МУКОВИСЦИДОЗ: НЕТ НИЧЕГО НЕВОЗМОЖНОГО

В 2023-м году, благодаря проекту «Мама в ресурсе», получившему поддержку сервиса «СберВместе», психологи фонда «АиФ. Доброе сердце» обрели возможность оказывать регулярную бесплатную помощь семьям с тяжелобольными детьми в гораздо большем объеме, чем раньше. И среди этих обращений выделяются семьи детей с муковисцидозом. С чем же они обращаются к психологам фонда?

1. СТРАХ потерять ребенка усиливается от непредсказуемости болезни: форм и вариантов муковисцидоза довольно много, поэтому одному ребенку может помочь и симптоматическое лечение, а кого-то не спасает даже пересадка легких. К тому же ситуация с каждым годом все больше обостряется из-за экономической и политической нестабильности, отсутствия или нехватки некоторых жизненно важных импортных лекарств и невозможности обращаться к зарубежным специалистам. Иногда родители (особенно молодые и неопытные) испытывают давление со стороны других родственников — им постоянно говорят о необходимости рождения второго ребенка, узнав, что у первого — потенциально смертельное заболевание. В этом случае психологи работают с планированием будущего и возвращением веры родителей в то, что у ребенка с муковисцидозом  может быть долгая и счастливая жизнь. 

2. ВЫГОРАНИЕ родителей случается чаще, когда у семьи мало поддержки от окружающих. И здесь помощь психолога состоит в том, чтобы помочь выстроить внешние опоры и расширить круг общения для родителей: пациентские сообщества, равные консультанты, чаты родительской поддержки. Так психолог помогает семье вспомнить, что таких «редких» пациентов — только в России больше четырех тысяч человек.

3. ОСУЖДЕНИЕ, которое, к сожалению, достается в первую очередь родителям. В некоторых семьях, боясь обвинений «сами виноваты, родили больного ребенка», не только не оформляют инвалидность (теряя льготы и возможность добиться бесплатной терапии), но даже скрывают диагноз от родственников или не говорят о болезни в садике и школе, боясь, что ребенок попадет в социальную изоляцию. А окружающие, особенно в маленьких городах и поселках, видя часто и тяжело болеющего ребенка, упрекают родителей: «да вы его просто плохо лечите». Как правило, больше всего осуждения достается мамам. Поэтому психологи работают в первую очередь с ними, помогая справляться с тревогой, страхами и неопределенностью. Учат находить внутреннюю устойчивость, меньше зависеть от мнения окружающих и принимать решения, исходя из того, что важно для их ребенка.

4. ВИНА — это, наверное, самый частый запрос, с которой приходят мамы к нашим психологам: как найти силы и время для себя и остальной семьи, не испытывая постоянного чувства вины перед болеющим малышом? Ведь лечение при муковисцидозе может занимать несколько часов ежедневно и подчинять себе все расписание семьи. Но у наших психологов появляется все больше примеров, когда мамы находят баланс между лечением и жизнью, дети с муковисцидозом начинают ходить в детский сад и школу, семьи путешествуют, а родители не упускают возможности для самореализации и работы.

А иногда запросы к психологу корректируются в процессе работы — и все оказывается гораздо сложнее и трагичней, чем выглядело на первый консультации. Поэтому такие истории мы рассказываем, обязательно меняя имена и соблюдая конфиденциальность. Единственное, что остается неизменным — это результат совместной психологической работы: иногда неожиданный, меняющий жизнь на 180 градусов, но всегда — к лучшему.

СИЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА

«Я думала об этом 4 года, а все решила за 4 месяца», — говорит Ирина Осокина*, мама ребенка с муковисцидозом, которая долгие годы жила в ситуации домашнего насилия со стороны мужа. Несколько месяцев работы с психологом фонда «АиФ. Доброе сердце» помогли Ире уйти от абьюзера и оформить развод.

«Ты сама его провоцируешь!»

