грустят — и все по их лицам, по симметричным складочкам, ямочкам на щеках, гусиным лапкам у глаз сразу можно понять. А у Вали на левой половине лица вроде бы вся палитра эмоций в полном ассортименте представлена, а справа — камень, гипс, бесчувственная щека, которая даже по размеру кажется больше левой.
Так было всегда, с самого рождения. Маме Инне сказали, что половина лица ее сына парализована, поэтому его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а еще Валя не моргает. За 14 лет из-за паралича и зрение справа упало, но носить очки он наотрез отказывается. Просит линзы.
«Перед выпиской у меня спросили: «Вы сначала домой, а потом в больницу? Или может сразу на госпитализацию? Тянуть нельзя, надо восстанавливать подвижность щеки». И Инна, даже не показав родным младенца, сразу поехала лечить его от странной болезни. Три недели массажей, ЛФК, иглоукалываний («по 16 уколов в щеку делали, а она даже не дернется») — и две недели на передышку. Потом снова в стационар на три недели.
Такое вахтовое лечение затянулось на годы, но толку от манипуляций особо не было. Иногда массажист обнадежит: «Вот, смотрите, уголок губы вверх приподнимается», и родители кивнут, обрадуются: действительно приподнимается! Но улыбки-то все равно нет. И глаз не моргает нормально. «А мы все равно продолжали, надеялись: а вдруг чудо произойдет, вдруг что-то перещелкнет».
Мысль о том, что Валя особенный и вся его будущая жизнь будет сплошной борьбой, росла вместе с объемом испробованных на нем методик (ему даже инвалидность оформили). Мальчика отдавали на флейту, чтоб разрабатывал губы, и в «глазной детский сад» (для ребят с проблемами по зрению), потом в школу для детей с ОВЗ. Возили из Химок на уроки в Москву, потому что в школе кроме учителей были врачи, а значит и надежда, что Валино лицо оживет.
«А мне хотелось в обычную школу, со своими друзьями из двора», — говорит Валя. После седьмого класса и бесплодных попыток «оживить» парализованную половину лица, он настоял на своем и теперь учится рядом с домом. Не отличник, конечно, но зато спортсмен: тхэквондо, плавание, баскетбол, настольный теннис, борьба. Летом делает трюки на самокатах, хочет записаться в тренажерный зал, а после девятого класса планирует идти в торговый техникум и мечтает в будущем создать собственный бренд одежды. Обычный современный ребенок, который старается пореже улыбаться, хоть и любит шутить.
И только недавно Валины родители узнали, что их беда — не беда вовсе, а проблема. Сложная, но решаемая. И хирург, который точно сможет Вале помочь — живет и оперирует в Ярославле. Звучит как чудо, но к знаменитому реконстуруктивному хирургу Михаилу Новикову наш фонд отправлял и других детей с лицевыми параличами — и теперь мы тоже верим в такие чудеса.
Во время первой операции Вале в щеку пересадят нерв из другой, здоровой щеки. Через год возьмут мышечный лоскут с ноги — и вживят его в лицо. Мы уже оплатили не одну такую операцию, и сами видели невероятные результаты. Симметричные улыбающиеся лица на всех фото, которые спустя пару лет родители присылают в наш фонд. Валя обещает прислать такое же, уже без фотошопа. Но ему нужна наша помощь.
Фото: Анастасия Баранова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Валентину
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
