Правое ухо у Саши не слышит совсем, а левое — только с помощью заушного слухового аппарата. Со временем прибор перестал справляться со своей задачей, и врачи рекомендовали установить аппарат костной проводимости Ponto.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 260 000 рублей на оплату медицинского изделия «Имплантант PONTO»
Дата помощи: 12.09.2022
Чем помогли: 78 100 рублей на оплату операции в НМИЦО ФМБА
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba, частную школу «Классика» и ООО «Альянс»!
У 17-летнего Сашки — улыбка Дмитрия Нагиева. Он привык улыбаться только одной стороной лица. Вторая была 10 лет парализована. Потом врачи все поправили, но мышечная память осталась. Еще у Саши нет друзей — так и не появились ни в школе, ни в колледже. Сначала никто не дружил с подростком, который непонятно, обрывочно говорит и никак не может составить полноценную фразу. А потом Саша и сам перестал пытаться, с головой уйдя в компьютерные игры. После школы даже поступил на киберспорт. С играми все просто: берешь в руки мышку, и становится совершенно неважно, чем ты отличаешься от других геймеров.
17 лет назад Саша ничем и не отличался от других младенцев. А потом начались отиты, и на их фоне стал снижаться слух. К четырем годам он уже совсем плохо слышал — это было заметно по несформированной речи и потерянным окончаниям слов. В больнице от отитов закалывали антибиотиками, но помогало только на короткое время. Через месяц он снова возвращался в стационар. Как оказалось, спасти Сашины уши — задача не из простых.
Дело в том, что внутри его среднего уха долгие годы сидела холестеатома. Это опухолевидное образование агрессивно разрасталось, разрушая все на своем пути. «У нас там даже барабанной перепонки не осталось. Ничего не осталось», — говорит Вика, мама Саши. Про холестеатому узнали во время первой операции. Планировалось, что она пройдет за 20 минут (врачи должны были убрать скопившийся гной), а она длилась 3,5 часа. «Не понимаю, как ребенок выжил — там же все выгнило», — было первое, что сказал Виктории хирург.
Потом у Саши было еще порядка 15-ти операций. Хирурги пытались убрать образование, а оно разрасталось снова. Ставили имплант, чтобы сохранить хоть какую-то связь Саши с внешним миром — имплант отторгался. Потом у подростка случился паралич лицевого нерва, перестал закрываться глаз, перекосило все лицо — неоднократно исправляли и это. О Сашкиной беде написано целых две докторских диссертации. Его даже на передачу Елены Малышевой приглашали, как наглядный пример: чем может обернуться отит.
Новость, что с парезом лицевого нерва и опасной холестеатомой врачи все-таки справились, была, конечно, хорошей, но только наполовину: «к сожалению, спасти слух мы не смогли».
Сейчас у Саши правое ухо не слышит совсем ничего, а левое — очень-очень-очень плохо. Если Виктория сильно крикнет, то сын что-то услышит. Но разве каждый день накричишься?
Чтобы хоть как-то закончить школу (с тройками, без друзей, отрешенно и бесполезно пересидев за партой последние годы) и поступить в колледж на факультет киберспорта, Саше пришлось обзавестись заушным слуховым аппаратом. Только со временем прибор перестал справляться со своей задачей: Саша опять ничего не слышит, к тому же ухо с ним сильно мокнет (а это в Сашином случае недопустимо). Врачи рекомендуют ставить аппарат костной проводимости PONTO. Он состоит из двух частей: одна имплантируется под кожу за ухо, а вторая (процессор) крепится снаружи. Процессор семье выдали бесплатно, он вписан в ИПР. А вот имплантируемая часть не вписана, нужно искать на нее денег самим. Ведь без нее Саша не сможет полноценно слышать и нормально жить.
Саше слишком поздно поставили диагноз. Его болезнь была излечима и, сложись все удачней, он мог бы сейчас слышать маму, шум компьютерного процессора и доносящиеся из динамиков звуки очередной киберсхватки. Теперь спасать Сашины уши поздно, но не поздно помочь — если не вернуть слух, то обрести новый.
Ведь правда?
Диаб Хассан Мохамад Али, дмк, руководитель НКО патологии уха и основания черепа ФГБУ НМИЦО ФМБА России:
У Александра с раннего детства двусторонний хронический гнойный средний отит (ХГСО), а на фоне обострения болезни у мальчика развился паралич лицевого нерва. Долгое время все попытки оперативного лечения уха не давали положительного результата. В 2018 году удалось провести хирургическое лечение левого уха с восстановлением двигательной функции мимической мускулатуры. Новое обследование в 2021 году показало, что Саше необходима установка аппарата костной проводимости, чтобы улучшить слухоречевую реабилитацию и повысить качество жизни. К сожалению, данный имплант и операция по его установки не входит в систему ОМС и ВМП.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную