Джамиле нужна пересадка почки. Операция будет сделана бесплатно, но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для семьи денег.
Дата помощи: 15.09.2021
Чем помогли: 160 794 рублей на оплату оплата лекарственных препаратов
«Програф», «Сертикан» и другие
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 28 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование генома»
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 133 403 рубля на оплату проезда до места лечения, проживания во время лечения и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 16 920 рублей на оплату проезда от места проживания после лечения
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Любимая игрушка Джамили — медвежонок Мона. Папа принес мишку своей младшей дочке в реанимацию. В тот день Шамилю сказали, что его Джамиля не выкарабкается, откажут почки. С тех пор Мона со своей хозяйкой сменили несколько больниц и два города. Сейчас они в Москве, ждут трансплантацию.
У Джамили почки будто две гири. Еще недавно малышка просыпалась с такими сильными отеками на лице, что глазки превращались в щелочки. А живот из-за скопившейся в результате нефротического синдрома жидкости, раздуло как мячик. Девочка перестала помещаться в любимое платье, а мама не могла надеть на дочку памперс, так как он просто не сходился на животе.
Долгое время местные врачи ошибочно принимали её отёки за аллергию и не давали направления на УЗИ. А год назад обеспокоенные родители отправились на консультацию в Махачкалу, где подтвердились самые страшные опасения: нефротический синдром, поликистоз почек. Болезнь неизлечимая, и сколько Джамиля протянет на своих почках, никто не знает. Единственный шанс для девочки – пересадка.
Оперировать Джамилю будет Михаил Каабак. Он один в России умеет пересаживать почки детям с экстремально низким весом. Лекарственный протокол, по которому работает трансплантолог, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств!
Операция будет сделана бесплатно. Но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для многодетной семьи денег.
С новой почкой Джамиля будет жить долго. А пока каждый день для нее – подарок свыше. Давайте подарим Джамиле еще много-много счастливых дней и лет.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
