21 ноября началась общеевропейская Неделя борьбы с муковисцидозом — наследственным заболеванием, которое называют «самым частым из редких болезней».
В конце прошлого года у Вероники Сергеевой закончились специальные антибиотики, которые детям с муковисцидозом должны выдаваться бесплатно. Без этих лекарств для пациентов с таким диагнозом может стать смертельно опасной почти любая бактериальная инфекция. Но, когда Веронике потребовалось усиленное лечение, то в волгоградской поликлинике Сергеевым вместо оригинальных препаратов выдалианалоги, от которых их четырехлетняя дочка начала задыхаться с первой же ингаляции. Родители Вероники несколько месяцев пытались добиться нужного лечения (дошли до жалоб в прокуратуру и судебного иска!), пока легкие девочки разрушались под напором синегнойной палочки. И наш фонд открыл срочный сбор на лекарства.
И это всего лишь одна из десятков историй 2023-го, про которые мы можем сказать — «успели».
Европейская Неделя борьбы с муковисцидозом, в которой принимают участие десятки российских НКО, не зря проходит в ноябре. Впереди — месяцы холода, замкнутых помещений и повышенной вирусной нагрузки. И там, где у здорового ребенка все может обойтись легким течением болезни, ребенок с муковисцидозом за считанные часы окажется на грани удушья.
Это осенью у наших подопечных, как назло, чаще всего ломаются старенькие небулайзеры, не выдерживающие по 6-8 часов ежедневных ингаляций. Это в новогодние праздники в регионах чаще всего заканчиваются квоты на лечение, деньги на закупку лекарств или специального питания. Поэтому в ноябре мы вспоминаем о муковисцидозе чаще обычного.
Варвара Шестакова, фото: Ольга Фишер
В прошлом году мы подробно писали о том, почему специальное питание при муковисцидозе может стать буквально вопросом жизни и смерти не только для малышей, плохо набирающих вес, но и для взрослых пациентов.
Тоненькой прозрачной Варе Шестаковой уже 19 лет, что для пациента с муковисцидозом и хорошо (просто потому, что жив), и — не очень. Ведь ровно в день 18-тилетия бесплатная помощь со спецпитанием и лекарствами, которую Шестаковым и раньше-то не всегда удавалось получить по ОМС, сразу закончилась.При этом Варя, несмотря на тяжелый вариант болезни, умудряется учиться на ветеринара, жить в студенческом общежитии и даже подрабатывать, чтобы родителям было полегче. Мутация в Вариных генах настолько редкая, что ей не помогает ни один из существующих генных корректоров. Даже «Трикафта», с которой большинство пациентов с муковисцидозом начинают нормально жить, бессильна. Мы помогли Варе с запасом лекарств и спецпитания к новому учебному году, а она радует нас хорошими новостями с учебы: «Родители везли меня в Тюмень на машине, потому что для лекарств, специального питания и ингалятора пришлось выделить отдельную огромную сумку. Теперь надеюсь в этом году учиться, не отвлекаясь на больничные».
В 2022-2023 году нам повезло: фонд «АиФ. Доброе сердце» получил грантовую поддержку от фонда «Помощь рядом» (социального проекта компании «Яндекс») — по программе «Товары для НКО».
Почти полтора миллиона рублей из грантовых средств мы потратили на помощь десяткам пациентов с муковисцидозом. Еженедельно закупали новые мощные небулайзеры, уменьшающие количество ингаляций в день; дыхательные тренажеры, необходимые для кинезиотерапии; запас питания, виброжилеты и лекарства. Среди наших подопечных есть семьи, где не только вся пенсия по инвалидности тратится на лечение ребенка, но и зарплаты родителей уходят на лекарства. Благодаря гранту от фонда «Помощь рядом», мы помогали сразу же, не открывая отдельный сбор. И, одновременно, выделяли юриста для отстаивания прав пациента и получения помощи, положенной по закону.
С 2020-го года фонд постоянно сопровождает 84 подопечных с муковисцидозом. За три с половиной года объем помощи составил более 84 миллионов рублей.
В этом году благодаря юридической поддержке фонда, 8 семей из разных регионов России смогли получить бесплатные небулайзеры, дыхательные тренажеры и спецпитание, в которых до этого им отказывали.
Осенью «АиФ. Доброе сердце» поддержала платформа «СБЕР ВМЕСТЕ», где был открыт сбор, в который входила и помощь юриста, чтобы дать семьям детей с муковисцидозом возможность бесплатно получать жизненно важные лекарства от государства. Чем больше наших подопечных добьются гарантированной государственной поддержки, тем больше средств фонд сможет направить на помощь семьям в те регионы, где ситуация с лекарствами и питанием близка к критической. И буквально несколько дней назад этот сбор был закрыт благодаря тысячам пожертвований!
Накопленный в работе с муковисцидозом опыт юристов фонда позволяет браться за самые сложные задачи и в других направлениях. Например, в этом году подопечная фонда Анастасия Лазгиян, благодаря работе юриста «АиФ. Доброе сердце», стала первой в России пациенткой с синдромом Ундины, получившей спецантенны к стимулятору диафрагмальных нервов бесплатно. С начала 2023 года проведено уже 342 юридические консультации для родителей, воспитывающих детей с инвалидностью. Если вы хотите помочь сразу многим нашим подопечным отстоять свои права, то можете поддержать наш сбор на платформе Tooba.
