8 сентября — Международный день борьбы с муковисцидозом. И повод рассказать очередные хорошие новости подопечных.
Как танцы помогают бороться с муковисцидозом, почему в школах нужно больше рассказывать про это редкое заболевание и почему свист, хохот и прыжки — это тоже лечение? Рассказываем хорошие новости детей, живущих с самым частым из редких заболеваний, носителем которого может быть любой из нас.
Утро 1 сентября в Курске в этом году было тише обычного: во многих школах от торжественных линеек снова отказались из соображений безопасности. Но для четвероклассницы Стефании Евдокимовой это не расстройство, а реальность их повседневной жизни. Зато после уроков, как всегда, ее ждет любимая студия, где музыка звучит увереннее любых сирен. А мама Стеши надеется, что вся учеба пока будет дистанционной, и дочка (которая третий класс закончила на пятерки, с одной только четверкой) будет успевать делать все уроки и домашки до своих главных увлечений.
Она ходит в кружок английского, в студию хореографии и хочет пойти в кружок по живописи!
Фото: Наталья Мутохляева
«А я ей еще говорю — читай, пожалуйста. Папа придет, обрадуется, когда увидит у тебя книжку в руках. Так что перед учебой начала читать „Путешествие Алисы» Кира Булычева. Книга интересная, но очень большая. Надеюсь, продолжит читать и после 1 сентября».
На наш вопрос — когда же все это успевает десятилетняя девочка с муковисцидозом? — мама рассказала о Стешином спортивном режиме и специальной мотивации для лечения.
«У дочки очень плотный график: тренировки по 1,5 часа — три, а иногда и четыре раза в неделю. Много выступлений и конкурсов, с которых их танцевальный коллектив привозит медали, кубки. Буквально каждый выходной, за исключением каникул, у них проходят конкурсы. Перед летними каникулами вот ездили в Тулу, до этого были на соревнованиях в Липецке и по Курской области много выступали.
Пока нам удается совмещать это с нагрузкой по терапии. Физическая нагрузка при муковисцидозе очень нужна, ведь чем она выше, тем лучше работают мышцы, в том числе и те, что отвечают за дыхание. Мы в прошлом году делали со Стешей специализированный анализ на плотность костей и состояние мышц — все в пределах нормы. Такую форму ей дают, конечно, занятия танцами».
Фото: Наталья Мутохляева
Сейчас у Стеши четыре ингаляции в день: одна утром, две — днем (легкие и нос) и одна вечером. Она давно сама может собрать и разобрать ингалятор, отмерить лекарство, но вот стерилизация — это забота мамы. Слишком ответственное занятие, а из-за частых перебоев с электричеством в Курске — еще и небезопасное.
Продолжительность ингаляции 15 минут и в это время Стеша параллельно смотрит телевизор или планшет.
«Это мой рычаг давления, — признается мама, — чтобы она всегда хотела идти делать процедуры. Мы дома сокращаем время пользования гаджетами, но на ингаляции я разрешаю брать планшет, чтобы ей не было совсем уж скучно. Поэтому она с удовольствием бежит к небулайзеру. Пока у нас с этим проблем нет, все делается добровольно и по графику. Хотя постепенно входим в тот возраст, когда подростки начинают бунтовать».
Фото: Наталья Мутохляева
Мама говорит, что Стеша знает о своем неизлечимом диагнозе с ранних лет. Как и то, что в их микрорайоне есть и другие ребята с муковисцидозом, но они не могут познакомиться лично, потому что встречаться им опасно. С одной девочкой Стеша даже дружит и общается: ставят друг другу лайки под видеороликами, переписываются в соцсетях. Хотя вживую никогда не виделись и, пока ученые не придумали суперлекарства от этой болезни, шанса встретиться и близко поболтать как обычные подружки — у девчонок нет.
