Василиса Шиндрова

Второй фронт семьи Шиндровых

В свои три года Василиса Шиндрова уже знает слово «кардиолог». И даже сказала, что хотела бы стать таким врачом и лечить детей. Но пока ситуация обратная — это лучшие кардиологи страны лечат Василёчка, чтобы у той могли сбыться все мечты. Но без нашей помощи даже лучшие врачи не смогут справиться с её лёгочной гипертензией: Василисе каждый день нужно принимать лекарство, которое семья пока не может получить от государства бесплатно.

Любимая игрушка Василисы — докторский чемоданчик. Утром после завтрака и приёма лекарств она первым делом хватается за него и начинает внимательный «осмотр» близких и своих мягких игрушек — кукол и любимого плюшевого Зайчика. Василиса, в шапочке с красным крестом на голове, всё повторяет в точности так, как делают на приёме её кардиологи: сначала послушать фонендоскопом, потом «покачать» давление, потом направить на анализы к медсестре и наклеить пластырь. На самом деле уколы Василиса едва переносит, но в воображаемом мире юный доктор справляется с ними на раз-два!

Самые «вылеченные» в доме Шиндровых — это, конечно, мама, которая всегда под рукой, и безотказный Зайчик. Врачебные кабинеты для Василисы — естественная с пелёнок среда, как для другого ребёнка, например, детская площадка. Ведь малышке было всего шесть месяцев, когда стало понятно, что её учащённое, «как у собачки», дыхание, синюшный треугольник вокруг носа и межрёберные втяжения — то, что так пугало её маму и от чего долго отмахивались врачи в их родном Марксе, — симптомы опасной лёгочной артериальной гипертензии. Жизнеугрожающего состояния, при котором давление в лёгочных артериях поднимается до опасно высоких значений. Но диагноз не ограничился ЛАГ — у Василисы обнаружили ещё и порок сердца.

Так единственный на всю Саратовскую область маленький ребёнок с диагнозом ЛАГ, Василиса Шиндрова оказалась на лечении в Москве. В институте педиатрии им. Вельтищева ей подобрали терапию (мы с вами уже тогда помогали семье с её получением), и мама Таня сразу заметила улучшения: пропал цианоз вокруг носа, успокоилось дыхание, а дочка как будто окрепла.

Но со временем, по мере роста Василисы, привычные препараты перестали справляться с нагрузкой, а по результатам УЗИ лёгочное давление снова поднялось до таких же пугающих цифр, как в тот момент, когда Тане только сообщили о диагнозе дочери. Василиса стала быстрее уставать (побегает — и просится на ручки), снова появилась одышка. Это сердце не выдерживает обычной детской активности («Дочь — как маленькая обезьянка!»). Нужна новая терапия, сразу несколькими препаратами: теперь принимать лекарства нужно несколько раз в день, а первый приём — уже в пять утра!

Нужные лекарства Шиндровым выписали, но беда в том, что самостоятельно семья дорогостоящий «Селексипаг» приобрести не сможет, а чтобы дождаться бесплатной выдачи от государственного фонда «Круг добра», Василисе нужно как-то продержаться до закупки, поставки и получения спасающих её жизнь пачек. Лекарства принимаются по часам, без выходных, аналогов не предусмотрено, так что шаг вправо — шаг влево уже катастрофа. И сейчас Таня не знает, хватит ли её Василёчку единственной пачки «Селексипага» до того момента, когда у них в руках окажется следующая.

«Я — бублик, я — маленькая лялечка», — сворачивается Василиса в клубочек и устраивается у мамы на руках. Таня обращается с дочерью как с хрустальной вазой: врачи запретили резко вставать или бегать, давать много эмоциональных нагрузок. Но, несмотря на ограничения, Василёчек — хохотушка, а дела у неё всегда «Отлично!». Она обожает «рисовалки и разукрашки», любит их с мамой ритуал: после прогулки зайти за пирожным, отзывается на ласковое прозвище «Булочка». Знает, что у неё есть любимый и любящий папа, хотя и видела его пока всего несколько раз, когда тот приезжал в отпуск с фронта.

«Я узнала о том, что беременна, через две недели после начала СВО… Тогда ещё было совсем плохо со связью, мы с мужем целую неделю не слышались. И вот первый звоночек — и я сообщила, что он скоро станет папой! Бессмысленно, конечно, сейчас об этом переживать, но я иногда думаю, не сказалась ли та тревога первых недель беременности, когда как раз закладывается сердце ребёнка. Но я верю в чудо и в то, что невозможное возможно. Верю, что эти испытания даны нашей семье не просто так».

«Просто у каждого своя война», — так говорит Таня. Сейчас она тоже на фронте — ежедневной борьбы за здоровье и жизнь своей Василисы. От нас нужно одно — подтащить боеприпасы. Дальше они обязательно справятся!

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Василисы сложное заболевание, связанное с поражением сердца и легких. Врачи долго подбирали эффективное лечение. В настоящий момент есть улучшения на фоне препарата Селексипаг. Это базовый компонент тройной терапии, необходимый для снижения давления в легочной артерии и компенсации сердечной недостаточности. Перерыв в его приеме (даже на несколько дней) грозит развитием неконтролируемой легочной гипертензии и внезапной смертью от остановки сердца.

Фото: Светлана Шибаршина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.