Азиза Абдуракова

Дурацкая арифметика в жизни Азизы

Азиза ломалась уже 17 раз. После каждого раза — по полтора месяца в гипсе. Итого почти 2 года из ее пяти. Привыкнуть к этому невозможно, но можно сделать так, чтобы переломов было меньше. Чтобы Азиза могла самостоятельно ходить. И не села в инвалидное кресло.

О диагнозе дочери (несовершенный остеогенез — повышенная ломкость костей) Абдураковы знали с младенчества. В два месяца Мавлеткыз меняла безутешно плакавшей Азизе памперс, и прямо под ее рукой у малышки хрустнула бедренная кость. Когда Азиза начала ползать, поломались локтевые косточки. Играла с игрушкой, перевернулась — запястье в гипсе. Присела на попу — компрессионный перелом позвоночника. Недаром людей с таким диагнозом называют «хрупкими». Им достаточно, даже не совершая резких движений, просто жить, чтобы ежесекундно подвергать себя опасности.

Лечение для «хрупких» существует, но и оно не делает кости обычными, как у всех, а лишь укрепляет до той или иной степени. До апреля этого года у Азизы не было переломов целый год! А с апреля началось… Упала — сломалась — гипс. Поехали на родину, в Дагестан, погреться на море после своего Сургута. И там Азиза только сидела и смотрела, как играют в песке другие дети.

Только гипс сняли, только Мавлеткыз отработала три смены на своей «скорой» («Мне профессия помогает с дочкой: знаю, как зафиксировать перелом, чтобы не было большего смещения») — и опять гипс. Только сняли и начали разрабатывать ногу упражнениями, ходить без поддержки — все по новой. Последний раз сломались, просто спускаясь по лестнице… «Самое страшное для меня — эти ее крики от боли, которые разрывают тишину».

И вот сейчас Азиза, жизнерадостная и общительная девочка, даже в гипсе умудряющаяся передвигаться по квартире и устраивать с подружками кавардак, занимаясь игрушечной кухонькой или салоном красоты, сидит в больнице. И ждет. Ждет операции, которая поставит ее на ноги. Даст возможность ходить без переломов. И не сесть в инвалидное кресло. А пока мама не разрешает Азизе даже привставать…

Операция заключается в установке прямо внутрь голеней специальных металлических штифтов, которые, словно каркас, будут удерживать ее кости и предупреждать переломы. «Гвоздь в кость» — называют это между собой в чатах родители «хрупких» детей. «Ну почему я не могу ходить без проблем, как другие?» — спрашивает Азиза маму. У той нет ответа на этот вопрос. Но она может сказать: «Вот поставим железки — и будешь!»

«Штифты исключают возможность спонтанных, буквально «на ровном месте», как сейчас часто случается, переломов. И нужно будет сильно постараться (например, сильно упасть), чтобы сломаться», — объясняет Мавлеткыз. На ситуацию с дочерью она смотрит в том числе и через призму своей профессии (на выездах «скорой» часто приходится, как в головоломке, искать ключ к каждому случаю). Но решить эту задачку медикам Абдураковым (папа тоже работает в поликлинике) самим никак не получится. Ну неоткуда этой семье взять столько денег, хотя врачи говорят — делайте сейчас. Проблема в том, что по ОМС оплатить операцию смогут не раньше, чем в следующем году (в лучшем случае). А это значит, что будет еще больше переломов, еще больше гипса и боли.

И только нам с вами под силу совладать с такой дурацкой арифметикой в жизни Азизы. Чтобы дальше не было никаких бесконечных месяцев без движения, а были только помноженные на счастливое детство годы.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

У девочки несовершенный остеогенез – редкое наследственное заболевание соединительной ткани, сопровождающееся частыми переломами. Сейчас Азизе требуется операция на костях голени, чтобы исправить искривление и укрепить их. В ходе вмешательства будут использованы телескопические стержни. Они устанавливаются внутрь кости и способны удлиняться вместе с ней по мере роста ребёнка. Это важно, потому что такие стержни не приходится часто менять, они надёжно защищают кость от новых переломов и позволяют нормально двигаться и развиваться, без риска новой деформации.

Фото: Валерия Чистякова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.