По мнению Марины, такой плотный учебный график с большим числом дополнительных занятий им удается выдерживать потому, что не запустили болезнь и полноценное лечение началось в раннем возрасте, сразу же, как поставили диагноз.
«С первых недель жизни Стеша принимает ферменты, а с трех месяцев регулярно делаем ингаляции. Этим мы смогли предотвратить многие опасные последствия муковисцидоза».
Уже три года Стефания Евдокимова получает таргетную терапию от фонда «Круг добра». Последний год выдают препарат «Трилекса», и по результатам домашних измерений функции внешнего дыхания состояние легких в норме, осложнений не наблюдается. До начала приема таргетной терапии у Стеши был небольшой полип в носу, который после лечения «Трикафтой» исчез без хирургического вмешательства.
С 2022 года «АиФ. Доброе сердце» трижды помогал Евдокимовым с небулайзерами и сменными комплектами к ним.
«Ингаляторы — это наш основной расходник, потому что пользуемся каждый день. И, конечно, всегда нужен запасной, чтобы, если один вдруг перестанет работать, сразу же можно было включить другой и делать ингаляцию».
Еще один благотворительный фонд помогал семье с «Гианебом», раствором для ингаляций, но в основном Евдокимовы покупали лекарство сами. Потом, когда мама поняла, что своих сил больше не хватает на такие траты, Марина подала иск в областной Минздрав — и выиграла. Последние три года получают его бесплатно.
Фото: Наталья Мутохляева
А мы в фонде вспоминаем, что первая семья, в которой рос ребенок с муковисцидозом, обратилась к нам 16 лет назад! Сейчас таких семей, которым наш фонд помогает постоянно, уже более ста. Только в прошлом году на помощь им было потрачено более 7,5 миллионов рублей. Это и есть та системная поддержка, которая позволяет детям с муковисцидозом и их родителям в разных регионах жить, а не выживать.
Шестилетний Савелий играет с друзьями в мяч, собирается через год идти в первый класс и очень просит родителей записать его в спортивную секцию. А ведь еще пару лет назад мама с папой боялись выпустить сына из дома и даже в садик его не отдавали.
Когда Гречкины написали в «АиФ. Доброе сердце» заявку о помощи, мы вместе с мамой посчитали, сколько же часов уходит ежедневно на лечение и сколько времени занимают: художественный свист, надувание шариков, щекотка, прыжки на батуте — все, чему учили Савву кинезиотерапевты, чтобы чистить и дренировать легкие. Получилась половина дня!
Дыхательные тренажеры, мощный небулайзер и запас расходников для него, которые надо менять каждые три месяца, семье помог купить фонд «АиФ. Доброе сердце». Благодаря нашей поддержке мальчик смог дождаться получения таргетной «Трикафты» без острых бронхитов, пневмоний и опасных бактериальных инфекций.
«Последние анализы, которые сдал сын, поражают. Потовая проба как у здорового ребенка! Савелий перестал кашлять и заметно прибавил в весе», — рассказывает Настя про сына, который в следующем году тоже наверняка попадет в наши традиционные новости о первоклашках.
О болезни сейчас напоминают лишь ингаляции, которые с этим диагнозом нужно делать даже при чистых легких.
По этому протоколу лечится большинство детей с муковисцидозом, поэтому СберВместе совместно с фондом «АиФ. Доброе сердце» открыл большой сбор на покупку ингаляторов и сменных наборов небулайзеров к ним, дыхательных тренажеров, стерилизаторов, лекарств и спецпитания для детей с муковисцидозом.
СБОР ОДИН, А ПОМОЩЬ — ЦЕЛЫЙ ГОД!
Для одних наших подопечных начало учебного года — это фотографии с торжественных линеек, а для других — время обновить ингаляторы и сделать запас лекарств.
Фото: Луиза Ботвина
Ваня Зеленов в прошлом году пошел в 1 класс обычной школы рядом с домом и успешно его закончил, хотя изначально его даже не хотели туда брать.
