Когда родители узнали, что их младшая дочь Ника неизлечимо больна, девочка уже перенесла первую пневмонию. Затем вторую. Причина – синегнойная палочка, поселившаяся в легких ребенка. Она лечится лишь антибиотиками, которые семье Сергеевых перестали выдавать.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 312 000 рублей на оплату лекарственных препаратов «Брамитоб» и «Колистин»
Дата помощи: 26.02.2024
Чем помогли: 55 840 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие»
Веронике важно дышать, а не задыхаться. С ее диагнозом это возможно лишь при правильной терапии, в том числе, антибиотиками.
У Ники муковисцидоз: все внутренние органы (в первую очередь, легкие) заболочены вязким секретом, который очень сложно вывести. Когда родители узнали, что их младшая дочь неизлечимо больна, девочка уже перенесла первую пневмонию. Затем вторую.
Причина – синегнойная палочка, поселившаяся в легких ребенка. Она лечится лишь антибиотиками, которые семье Сергеевых перестали выдавать. Вместо оригинальных препаратов в конце прошлого года выписали аналоги, и через минуту после начала ингаляции Вероника стала задыхаться.
За лекарства Сергеевы будут судиться: уже готова жалоба в прокуратуру. Но все это займет время, которого в запасе у Вероники нет. Малышка полгода не получала терапию, и все чаще кашляет, даже когда относительно здорова.
Мы можем купить Веронике гораздо больше, чем антибиотики. Мы можем подарить ей время для игр с братом, дружбы, походов в детский сад, потом – в школу. Из этих минут и складывается человеческая жизнь.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
