Веронике необходима помощь для оплаты курса реабилитации в ЦР «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку ООО «Лада доктор»!
Чтобы объяснить Веронике, чем отличается одушевленный предмет от неодушевленного, Ксения берет две коробки. На первой рисует сердце, а на второй — ничего. Потом в эти коробочки можно складывать игрушки или карточки с изображениями. Ника смышленая, но некоторые вещи понимает с большим трудом. Дело в том, что до 3-х лет она совсем ничего не слышала и теперь экстерном учится воспринимать речь и говорить правильно.
«Вероничка, Ника, Николь», — ласково называла своего младшего ребенка Ксения. Девочка в первые месяцы поворачивала лицо навстречу маминому голосу и смеялась, заслышав собачий лай. А потом у Ники испортился характер. Именно так ЛОР объяснил тот факт, что малышка не реагирует, когда мама зовет ее из соседней комнаты. Сверстники уже строили предложения и разучивали «гуси-гуси га-га-га», а она — молчала. Ксения могла громыхать кастрюлей, а дочь и ухом не вела. То, что она совершенно ничего не слышит (ну или только звук реактивного самолета), выяснилось гораздо позже.
«Я, конечно, выпишу вам слуховые аппараты, но они вам не помогут» и «готовьтесь отдавать ребенка в интернат для глухих, за 200 км от вашего города как раз есть такой». Ксении пришлось много чего выслушать, прежде чем она узнала, что слабослышащим детям возвращают слух с помощью кохлеарной имплантации. Нике такую сделали почти в 3 годика (сначала с одной стороны, а потом — с другой), но вот настройки звукового процессора импланта выставили неправильно.
Дома Ксения, тренируя реакцию ребенка, врубала перфоратор — но толку не было. Правильные настройки им выставили в реабилитационном центре «Тоша и Ко». И Ника, которая кроме реактивного двигателя ничего не могла прежде слышать, тут же обернулась на проезжавший мимо мусоровоз.
Научиться слышать — половина дела, а вот научиться понимать и говорить… Ника открывала ротик как рыбка, будто ждала, что кто-то включит фонограмму. В родном Коврове все логопеды от нее сразу отказались. Даже в садике, даже за деньги. Но Ксения не отчаялась и повезла дочь в Москву, на реабилитацию по ОМС. Сложно представить, как много труда и веры вместили в себя последние три года жизни этой маленькой (мама и двое детей) семьи, раз Ника сейчас спокойно ходит в обычный детсад, общается со сверстниками и даже читает по слогам.
Она может представиться, попросить воды, рассказать о себе короткими фразами. Девочка уже выговаривает все звуки, кроме злосчастного «л», с которым у многих шестилеток бывают проблемы. Но ее запас слов еще слишком мал, а грамматика и вовсе остается тайной за семью печатями. Слова при произношении теряют окончания, Вероника знает только настоящее время и единственное число, одушевленное от неодушевленного отличает с трудом. В быту она легко понимает маму, а вот поговорить с ней о чем-то абстрактном пока не получается.
«Я мечтаю, чтобы дочка пошла в обычную школу. Мы очень старались и очень много занимались. Что могли сами сделать — сделали. Нам нужна помощь специалистов».
Ксения знает, где этих специалистов искать — в ЦР «Тоша и Ко», там им уже однажды помогли. В центре с ребенком будут комплексно заниматься разнопрофильные специалисты, подкорректируют настройки процессора импланта и научат Ксению, как дальше работать с дочкой. Только пройдя курс реабилитации, Ника сможет дотянуть до нормы и научится разговаривать чисто, как обычные дети.
Ей до этой черты — рукой подать. Есть стремление, терпение, надежда. Не хватает только денег. Поможем?
Тарасова Наталья Валерьевна, сурдопедагог в ФГБУ НМИЦО ФМБА России
Веронике проведена кохлеарная имплантация слева и справа. Диагноз: тугоухость, пограничная с глухотой, был установлен с детства, до операции была коррекция слуховыми аппаратами. Сейчас у Вероники фразовая речь, большинство звуков девочка произносит правильно. Это результат постоянных занятий дома и на реабилитациях.
Детям с кохлеарной имплантацией требуются занятия 4 раза в год в течение первых лет после операции, а Веронике последняя операция проведена в 2020 году. Требуется постоянный контроль внутренней части системы имплантата и настройка и корректировка внешней части — звукового процессора. Если услуги по настройке можно получить бесплатно, то психолого-педагогические услуги не оплачиваются по ОМС. Но без этих занятий речь не будет развиваться, а значит, будут проблемы психологического плана и социальные. ЦР «Тоша и Ко» предлагает комплекс индивидуальных занятий с ребенком, а также и групповые занятия, музыкальные занятия, ритмику.
Фото: Мария Феофанова
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