«Когда пришли подавать документы в первый класс, нам сразу дали понять, что ребенку с хроническим заболеванием в обычной школе нет места, — говорит Ванина мама. — Ведь наличие больного ученика может негативно сказаться на показателях и посещаемости. Мне говорили, что это большая ответственность, и администрация не хочет рисковать. В итоге место для нас нашли, но морально сначала было непросто, чувствовалось настороженное отношение к сыну. Понятно, что наше заболевание — это не насморк или простуда, оно неизлечимо и требует постоянного приема лекарств. А еще учителя просто не сталкивались раньше с такими случаями и не знают, как правильно реагировать».
Ваня не ходил в детский сад, поэтому усидчивости поначалу не было. К тому же он любит пошалить с одноклассниками, за что получал замечания. Но к середине учебного года втянулся, и даже стало нравиться учиться. Даже несмотря на то, что первую учительницу Лена сознательно выбирала построже.
Фото: Луиза Ботвина
«Она — старой закалки, строгая, с хорошо поставленным голосом. Никогда не кричит на детей, но и когда просто говорит, Ваня немного пугается — ему кажется, что его ругают».
Между тем, Ваня справился с программой и в конце 1 класса ему даже выдали грамоту! Хотя из-за лечения приходилось думать не только об учебе. В школу нужно было носить с собой отдельную еду, на переменах по графику пить витамины и «Креон». А до уроков обязательно вставать пораньше, чтобы успевать завтракать и принимать все остальные лекарства.
«Сейчас у Вани 7 (семь!) ингаляций в день. Две добавились недавно из-за того, что появился нехороший кашель. Есть три основные ингаляции, плюс два Беродуала добавили, потому что жесткое дыхание. И еще два раза теперь дышим „Пульмикортом» .
Получается, что в учебное время нужно подышать пять раз, так что в 1 классе Ваня их делал самостоятельно, приходя домой из школы. Единственная трудность — уставал и иногда засыпал прямо во время ингаляции. Посмотрим, как будет во втором классе…»
Фото: Луиза Ботвина
Для физических нагрузок Ваня занимается конным спортом: тренер обучает его верховой езде на плацу и еще выезжают погулять в лес. А с недавних пор у Вани появилось новое хобби — рыбалка. Началось все с поездок на озеро, где ловили форель, но сейчас Ваня предпочитает закидывать удочку на карасей.
«Он прямо получает от этого удовольствие, даже никакая беготня с друзьями ему не нужна. Всю рыбу, которую ловит, отпускает обратно в пруд, потому что Ване нравится сам процесс — вот так сидеть тихо с удочкой. Все снасти у него есть, ловит на червя или опарыша, а прикармливает кукурузой. В последнее время у него возникла идея зарыбить пруд рядом с домом, поэтому он ловит карасей в одном водоеме, а потом всех выпускает в наш! Хочет, чтобы они там развелись и можно было рыбачить в шаговой доступности от дома!»
Во втором классе у Вани начинается и английский, так что с весны он занимается языком с преподавателем: уже знает алфавит и умеет читать.
Фото: Луиза Ботвина
«А еще оказалось, что наш педагог знает не только английский, но и китайский язык. Это очень подкупает Ваню, потому что с недавнего времени он живо интересуется китайским. Начал с того, что спрашивал у голосового помощника, как будет по-китайски „мама» , „папа» , „кошка» — и повторял сам…»
А в том, что впереди у Вани Зеленова и других детей с муковисцидозом новый интересный и насыщенный учебный год — есть и наша с вами заслуга.
Но диагноз никуда не уходит и не заканчивается потребность в ингаляторах, сменных наборах для небулайзеров, дыхательных тренажерах и лекарствах, которые нужны каждый день.
Сбор, который мы открыли со СберВместе, — это возможность обеспечить всем необходимым не только Ваню, Савву и Стешу, но и еще десятки детей с муковисцидозом по всей стране.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
