Нефрологи называют почки самым «тихим и выносливым» органом. Это и хорошо, и плохо: заболевания почек первые несколько лет часто протекают бессимптомно и каждый десятый пациент узнает о диагнозе случайно, когда изменения уже необратимы.
Всемирный день почки (World Kidney Day) отмечается ежегодно во второй четверг марта, начиная с 2006 года. Удачный день, чтобы напомнить истории наших подопечных, которые именно благодаря вашей помощи отмечают этот день живыми!
Каждый день Тамерлана Эрматова начинается с таблеток, на которые иногда приходится собирать деньги всем миром. За 12 лет он не пропустил ни одного приема. Только так мамина почка может бесперебойно функционировать в организме Томи.
Тамерлан стал «Томи» с легкой руки врачей Иркутской областной больницы, где ему делали трансплантацию почки. Мальчику был всего год, когда у него отказали собственные почки. У мамы Нарсулуу не оставалось времени на раздумья. Она продала единственное их с сыном жилье — «однушку» в Иркутске, чтобы оплатить лечение, и отдала ему свою левую почку.
А еще через пять лет Томи стал подопечным нашего фонда: без дорогостоящих лекарств, которые все пациенты после пересадки почки принимают пожизненно, начнется отторжение донорского органа. И тогда Тамерлана не спасти.
«АиФ. Доброе сердце» семь раз открывал сбор на препараты, благодаря которым мальчик все эти годы жил, рос, учился. А в прошлом году наши юристы решили помочь семье добиться положенных бесплатных лекарств от государства. И это удалось: теперь каждый месяц Эрматовым должны выдавать по пачке незаменимых таблеток, от которых зависит жизнь Томи. А еще Эрматовы наконец снова обрели дом: им выдали комнату по соцнайму. Вот такие весенние новости.
С сегодняшней медицинской поддержкой срок службы донорского органа может быть и 25 лет, и даже больше. Но только при условии, что у пациента есть все необходимые лекарства.
15 лет назад Веронике Заманиной пересадили папину почку. Пересадка прошла успешно, и на донорском органе девочка дожила до совершеннолетия. Но случилось то, что рано или поздно должно было произойти — из-за ударных доз препаратов (после пересадки пациентам приходится снижать иммунитет, чтобы не началось отторжение) почка начала выходить из строя. А продлить её жизнь мог только дорогостоящий препарат-иммуносупрессор.
Лика – старшая сестра, заменившая Нике слишком рано ушедшую маму — обратилась в наш фонд, чтобы собрать почти полтора миллиона на лекарства. Через несколько лет Нике понадобится вторая пересадка, и Лика отдаст сестре свою почку. А пока нужно было поддержать еще работающую папину.
Благодаря активной поддержке наших читателей, а также Никиной сестры и ее коллег, сбор удалось закрыть невероятно быстро. Сестры не могли поверить своим глазам, и Лика писала нам: «Сбор удалось анонсировать среди моих коллег, но такого отклика мы не ожидали. Три дня плакали с сестрёнкой от счастья: постоянно обновляли страницу сбора и каждый раз видели там новую сумму, в разы выше той, что была минуту назад!»
А уже через несколько дней не могли поверить своим глазам и мы: «Что будет, если взять одну жизнь, которая в любой момент может оборваться, одну надёжную благотворительную платформу и тысячи неравнодушных людей? Будет рекорд! С вашей помощью нам удалось закрыть сбор на лекарство для Вероники Заманиной на платформе Добро Mail.ru, собрав 1,7 млн всего за неделю!»
А в марте 2023-го в семье Заманиных снова хорошие новости: «Самочувствие у Вероники отличное, препарат работает! Ей даже отменили «Сандиммун» из-за этого. А большая часть анализов либо на уровне нормы, либо приближается к нему.»
Любимая игрушка Джамили — медвежонок Мона. Папа принес мишку своей младшей дочке в реанимацию. В тот день Шамилю сказали, что его Джамиля уже не выкарабкается — скоро откажут почки. С тех пор Мона со своей хозяйкой сменили несколько больниц и два города. Пока не попали в Москву к Михаилу Каабаку на пересадку.
Еще недавно на малышку невозможно было надеть любимое платье или памперс — такие сильные были отеки. Диагноз поставили не сразу и только в Махачкале: нефротический синдром, поликистоз почек. Болезнь неизлечимая, и единственным шансом для девочки стала пересадка почки. Операцию в Москве провели бесплатно, но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС.
Благодаря нашим читателям мы собрали больше миллиона рублей для Джамили, и теперь получаем от ее мамы такие сообщения: «У нас все хорошо. Недавно еще сделали МРТ головного мозга, чтобы посмотреть — не увеличились ли темные пятна, которые заметили на МРТ перед операцией. Но все в порядке, никакой плохой динамики нет. И анализы почечные у Джамили тоже нормальные!»
Из четырех лет Дима Десятский почти половину провел в больнице. Вместо подвижных игр — диализ, вместо друзей — планшет с мультиками на английском. В результате Дима самостоятельно начал учить иностранные языки: на английском, немецком и испанском считает до 10, на русском — до ста. Его мама говорит, что это такая «побочка» от бесконечных госпитализаций. В прошлом году угроза отторжения пересаженной почки была самой главной проблемой Десятских, потому что мальчику помогал только один препарат, а получить его бесплатно было нельзя. В этом году — новости от мамы гораздо лучше:
«В первую очередь, хочу поблагодарить фонд за помощь, которую нам оказали в прошлом году. У нас теперь есть лекарство, которое позволяет пересаженной почке работать стабильно. Если бы вы увидели моего ребёнка на улице, вы бы не догадались, что у него такое серьёзное заболевание и есть инвалидность. В сентябре 2022 мы сделали биопсию почки, которая показала значительные улучшения, а самое главное — отсутствие отторжения, угроза которого преследовала нас последние годы. Это стало возможным благодаря препарату, который закупил фонд. Сейчас Дима ходит в детский сад, посещает реабилитации и другие занятия. Сын мечтает стать машинистом, а мы просто радуемся тому, что наш мальчик растёт и что его детство счастливое и безболезненное, несмотря на болезнь.»
Спасибо, что вы продолжаете помогать!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