«Терпи, женская доля такая…»

«А кому ты будешь нужна с тремя детьми?»

О том, что происходит у Осокиных дома, знали все. Маленький поселок, национальная республика, патриархальные нравы. Сама Ира работала в администрации, у всех на виду. Тащила на себе всю семью: муж, который периодически оставался без работы и трое сыновей, у младшего из которых — неизлечимый, опасный муковисцидоз (а значит — постоянное лечение и уход). На всех фронтах Ира билась одна. А муж — бил ее. И об этом все знали. Старшие сыновья, которые прибегали на мамин крик. Ближайшие родственники, уговаривавшие терпеть. Догадывались односельчане.

«Сначала я надеялась, что муж изменится, тем более после каждого раза он просил прощения. Потом думала, что сама виновата. А потом — просто махнула на себя рукой…», — вспоминает Ира эти 20 лет замужества. Поворотной точкой для нее стало то, что сыновья перестали прибегать на ее крик. «Я поняла, что для них это становится нормой. И что то же самое они понесут и в свои семьи…»

Она начала думать о разводе. Думала несколько лет, но не решалась. Однажды, узнав, что фонд «АиФ. Доброе сердце» оказывает психологическую помощь семьям с тяжелобольными детьми, Ирина оказалась на приеме у нашего психолога Эммы Захидовой. И – сначала ничего не сказала про абьюз.

Им потребовалась всего две сессии, чтобы установить доверительные отношения. Уже на второй встрече Ирина, которая пришла в работу с запросом «как повлиять на мужа, чтобы он начал уделять внимание младшему ребенку», раскрыла все карты: он меня бьет, и я так больше не могу.

Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» за все время, что Ирина жила в ситуации домашнего насилия, оказалась первым человеком, который сказал: «Это ненормально». И этого оказалось достаточно, чтобы сдвинулась неподъемная глыба накопленных страхов и опасений, пришел в движение маховик самозащиты.

«Я поразилась той трансформации, которая случилась у меня на глазах за время нашей работы, — вспоминает этот случай Эмма Захидова. – Из забитой женщины, которая много лет терпит насилие, Ирина превратилась в уверенного в себе человека, который готов себя защищать. И дальше ее было уже просто не остановить…»

Ирина подала на развод. Очень нервничала перед заседанием, боясь расплакаться или остаться в ловушке. Вместе с психологом она репетировала речь, готовилась к суду — и оно прошло как по маслу. Но этого было мало. Ира впервые за все эти годы решилась зафиксировать побои мужа и обратилась в полицию, когда уже после суда муж снова поднял на нее руку и ударил тяжелым предметом. Родственники с его стороны умоляли забрать заявление, но Ирина впервые была непоколебима. Как и в вопросе раздела имущества. За четыре месяца она стала другим человеком, вставшим на защиту себя и детей. И, наконец-то, свободным.

«В нашу последнюю встречу Ирина выглядела как человек, которого выпустили из затхлого чулана, темницы — у нее горели глаза. И я поразилась тому, насколько это сильная женщина», — вспоминает психолог фонда Эмма Захидова.

«Пока я еще не знаю, как будет выглядеть мое будущее — слишком мало прошло времени после того, как закончился тот этап моей жизни, — говорит Ирина Осокина. — Но уже сейчас освободившееся от перипетий с мужем время я начала посвящать младшему ребенку, себе. И дышать полной грудью. Я очень благодарна фонду «АиФ. Доброе сердце» за то, что он поддерживает мам особенных детей. Без вас я бы не справилась».

* все имена героев изменены

Текст: Полина Иванушкина

Если вы сталкиваетесь с похожими проблемами, пожалуйста, напишите на почту dobroe@aif.ru или оставьте заявку на нашем сайте. Благодаря проекту «Мама в ресурсе», получившему поддержку сервиса СберВместе, психологи фонда оказывают бесплатную помощь семьям с тяжелобольными детьми, чтобы никто не оставался наедине с болезнью.

Текст подготовлен в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».