Джамиле нужна пересадка почки. Операция будет сделана бесплатно, но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для семьи денег.
Дата помощи: 15.09.2021
Чем помогли: 160 794 рублей на оплату оплата лекарственных препаратов
«Програф», «Сертикан» и другие
Дата помощи: 10.12.2021
Чем помогли: 28 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование генома»
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 133 403 рубля на оплату проезда до места лечения, проживания во время лечения и расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 16 920 рублей на оплату проезда от места проживания после лечения
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Любимая игрушка Джамили — медвежонок Мона. Папа принес мишку своей младшей дочке в реанимацию. В тот день Шамилю сказали, что его Джамиля не выкарабкается, откажут почки. С тех пор Мона со своей хозяйкой сменили несколько больниц и два города. Сейчас они в Москве, ждут трансплантацию.
У Джамили почки будто две гири. Еще недавно малышка просыпалась с такими сильными отеками на лице, что глазки превращались в щелочки. А живот из-за скопившейся в результате нефротического синдрома жидкости, раздуло как мячик. Девочка перестала помещаться в любимое платье, а мама не могла надеть на дочку памперс, так как он просто не сходился на животе.
Долгое время местные врачи ошибочно принимали её отёки за аллергию и не давали направления на УЗИ. А год назад обеспокоенные родители отправились на консультацию в Махачкалу, где подтвердились самые страшные опасения: нефротический синдром, поликистоз почек. Болезнь неизлечимая, и сколько Джамиля протянет на своих почках, никто не знает. Единственный шанс для девочки – пересадка.
Оперировать Джамилю будет Михаил Каабак. Он один в России умеет пересаживать почки детям с экстремально низким весом. Лекарственный протокол, по которому работает трансплантолог, признан лучшим в мире. Благодаря действующим веществам алемтузумаб и экулизумаб приживаемость органа увеличивается, а при реабилитации пациент принимает в четыре раза меньше лекарств!
Операция будет сделана бесплатно. Но необходимые по протоколу препараты-иммуносупрессоры не входят в перечень ОМС и стоят неподъёмных для многодетной семьи денег.
С новой почкой Джамиля будет жить долго. А пока каждый день для нее – подарок свыше. Давайте подарим Джамиле еще много-много счастливых дней и лет.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную