Бэлигто Жамбалов

Отхончик Бэлигто

Отхончиками называют в Бурятии младших сыновей, которых родители редко отпускают от себя. Правда, Бэлигто Жамбалов у своих родителей средний сын, но десятиклассники в спецшколе всё равно называют его именно так. Наверное, потому, что даже среди детей с инвалидностью Бэлигто особенно уязвим, особенно зависим от взрослых. Когда он ещё ходил в школу, а не был на домашнем обучении, по коридору ему запрещали ходить без сопровождения взрослых, чтобы он не упал. Упасть для Бэлигто — это сломаться.

У 16-летнего Бэлигто — несовершенный остеогенез, и кости настолько хрупки, что могут сломаться даже от сильного чихания. Он и родился-то сразу с двумя сломанными ключицами, хотя врачи в Нижнем Саянтуе не сразу поняли, что происходит. Пока обычный деревенский врач (были у бабушки в гостях, и малыш, который едва начинал ползать, дважды получил перелом в одном месте просто от того, что приземлился на попу) не заподозрил несовершенный остеогенез и не отправил Жамбаловых в столицу республики — к профессору, занимающемуся этим диагнозом всю жизнь. Ещё до начала обследования профессор, едва зайдя в палату со стайкой своих студентов, просто по внешнему виду понял: оно. «Хрустальная болезнь», когда человек хрупок, как хрустальный бокал.

Мизинец, средний палец ноги, рёбра, даже череп (а уж руки и ноги чаще всего) — Бэлигто ломался за свою жизнь 55 раз! Последний перелом, случившийся два года назад, оказался самым серьёзным. Перелом шейки бедра, который сросся неправильно, и вскоре кость начала просто рассасываться. Бэлигто сел в инвалидное кресло, а одноклассники по очереди катали его по школьным коридорам. Потом встал на костыли, но на эту ногу до сих пор совсем не опирается. Чтобы не сесть мальчишке в это кресло навсегда, чтобы вернуть подвижность ноге, нужна операция — укрепление бедренной кости и сустава с помощью металлоконструкции. Как только в суставе появится движение, то остановится его рассасывание и начнётся восстановление, а Бэлигто снова сможет ходить на двух ногах, вернуться в школу, по которой безумно скучает, и надеяться, что его главная мечта сбудется.

Бэлигто, чьё имя в переводе с бурятского означает «мудрость», мечтает о том, чтобы уехать в большой город — Иркутск или Санкт-Петербург — и выучиться на переводчика. Он уже сам выучил английский по фильмам и играм и хочет продолжать. Когда в Нижний Саянтуй приезжает старшая сестра, которая учится по специальности «Бизнес-коммуникации на иностранном языке», они с братом специально говорят по-английски. Все, кто знает Бэлигто, говорят: светлая голова, далеко пойдёт, станет успешным человеком. Вот только, чтобы куда-то дойти, ему для начала нужно встать на ногу.

Малышом Бэлигто не ходил ни в сад, ни на детскую площадку, ни на качели. «Я как наседка была. Мы его ни на шаг не отпускали, всегда водили за ручку», — вспоминает мама Дарима, как всё детство держала сына на коленях. Когда Бэлигто вырос и Дариме стало тяжело (уже не сможет поднять, если что-то случится), её вахту подхватил отец, Арсалан. Он остался дома по уходу за ребёнком-инвалидом, а Дарима вышла на работу медсестрой в стоматологию. А Арсалан, весь день проведя с сыном, вечерами берётся за строительные подработки.

«Мама, можно я поеду с парнями в центр погулять?» — нет-нет да и спросит Бэлигто. «С ума сошёл, — всплескивает руками Дарима, — да тебя в автобусе просто задавят и переломают!» Дарима с Арсаланом задают вопросы шаманам и ламам о будущем, и те единогласно отвечают: пора отпустить сына. Да и сам Бэлигто уже начал обижаться и бунтовать. «Что же я теперь — никогда из дома не выйду?!» — задаёт он вопрос, на который у родителей нет ответа. Никто не знает, где случится следующий перелом и какими будут его последствия.

Но что точно известно: если сейчас не сделать операцию с фиксацией костей специальной импортной металлоконструкцией, то Бэлигто точно уже никогда не сможет ходить на двух ногах. А пока мальчик не встанет на ноги, у него не будет шанса и на самостоятельную жизнь.

Бесплатно такую операцию с определённой хирургами моделью «металла» провести, увы, невозможно. Полмиллиона рублей семье не накопить на одну зарплату Даримы. Бэлигто может остаться без опоры и без будущего. Если его опорой не станем мы.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У мальчика с несовершенным остеогенезом (генетическая ломкость костей) и 55 переломами за 16 лет любая травма, даже перелом шейки бедра, почти никогда не срастается самостоятельно из-за дефектного коллагена. При такой частоте переломов консервативное лечение (гипс, вытяжение) неизбежно приводит к ложному суставу, укорочению ноги и инвалидности. Только операция с современным жёстким фиксатором (GAP NAIL) обеспечивает стабильность, правильное сращение и возможность ходить без постоянных переломов.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.