Владимир Г.

Незаметный Вова

«У Вовы синдром Апера…— раздается голос из далекого поселка под Читой. — Просто погуглите картинки и поймете, что все такие дети похожи друг на друга». Вообще Вовина судьба сейчас — быть незаметным. Вова живет в Доме ребёнка, и его историю рассказывает не мама, а главный врач. Прямо сейчас Вове нужна сложная нейрохирургическая операция. И от нас зависит, что с ним будет дальше.

От руки написанный листок в нашей рабочей папке, почерк социального работника Дома ребёнка. Скупой анамнез Вовиной жизни. Сразу после рождения, четыре года назад, он попал в больницу. Его маму сначала положили с Вовой, хотя врачи от нее многого не ждали (пятая беременность, алкоголизм). А она пила в больнице, уходила от малыша и ругалась с врачами, которые после очередной такой «самоволки» вызвали органы опеки.

С тех пор как маму лишили родительских прав, больше она в Вовиной жизни не появлялась. Его домом в шесть месяцев стал Дом ребенка, официальным опекуном — главный врач.

«У Вовы — синдром Апера: тяжелое генетическое нарушение, при котором соединительная и костная ткани формируются аномально, — рассказывает Ирина Коренева. — Это означает, что у мальчика деформирован череп и лицевые структуры, недоразвита верхняя челюсть, срощены «лопаточкой» пальчики на обеих руках. Особенно опасна деформация черепа: кости давят на растущий мозг, из-за чего повышается внутричерепное давление. Вова уже сейчас страдает от головных болей, особенно «на погоду», становится в эти дни плаксивым, беспокойным, ранимым. По этой же причине у него снижено зрение. А из-за маленькой челюсти Вова так и не начал говорить — у него в обиходе только отдельные звуки, не может жевать, есть грубую пищу, ему дают все перетертое.

Чтобы мальчик перестал мучаться головной болью, смог нормально развиваться, чтобы не было больше постоянной угрозы для его головного мозга, Вове показана краниопластика — реконструктивная операция на черепе. Такую операцию Вове готовы провести в Москве, по ОМС. Единственное «но»: необходимая для этого вмешательства биодеградируемая, то есть саморассасывающаяся, пластина, стоит слишком дорого и не предоставляется государством. И вот представьте. Живет в далеком поселке маленький человек. Без мамы, без папы. Вместо семейного альбома у него — папка с медицинскими выписками в Доме ребёнка. Его сотрудники делают все возможное, чтобы помочь своему воспитаннику. Но денег нет и у них. Поэтому просят помощи у нас.

Вообще у Вовы уже есть опыт поездок в Москву. Недавно он летал на самолете в столицу («И не испугался, представляете! Это очень храбрый и открытый миру ребенок»), где ему прооперировали правую ручку — и теперь все пальчики на ней отдельно! Сотрудник детского дома доставил Вовку до больницы, а дальше с ним лежала няня, предоставленная благотворительным фондом «Дорога жизни». Так что опыт есть, дорожка проторена. Если сейчас мы с вами поможем оплатить пластину, то Вова отправится уже знакомым путем.

Пока же он живет и пытается радоваться жизни — такой, какая есть. После операции долго просил бинтовать его ручку, даже тогда, когда это уже не требовалось. «Видимо, хотел так привлечь побольше внимания…» — говорит главврач. В его группе на 6 человек — всего два ребенка с инвалидностью. «Дети не обижают Вову, не акцентируют внимание на том, что он не такой, как все. Он пока тоже этого не понимает. Хотя пристально рассматривает руки других детей, видя несоответствие. Он очень позитивный, добродушный ребенок. Никогда не отнимет ни у кого игрушку, сам первый бежит встречать взрослого, врача, медсестру или воспитателя, который появляется на пороге их группы».

Маленький Вовка любит танцевать под музыку, выстраивать в ряд игрушки (машинки, конструкторы — плюшевых в Доме ребёнка не держат, так как все игрушки должны 2 раза в день проходить санобработку), дольше всех «зависает» на мультиках, смотрит сосредоточенно. Из-за своего диагноза Вова хоть и отстает в развитии, но знает свое имя, откликается на него, самостоятельно кушает ложкой, пьет из чашечки. Любит развинчивать шурупы в стуле (это ему на удивление хорошо удается даже своими пальчиками!), рассматривать иллюстрации в книжках, играть в кубики и пирамидки.

Вова, не видимый большому миру, маленький и беззащитный, за которого заступаются не мама с папой, а другие неравнодушные люди, где-то далеко под Читой, сам того не зная, ждет нашей помощи. Чтобы перестало болеть. Чтобы догнать сверстников. Чтобы жить не вопреки, а по праву рождения. Чтобы однажды вырос человек — и нашел свое место под солнцем.

У Вовы нет семьи. Но есть мы с вами. Остался такой маленький шаг — давайте все вместе оплатим для мальчишки пластины!

Если вы хотите задать вопрос по поводу усыновления Вовы, вы можете связаться с Заместителем начальника отдела опеки и попечительства над несовершеннолетними Читинского района по телефону: 8-914-809-08-06, Лидия Николаевна.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Владимир страдает от краниосиностоза с выраженной деформацией черепа и недоразвитием верхней челюсти. Из-за патологии снижается острота зрения, мальчик не может жевать пищу и испытывает мучительные головные боли. Для проведения жизненно необходимой реконструктивной краниопластики требуются специальные рассасывающиеся пластины и винты, которые исключают повторное вмешательство и безопасны для растущего организма. Проведение краниопластики снимет давление на мозг, восстановит дыхание и питание, что даст мальчику шанс на нормальное развитие и жизнь без боли.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.