У Леры слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем. Последствия могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 458 000 рублей на оплату медицинских изделий «Биодеградируемые минивинты и минипластины» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку платформу Добро.Mail
Лера Валеева засыпает на руках у мамы под песенку кота Леопольда. «Если вдруг грянет гром в середине лета, Неприятность эту мы переживем». «Будто про нас с тобой», — качает головой мама Ксения.
Впрочем, до последнего времени все, что происходило с дочкой, казалось ей не неприятностью, а настоящей бедой.
«Она больше похожа на конус, и макушка остренькая», — пытается объяснить по телефону Лерин папа Леша.
«Нет, скорее на яичко, сплюснутое по бокам, со стороны висков. А на темечке – гребешок», — вступает мама.
Это они про Лерину голову.
То, что у их малышки слишком рано срослись черепные швы – будто пласты земной коры наползли друг на друга и закостенели гребнем, Леша с Ксенией узнали не от врача. Сами искали в интернете ответ на вопрос, мучивший их с момента, когда увидели дочку: почему у их Леры такая странная голова? И нашли. Скафоцефалию подтвердили обследования, на которые с трудом достали направление у невролога. «В поликлинике нас убеждали, что мы ошибаемся. Когда показали результаты КТ, услышали, что операцию делать не обязательно, ведь некоторые пациенты и так живут. Вдруг и Лере повезет».
А вдруг не повезет? Последствия скафоцефалии могут быть самыми разными, и никто не даст гарантии, что патология не обернется для девочки инвалидностью.
Пока болезнь никак себя не проявила. Лера совсем маленькая и ее растущий мозг еще не уперся в сросшиеся части черепа и не расплющился о них. Когда это случится, будут скачки внутричерепного давления, упадет зрение, появятся головные боли. В конце концов ребенок начнет отставать в развитии.
Чтобы всего этого избежать, важно сформировать череп правильно с помощью специальных пластин, которые по ОМС не выдаются. Операцию надо успеть сделать до года, а Лере недавно исполнилось семь месяцев. Родители с умилением наблюдают, как она играет в интерактивного утенка (такого же недавно приносили в ремонт Лериному папе, а она проявила интерес – вот родители и подарили ей утенка на мини-юбилей), учится выговаривать «ма-ма», улыбается им в ответ, и понимают, что обратный отсчет уже включен.
Малышка растет, растет и ее мозг, а вот голова — нет. И у Леши с Кристиной все меньше времени, чтобы найти деньги на пластины. С их помощью врачи превратят их большую беду в маленькую неприятность, которую Лера обязательно переживет. Поможем ей в этом!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка скафоцефалия – это ладьевидная деформация черепа, причиной которой является саггитальный синостоз. Девочке уже 6 мес, а это возраст, при котором возможно сделать достаточно объемную реконструкцию черепа. Для того, чтобы провести такую операцию, необходим фиксирующий материал. В ходе операции мы не только делаем череп шире, но и делаем его короче, чтобы зафиксировать череп именно в этом положении. Для операции необходим биорезорбируемый материал. Этот материал не покрывается тарифами ОМС, поэтому мы просим фонд приобрести его.
Фото: Егор Скорик
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную