У Зареславы обнаружили сразу два заболевания: порок сердца и легочную гипертензию. Легочное давление – 98 вместо нормальных 25. В Москве девочке подобрали терапию, которая помогает. Но одна пачка лекарства стоит больше 300 тысяч рублей.
«Это какой-то рок», – говорят Пановы. Несколько лет назад они уже становились подопечными нашего фонда – когда тяжело болел сын. «И сейчас, когда случилось с дочерью, мы уже знали, куда бежать».
Рок как будто разборчив: мальчика звали Мирослав, девочку – Зареслава, сын умер в 10, столько сейчас и Заре…
Все повторяется, как в первый раз. Тогда с сыном врачи не знали, что делать (родовая травма – гидроцефалия – 22 операции на черепе – гематома, переросшая в опухоль – «добрые клетки», ставшие «злыми»): Пановы просто все бросили в своем Омске и взяли билеты в один конец в Москву, где десять лет бились за сына. И сейчас: после того, как на дне рождения старшей сестры в батутном центре Зареслава внезапно вся почернела и выяснилось, что у нее – порок сердца с легочной гипертензией, Пановы начали искать лечение – и все разводили руками. В питерской клинике сказали: «Уже поздно, легочное давление – 98 вместо нормальных 25, максимум даем 2 года, сколько сердце выдержит…». Рок, одним словом.
Назначенная в новосибирском кардиоинституте терапия, которую Заря принимала несколько месяцев, не сработала. И тогда родители нашли московский институт педиатрии им. Вельтищева, где терапию поменяли. «Уже за несколько дней приема новых препаратов все жизненные показатели стали улучшаться, Заря ободрилась, у нее появились силы, она начала есть и даже сказала, что хочет вернуться к тренировкам по ушу, которым занималась несколько лет»
Ушу Заре, увы, заказано, – с сердца нужно пылинки сдувать, не давать никакой нагрузки, даже велосипед под запретом. Остаются только книги, которые она читает запоем, да большое хозяйство, в котором Заря – большая помощница. Под Владимиром, где сейчас живут Пановы, свои коровы, собственное молочное производство, да еще 2 алабая, 1 овчарка и 4 кошки – все Зарины любимцы.
«История и тут повторяется: тогда нам ради лечения сына пришлось продать квартиру, и сейчас мы продали половину производства и землю, на которой планировали строить свой питомник садовых деревьев», – говорит мама Елена, чья мечта выучиться на ландшафтного дизайнера теперь не имеет смысла, да и папино сельхозобразование становится ненужным: «Нужно будет – все продадим, поеду на вахту». Смысл весь в одном – в худенькой девчонке, выглядящей всего на 7 лет (из-за болезни не росла, не прибавляла в весе), чье сердце изнашивается с каждым днем, и никто не знает, каков у него запас прочности. «Врачи института Вельтищева сказали, что, может быть, мы еще успеем в последний вагон, что времени мало, начинать новую терапию нужно было еще вчера, но все же шанс на спасение есть…» Только что же такое должны продать Пановы и какую такую вахту найти отец семейства, чтобы покупать таблетки по 310 000?!.. Вот именно.
Вы спросите, а где же поддержка от государства. Елена рассказывает: «Надежды на него у меня мало. Старую терапию нам так и не выдали, мы подали в суд. И даже если сейчас выдадут новую, то это случится не в одночасье. А чтобы выписаться из больницы, нам нужен запас препаратов хотя бы на месяц – без него нас не отпустят. Нам бы продержаться только первое время!»
В несчастье за что только не хватается человек. Вот и Пановы грешат на злой рок, боятся числа 10 и даже думают о перемене имени дочери («Похожие же имена с сыном, а тот был страдалец!»). Делают на самом деле, что могут. Вот и мы можем сделать, что должно. Еще раз поддержать Пановых, оплатить лекарства для Зари и всем вместе надеяться, что светлая полоса у этой семьи – впереди.
Ирина Михайловна Миклашевич КМН, врач-детский кардиолог:
У ребенка выявлены признаки высокого риска развития легочной гипертензии. Из-за неэффективности текущей терапии были внесены изменения, назначены лекарственные препарат «Опсамит» и «Силденафил». Благодаря новой подобранной терапии ребенок лучше переносит лечение, улучшились результаты 6-минутного теста ходьбы (увеличилась дистанция), нет остановок во время тестов, нормализовалась частота дыхания, показатели работы сердца стабилизировались. Рекомендовано принимать назначенные препараты длительно и непрерывно, так как лечение необходимо для поддержания жизни ребенка.
Фото: Екатерина Лебедь
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой — например, «300».
В ответ придет СМС-сообщение с просьбой подтвердить платеж, на которое вам нужно будет ответить. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который вы отправили СМС-сообщение, или с сервисного номера оператора связи. Подтвердите перевод средств.
Если хотите оформить ежемесячное списание, отправьте сообщение на номер 8910 с суммой пожертвования цифрой и словом «месяц». Например: «300 месяц». Ровно через месяц вам придет СМС с просьбой подтвердить платеж. Вы всегда сможете отменить ежемесячное пожертвование, просто послав на номер 8910 слово «Стоп»
Минимальная сумма одного платежа – 1 рубль
Допустимый баланс после платежа – 0 рублей
Максимальная сумма единовременного платежа, а также лимит платежей абонента в сутки/месяц устанавливается банком.
Комиссия с абонента — 0%
Для абонентов t2 ограничения и лимиты по ссылке
У Маши сколиоз. Грудная клетка ушла в бок, походка становится неровная, зрение падает, давление скачет. Костная деформация приводит к зажимам внутренних органов, нервов и сосудов. Но решение есть: можно выпрямить позвоночник и закрепить его вживляемой металлоконструкцией.
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную