Анастасия Никитина

Настя, не грусти!

У Светы Никитиной руки разве что не трясутся — так она волнуется, «кормя» дочку. Любая ее ошибка, любая неосторожность могут навредить Насте: привести к инфекции, нарушить процесс введения питания или дозировку препаратов.

«В одиночку это совсем не то же самое, что под контролем медсестры в больнице!» Ее дочка питается через вену, поэтому приготовить для нее завтрак, обед и ужин — это целая история: смешать в специальном пакете все тщательно отмеренные ингредиенты (парентеральное питание и лекарства), продезинфицировать все вокруг, подключить линию… Сейчас Настя находится под капельницей по 18 часов в сутки, бревнышком лежа в кроватке. Но не это самое страшное. Страшно то, что у родителей нет денег, чтобы кормить дочь.

Настя — вторая из двойни, родилась на семь минут позже брата Кости. Недоношенной. Проблемы с кишечником обнаружились сразу же: Настин живот вздувался от молочной смеси. Некротический энтероколит — тяжелое заболевание новорожденных, при котором воспаляется кишечная стенка, а затем происходит отмирание тканей. Сейчас двойняшкам по семь месяцев, и за это время Настя перенесла уже несколько сложных операций у себя в Чебоксарах и в Москве, где ей посчастливилось попасть в руки мирового светила — хирурга Юлии Аверьяновой. В результате сейчас у Насти всего 70 сантиметров тонкого кишечника, и питаться она может только парентерально, то есть получая все необходимые для жизни и развития элементы (жиры, белки, углеводы, витамины) через катетер в вене. Так это было в больнице.

А дома Никитины должны получать все необходимое — как само питание и препараты, так и расходные материалы для постановки капельниц: шприцы, пакеты для инфузий, линии, салфетки, антисептики и многое другое — от государства. Но…

Настя с мамой вернулись из больницы меньше недели назад. За это время Света уже начала оформлять необходимые документы. Но закупка огромного списка всего необходимого ребенку и организация обеспечения от государства занимают время. И это почти всегда небыстрый процесс. А крошечной Насте ее «еда» нужна каждый день. Как любому из нас. Запаса, выданного больницей, хватит ненадолго. Поэтому и бегут Никитины к нам за помощью.

Есть и еще одна причина, по которой родители не смогут прокормить дочь ни на мамины декретные, ни на папину зарплату на заводе, даже если сами перестанут есть.

Настиному брату Косте тоже нужна помощь. Мальчик появился на свет с деформацией костей черепа, и ему обязательно нужно носить дорогостоящий ортопедический шлем, пока косточки мягкие и податливые и проблему еще можно исправить без хирургического вмешательства. И это тоже ложится на плечи Никитиных.

Вообще семье приходится непросто. Живут вшестером в однокомнатной квартире (уже узнав о беременности двойней, взяли ипотеку для расширения жилья и теперь выплачивают кредит). Чтобы Света могла лежать с Настей в больнице, старшей дочери, 20-летней Ангелине, пришлось уволиться с работы и взять заботу о брате на себя, потому что папа почти все время проводит на заводе.

Настя — грустный ребенок. Мама говорит, что Костя — активный, общительный малыш, а дочка почти не улыбается. У Насти стоит шунт из-за гидроцефалии, а после всего, что ей пришлось пережить, — разлуки с мамой в реанимации и тяжелых операций, — она стала очень серьезным для своих шести месяцев человеком. «Терпеливая, редко плачет», — говорит Света.

Есть обычную младенческую еду Насте уже не запрещено. Наоборот, чем лучше она будет набирать вес, тем больше у нее будет сил для развития, которое пока отстает. Врачи обнадеживают: состояние девочки улучшится, если правильно ее кормить и лечить. Ведь благодаря парентеральному питанию вместе с Настей будет постепенно расти и ее кишечник. А значит, через год-два можно будет уйти от капельниц и всех связанных с ними расходов.

А пока Насте нужно просто выжить. Без питания она погибнет. Сейчас семье нужна помощь, чтобы пережить период до того момента, когда будет налажено государственное обеспечение.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Состояние ребенка тяжелое, компенсированное при условии круглосуточного ухода. Для выписки домой и предотвращения жизнеугрожающих осложнений необходима организация обеспечения расходными материалами и растворами для парентерального питания до восстановления функции кишечника.

Фото: Наталья Краснова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.