Джамиле нужна пересадка почки. Операция будет сделана бесплатно, но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для семьи денег.
Дата помощи: 15.09.2021
Чем помогли: 160 794 рублей на оплату оплата лекарственных препаратов
«Програф», «Сертикан» и другие
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 28 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование генома»
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 133 403 рубля на оплату проезда до места лечения, проживания во время лечения и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 16 920 рублей на оплату проезда от места проживания после лечения
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Любимая игрушка Джамили — медвежонок Мона. Папа принес мишку своей младшей дочке в реанимацию. В тот день Шамилю сказали, что его Джамиля не выкарабкается, откажут почки. С тех пор Мона со своей хозяйкой сменили несколько больниц и два города. Сейчас они в Москве, ждут трансплантацию.
У Джамили почки будто две гири. Еще недавно малышка просыпалась с такими сильными отеками на лице, что глазки превращались в щелочки. А живот из-за скопившейся в результате нефротического синдрома жидкости, раздуло как мячик. Девочка перестала помещаться в любимое платье, а мама не могла надеть на дочку памперс, так как он просто не сходился на животе.
Долгое время местные врачи ошибочно принимали её отёки за аллергию и не давали направления на УЗИ. А год назад обеспокоенные родители отправились на консультацию в Махачкалу, где подтвердились самые страшные опасения: нефротический синдром, поликистоз почек. Болезнь неизлечимая, и сколько Джамиля протянет на своих почках, никто не знает. Единственный шанс для девочки – пересадка.
Оперировать Джамилю будет Михаил Каабак. Он один в России умеет пересаживать почки детям с экстремально низким весом. Лекарственный протокол, по которому работает трансплантолог, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств!
Операция будет сделана бесплатно. Но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для многодетной семьи денег.
С новой почкой Джамиля будет жить долго. А пока каждый день для нее – подарок свыше. Давайте подарим Джамиле еще много-много счастливых дней и лет.
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
В медкарте весёлой активной девочки совсем невесёлый диагноз: лёгочная артериальная гипертензия. Сердцу тяжело качать кровь. Оно уже сейчас, пока Варя ещё только ползает и учится стоять у опоры, работает с огромной нагрузкой. Нужна терапия.
Ксюшу преследуют так называемые синкопальные состояния — приступы, при которых кружится голова, подкатывает тошнота, мутит. Девочка становится белая, как стена и обмякает. Обморок длится несколько минут. Установить причину поможет кардиомонитор.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
