Все, кому помогли
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Раньше Женя мечтал стать фельдшером, а теперь хочет выучиться на кардиолога. В его маленьком городе детских кардиологов совсем нет. Поэтому, когда Женин пульс подскочил до 160 ударов в минуту, пришлось ехать аж в областную больницу. Там ему и поставили тяжелый диагноз — легочная артериальная гипертензия. Раньше ЛАГ становился приговором, но не сейчас. Жене нужна лекарственная терапия. И наша поддержка.
Таких, как Саша, во всём мире всего триста человек. Они непохожи друг на друга, и симптомы у них различаются: разные по размеру ноги, гигантские руки, липомы и опухоли, спрятанные в теле. Объединило их одно: спонтанная мутация гена во время беременности, приведшая к синдрому избыточного роста. Лечение единственное — лекарственный препарат «Алпелисиб». Саше он нужен как воздух, и без нашей помощи тут не обойтись.
Преждевременно сросшийся черепной шов мешает Гришиной голове правильно расти. Рост осуществляется лишь в затылочную часть. Но самое опасное — головной мозг оказывается тесно зажат. Чем старше становится мальчик, тем опаснее патология. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
За последние полгода Вика дважды умирала и воскресала. Еще в начале лета строила планы, собиралась учиться на визажиста, снимала видео и выкладывала посты в интернет. С 23 июля новых постов нет. В тот день Вика отправилась с друзьями в Подмосковье и попала в аварию: перелом руки и ноги, сильнейшая черепно-мозговая травма. Впереди долгий путь к восстановлению, но для начала девочке необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальной пластины.
