Когда родители узнали, что их младшая дочь Ника неизлечимо больна, девочка уже перенесла первую пневмонию. Затем вторую. Причина – синегнойная палочка, поселившаяся в легких ребенка. Она лечится лишь антибиотиками, которые семье Сергеевых перестали выдавать.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 312 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Брамитоб» и «Колистин»
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 55 840 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Веронике важно дышать, а не задыхаться. С ее диагнозом это возможно лишь при правильной терапии, в том числе, антибиотиками.
У Ники муковисцидоз: все внутренние органы (в первую очередь, легкие) заболочены вязким секретом, который очень сложно вывести. Когда родители узнали, что их младшая дочь неизлечимо больна, девочка уже перенесла первую пневмонию. Затем вторую.
Причина – синегнойная палочка, поселившаяся в легких ребенка. Она лечится лишь антибиотиками, которые семье Сергеевых перестали выдавать. Вместо оригинальных препаратов в конце прошлого года выписали аналоги, и через минуту после начала ингаляции Вероника стала задыхаться.
За лекарства Сергеевы будут судиться: уже готова жалоба в прокуратуру. Но все это займет время, которого в запасе у Вероники нет. Малышка полгода не получала терапию, и все чаще кашляет, даже когда относительно здорова.
Мы можем купить Веронике гораздо больше, чем антибиотики. Мы можем подарить ей время для игр с братом, дружбы, походов в детский сад, потом – в школу. Из этих минут и складывается человеческая жизнь.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную