Варвара Овчинникова

«Давайте вырастим ребенка» 

В Москве, в детской Морозовской больнице, лежит двухмесячная Варя. Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Варя живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно, как все младенцы, она не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, Овчинниковым нужна помощь в покупке питания для дочери. Иначе – никак.

Больничные сутки похожи одни на другие и летят со скоростью ветра. Двадцать два часа из них Варя подключена к капельнице. Пока питательный коктейль из жиров, белков и углеводов наводят для нее медсестры, но параллельно обучают и маму Женю, чтобы дома она могла сама «кормить» дочь. Хотя «дома» – не совсем точное слово…

Свой дом Овчинниковы потеряли. В одночасье. Потеряли привычный образ жизни, родной город. Папа лишился любимой работы (занимался автомобилями). Из-за угрозы жизни новорожденной Вари семья месяц назад снялась с места и перебралась в столицу, к лучшему специалисту в области гастроэнтерологических заболеваний у детей. Жить Варе и семье теперь предстоит в Москве – чтобы в любой момент попасть к доктору, ведь «из родной Тюмени, если что, не довезем».

Про Тюмень мама Женя вспоминает с болью разлуки и гневом.

«Местные врачи разрушили мою жизнь, упустили заболевание дочери. Варя всего сутки после родов провела дома, когда я стала замечать, что она беспокоится, плачет, не спит, а живот у нее похож как будто на жабий», – рассказывает Женя. Ни вызванный на дом доктор (рекомендовал клизму), ни врачи в больнице не заподозрили неладного, пока у девочки не начался сепсис. Внутри Вари все это время умирал тонкий кишечник. Как выяснится уже потом, она родилась с редкой патологией – синдромом Ледда, при котором кишечник неправильно располагается и фиксируется в брюшной полости, где потом происходит его заворот. Распознай эту патологию сразу – можно было бы избежать некроза тканей и радикальной операции: на пятый день жизни малышке удалили весь тонкий кишечник и часть двенадцатиперстной кишки.

После этого семья стала искать варианты квалифицированной помощи дочери и вышла на светило отечественной хирургии, специалиста по синдрому короткой кишки Юлию Аверьянову. «В один момент забрали документы детей из школы, собрали все самое необходимое из дома и отправили вещи в Москву грузовой компанией, сняли здесь квартиру и переехали всей семьей. Мы с Варей вот уже месяц лежим в больнице. Здесь ей провели операцию по сшиванию толстой кишки с двенадцатиперстной, вывели гастростому и поставили венозный катетер, подобрав схему внутривенного питания, – рассказывает Женя. – На нас все свалилось разом…  Мы как беженцы. У старших детей нет прописки в городе, и поэтому их не берут в школу, муж до сих пор не может найти работу, а Варе пока не дали инвалидность – и купить необходимые ей лекарства и расходные материалы для капельниц мы должны сами. Но как?! Это же 300 тысяч в месяц!»

Вот поэтому-то Овчинниковы до сих пор не дома, то есть не в съемной квартире, где даже не стоит новогодняя елка – некому этим заняться. Растерянные дети, супруг, который отчаянно ищет заработок, бессонная от больничной круговерти мама… И только одна Варя посреди всего этого улыбается младенчески. «У нее такая искренняя улыбка, она такая красавица! Я верю, что все у нас будет хорошо, что однажды мы будем жить обычной жизнью!»

Врачи не дают прогнозов о том, что ждет Овчинниковых. «Наш лечащий врач Юлия Валентиновна говорит: давайте вырастим ребенка, это значит, что наша цель – выкормить Варю до года. А дальше посмотрим. Если вдруг кишечник начнет расти, то можно будет провести еще реконструктивную операцию».

Чтобы весь этот год Варя жила, ее нужно кормить. А для этого необходимо само внутривенное питание (целый коктейль из множества питательных веществ), расходные материалы для капельницы, средства по уходу за ней и аксессуары для инфузионной линии. Овчинниковым не по силам самостоятельно приобрести все это. Так что, пока весь город украшается к празднику, Женя с Варей лежат в больничной палате и ждут новогоднего чуда.

Это волшебство нам по силам! Давайте поможем Овчинниковым встретить этот праздник всей семьей.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Синдром Ледда — это врожденный порок, при котором кишечник неправильно расположен и фиксирован в брюшной полости. Это приводит к его завороту, нарушению кровоснабжения и быстрому некрозу (отмиранию). В связи с полным удалением тонкой кишки из-за осложнений синдрома Ледда (заворот и некроз) обычное кормление ребенка физически невозможно. Для поддержания жизни Варваре жизненно необходимо постоянное парентеральное питание — внутривенное введение всех питательных веществ. Эта заместительная терапия не имеет альтернативы и требует незамедлительного обеспечения расходными материалами.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.