В этом году 272 участника онлайн-школы для родителей детей с муковисцидозом работали во время обучения не только с юристами, но и с психологами фонда. И практически каждой второй семье, обращавшейся в фонд за помощью, мы предлагали бесплатную психотерапевтическую поддержку, особенно в случаях родительского выгорания.
Когда долгожданный сын родился со смешанной формой муковисцидоза, поражением легких и ЖКТ, вместо радости встречи Олю* (все имена героев изменены) ждал только всепоглощающий страх за малыша. К которому очень быстро прибавилась усталость, не отпускающая ни днем, ни ночью. Психолог фонда Светлана Леонович работала с Олей на протяжении 10 сессий: «Когда она обратилась за помощью, ее сын Сева как раз вошел в первый кризис взросления. Он называется «Я сам»: время, когда ребенку важно иметь свое мнение, отстаивать право делать все так, как он хочет». Усталость от упрямства сына превращалась в раздражение, раздражение — в крик и занесенную руку. И Ольга начала бояться саму себя… Но она нашла в себе силы обратиться к психологу и начать разбираться с гневом. «Психолог научила меня думать в этот момент о чувствах ребенка и смотреть ему в глаза. И злость проходила, а я впервые начала говорить «я люблю тебя» своему сыну. Сейчас Севе пять с половиной, и мы все решаем уговорами или ограничениями, больше никакого рукоприкладства».
Ваня Зеленов, фото: Дарья Суханова
Раньше в наш фонд обращались в основном за адресной помощью. Но 2022-й стал переломным: теперь родители целенаправленно приходят еще и за знаниями. Юристы, психологи и медицинские специалисты весь 2023-й год давали родителям самую актуальную информацию о лечении, реабилитации, льготах, профилактике родительского выгорания.
Онлайн-школа по муковисцидозу, очные ресурсные встречи для родителей, супервизии для равных консультантов и связи с пациентскими сообществами — в 2024-м году мы планируем еще больше работать для развития горизонтальной помощи.
Андрей Останин — бизнес-тренер, executive коуч и давний друг фонда — в свой день рождения не изменил традиции поддерживать сбор подопечного и выбрал Ваню Зеленова.
Ване Зеленову всего пять, но он уже работает… «Халком» на детских мероприятиях, когда они проходят на свежем воздухе. Он пускает пыльные пузыри из пистолета и раздает детям воздушные шарики. А его мама Лена эти праздники организует. Она вышла на работу, когда поняла, что это единственный способ хоть ненадолго забыть, что ее сын неизлечимо болен. У Вани — муковисцидоз. С рождения у Вани отказала поджелудочная железа. Если ничего не делать, откажут и легкие. Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Нужно каждый день грести как можно сильнее, но болезнь снова и снова отбрасывает назад.
«Вот уже который год мы вместе с фондом «АиФ. Доброе сердце» проводим «День Рождения со Смыслом». Это здорово, когда в свой день можно подарить праздник кому-то еще. Мне показалось, что с Ваней Зеленовым мы чем-то близки, похожи. У Вани — муковисцидоз, ему тяжело дышать, нужны многочасовые ежедневные ингаляции. К сожалению, я тоже знаю, что это такое — не иметь возможности дышать: я тяжело переболел ковидом. Поэтому история Вани мне так откликнулась», — написал в своих соцсетях Андрей Останин, и его подписчики не остались равнодушными к этому призыву.
Андрей Останин, бизнес-тренер, друг фонда
В начале 2023-го у нас случился прорыв в хороших новостях по генным корректорам. В феврале в фонд неожиданно позвонили сразу три мамы наших подопечных с муковисцидозом. Обычно родители приходят с плохими новостями: снова не выдают положенные лекарства, не берут на прописанное лечение, вместо оригинального эффективного препарата выдали дженерик, от которого опасные побочки и т.д., и т.п. А тут вдруг у всех трех семей — отличные новости, которыми просто невозможно было не поделиться.
Овчинниковы, Чуповы, Батуллины получили не просто генные корректоры, а совсем другую жизнь для своих детей. И этим мы снова ответили на вопрос, который иногда задают читатели: «а что изменят мои 100/300/500 рублей в жизни ребенка, которого все равно невозможно вылечить раз и навсегда?»
Ответ обнадеживающий: может быть именно ваша поддержка поможет десяткам детей и взрослых с муковисцидозом дождаться, когда пройдут клинические испытания новые эффективные лекарства, дающие шанс на абсолютно другую жизнь — здоровую. Звучит фантастично, но ведь еще 50 лет назад чудом казался ребенок с муковисцидозом, доживший до школьного выпускного.
Уже сейчас идет разработка лекарств, способных в ближайшем будущем бороться не с симптомами, а с первопричиной болезни, исправляя мутации навсегда. И мы верим, что с вашей поддержкой хороших новостей про муковисцидоз каждый ноябрь будет только больше.
Помогаем вместе, чтобы муковисцидоз был не смертельным приговором, а просто диагнозом!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
