Савелию очень важно не запустить легкие. С января ему начнут выдавать генный корректор «Трикафту», и с ним у ребенка весьма хорошие перспективы и в школу пойти со сверстниками, и на секцию борьбы. Родители, не отпустившие пока сына в детский сад, всерьез хотят пригласить домой Деда Мороза. Он принесет Савелию очередную машинку. Но если уж говорить о заветных желаниях, то ему сейчас гораздо больше нужны не игрушки, а дыхательные тренажеры и ингалятор.
«Через две недели после родов мне позвонили генетики, назвали диагноз, который я и не запомнила, сказали прийти на анализы. До последнего думали, что это ошибка, не верили в болезнь сына».
Анастасия говорит со мной по телефону. Савелий свистит ей в ухо, мешает. Но за свист ругать нельзя. Свист — это хорошо, как и надувание шариков, и щекотка, и игра в бутылочку (в бутылку набирается вода, вставляется трубочка, и Савва в нее дует сильно, чтоб появлялись пузыри). Так тренируются, чистятся и дренируются легкие. Поэтому хохот, свист и прыжки на батуте — это лекарства. Причем самые доступные, их не нужно ждать от регионального Минздрава.
А то самое слово, которые четыре года назад сказали Насте генетики, и которое она сразу не запомнила, — муковисцидоз. У Савелия самая распространенная 508-я мутация. Поломка всего одного гена нарушает нормальную передачу электролитов и ионов хлора через мембраны клеток, отвечающих за работу эпителия в легких, кишечника, поджелудочной железы. Поэтому муковисцидоз приводит к накоплению вязкой слизи во всех внутренних органах ребенка. В этом секрете легко приживается опасная патогенная флора, поэтому за чистотой легких следить особенно важно.
Еще муковисцидоз — главный похититель времени маленьких пациентов и их мам. Настя подсчитывает упущенные часы активной жизни, которые можно было бы потратить на прогулки, игры, походы в детский сад и в гости.
20 минут уходит утром на две ингаляции со специальным раствором, 7 минут — на обеденную с муколитиком, еще 20 минут отнимут вечером посиделки под мультик про Машу и Медведя в обнимку с небулайзером. Итого: минус 47 минут из жизни ежедневно только на дыхание лекарствами. После каждой ингаляции мокрота в легких разжижена, и ее надо выводить наружу с помощью кинезитерапии (мама Савелия училась этому по видеороликам самого известного кинезитерапевта из Израиля — Гила Сокола). Надо делать массаж, простукивание спинки и, конечно, упражнения с дыхательными тренажерами. Это еще минимум часа полтора, а то и вовсе два. Мытье и стерилизация насадок небулайзера и тренажеров (после каждого использования) снова ворует драгоценные минуты. И так — изо дня в день, из года в год.
Савелию в каком-то смысле повезло. Его поджелудочная железа работала целых шесть месяцев после рождения, и только потом пришлось перейти на ферменты, чтобы пища переваривалась. Да и мучительный кашель мальчика долго не донимал, в груди не клокотало, не булькало, откашливать толком нечего было. Анастасия говорит, что таких как ее сын ребят называют «сухими». А еще Савва — соленый: если поцеловать в лоб, то почувствуешь соль на губах.
«Вот еще отличное упражнение. Ребенок ложится на спину, я кладу ему руки в область ребер, прошу набрать полную грудь воздуха, а на долгом выдохе произвожу легкое нажатие». Настя дает советы, которые пригодятся не только мамам детей с муковисцидозом, но и всем, кто сталкивается с бронхитами или пневмонией. Савелий свой первый бронхит заполучил только в этом году. Раньше силы маминых рук и выдаваемых государством лекарств хватало, чтобы выводить мокроту из легких. А теперь, согласно рекомендациям врачей, пора активно переходить на дыхательные тренажеры, которыми Минздрав Владимирской области детей, увы, не обеспечивает. Как и ингаляторами.
«Вы знаете, что ингаляторы, от которых зависит жизнь наших детей, рассчитаны всего на 300 стерилизаций?», — говорит Анастасия. И мы снова начинаем считать. Получается, что каждые три месяца нужен новый. С тренажерами примерно такая же история.
А Савелию очень важно не запустить легкие. С января ему начнут выдавать генный корректор «Трикафту», и с ним у ребенка весьма хорошие перспективы и в школу пойти со сверстниками, и на секцию борьбы. Родители, не отпустившие пока сына в детский сад, всерьез хотят пригласить домой Деда Мороза. Он принесет Савелию очередную машинку.
Но если уж заговорили о заветных желаниях, то ему сейчас гораздо больше нужны не игрушки, а дыхательные тренажеры и ингалятор. Пусть смех и свист перестанут быть «самыми доступными лекарствами» и звучат в доме Гречкиных просто так.
Помочь Савелию
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
