Вика родилась раньше срока со множественными пороками развития, в том числе, с гидроцефалией. Чтобы отводить лишнюю жидкость из желудочков мозга, хирурги установили шунтирующую систему. Но она не всегда справляется и часто выходит из строя. Необходим программируемый шунт, который семье не по карману.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 230 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Клапан Certas Plus»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Девочке нужен программируемый шунт, который стабилизирует внутричерепное давление и поможет ей нормально жить и развиваться.
Вика родилась раньше срока со множественными пороками развития, в том числе, с гидроцефалией. Эту болезнь еще называют водянкой головного мозга. Чтобы отводить лишнюю жидкость из желудочков мозга, хирурги установили девочке шунтирующую систему. Но она не всегда справляется со своими функциями и часто выходит из строя. Спасение есть. Это программируемый шунт, который семье не по карману.
Без него Вика живет как на пороховой бочке. Папа с мамой прекрасно знают нехорошие симптомы и безошибочно определяют: началось. Сначала их дочь становится вялой и равнодушной ко всему, ее перестают интересовать любимые фломастеры, которые она аккуратно раскладывает в коробке, и яркий кукольный дом, построенный папой. А потом открывается рвота. Вот тогда нужно хватать ребенка в охапку и мчаться к нейрохирургам.
Врачи уже дважды оперировали девочку из-за сбоев работы шунта. И каждый раз после такого вмешательства ее развитие откатывалось далеко назад. Приходилось заново учиться держать ложку, ходить, говорить.
Сейчас Вике девять. Она знает много стихов, старательно занимается с приходящими к ней домой педагогами, учится самостоятельно ходить. Ее первые шаги неуверенные, но Вика обязательно справится.
Главное, чтобы состояние было стабильным и прекратились скачки внутричерепного давления. Тогда улучшится координация движений, не будет садиться зрение и перестанут мучить головные боли. Самая обычная жизнь, до которой рукой подать.
Поможем семье купить программируемый шунт для дочки. И Вика забудет об экстренных операциях. Она сможет нормально жить и развиваться.
Фото: Александра Власова
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
