Джамиле нужна пересадка почки. Операция будет сделана бесплатно, но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для семьи денег.
Дата помощи: 15.09.2021
Чем помогли: 160 794 рублей на оплату оплата лекарственных препаратов
«Програф», «Сертикан» и другие
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 28 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование генома»
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 133 403 рубля на оплату проезда до места лечения, проживания во время лечения и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 16 920 рублей на оплату проезда от места проживания после лечения
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Любимая игрушка Джамили — медвежонок Мона. Папа принес мишку своей младшей дочке в реанимацию. В тот день Шамилю сказали, что его Джамиля не выкарабкается, откажут почки. С тех пор Мона со своей хозяйкой сменили несколько больниц и два города. Сейчас они в Москве, ждут трансплантацию.
У Джамили почки будто две гири. Еще недавно малышка просыпалась с такими сильными отеками на лице, что глазки превращались в щелочки. А живот из-за скопившейся в результате нефротического синдрома жидкости, раздуло как мячик. Девочка перестала помещаться в любимое платье, а мама не могла надеть на дочку памперс, так как он просто не сходился на животе.
Долгое время местные врачи ошибочно принимали её отёки за аллергию и не давали направления на УЗИ. А год назад обеспокоенные родители отправились на консультацию в Махачкалу, где подтвердились самые страшные опасения: нефротический синдром, поликистоз почек. Болезнь неизлечимая, и сколько Джамиля протянет на своих почках, никто не знает. Единственный шанс для девочки – пересадка.
Оперировать Джамилю будет Михаил Каабак. Он один в России умеет пересаживать почки детям с экстремально низким весом. Лекарственный протокол, по которому работает трансплантолог, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств!
Операция будет сделана бесплатно. Но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для многодетной семьи денег.
С новой почкой Джамиля будет жить долго. А пока каждый день для нее – подарок свыше. Давайте подарим Джамиле еще много-много счастливых дней и лет.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную